Granada se ha convertido en ciudad de acogida
para el debate científico sobre el futuro de la esclerosis múltiple durante la
reunión anual de expertos “EM: Conexión Sur”, organizada por Biogen
España, compañía biotecnológica pionera en neurociencia. Expertos en
neurología procedentes de toda Andalucía han podido debatir sobre los
avances y retos actuales de la esclerosis múltiple (EM). Y es que, en España
47.000 personas padecen de esta enfermedad, lo
que, en una población total aproximada de 47 millones de habitantes, supone una
prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes.
La EM es una enfermedad de origen desconocido, y
aunque se sabe que existe una predisposición genética, no es una enfermedad
hereditaria. Esta enfermedad se considera de naturaleza autoinmune,
es decir, el sistema defensivo del organismo ataca a estructuras propias dentro
del sistema nervioso central, dando lugar a una inflamación que daña la
protección de las prolongaciones nerviosas. Las manifestaciones de
la EM son muy variadas, ya que reflejan el daño de diferentes estructuras
nerviosas, por lo que el paciente puede perder visibilidad, fuerza, equilibrio
o sensibilidad entre otras.
Las personas que desarrollan EM no se
diferencian, a priori, en nada de las que no la padecen. Afecta en mayor medida
a las mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres. Esta patología
aparece predominantemente entre los 20 y los 40 años.
Mitos y verdades de la Esclerosis Múltiple
- EM vs enfermedad terminal: De manera equivocada, y debido a la
mala información, existe la creencia entre la población de que la
esclerosis múltiple es una enfermedad terminal. Aunque esta patología es
crónica, los pacientes pueden llevar una vida normal. Según la Dra.
Carmen Arnal García, neuróloga especializada en EM del Hospital
Universitario Virgen de las Nieves de Granada, “una persona afectada
con EM tiene que adaptarse, debe aprender a convivir con una enfermedad
crónica, y con la incertidumbre que genera no saber lo que puede pasar o
los cambios físicos que se pueden producir”.
- EM vs deporte: Realizar ejercicio puede aportar
beneficios a los pacientes con EM, ya que previene e induce a la mejoría
de las funciones que se han visto deterioradas como consecuencia de
los efectos de la inactividad y ayuda a manejar algunos
síntomas, lo que podría traducirse en mejoras funcionales que afecten
positivamente a su vida diaria. La Dra. Arnal confirma
que “no hay ninguna contraindicación para hacer deporte. Se aconseja
hacer un ejercicio regular no extenuante y procurar hacerlo en ambiente
fresco”.
- EM vs embarazo: El embarazo no afecta a la evolución
de la enfermedad ni la enfermedad al embarazo. “Se sabe que hay una predisposición
genética, aunque no se trata de una enfermedad hereditaria”. “Lo que aconsejamos es planificar
el embarazo, ya que la mayoría de los procedimientos que se utilizan deben
ser retirados debido a la nula compatibilidad con el estado de la mujer en
ese momento” afirma la doctora.
- EM vs
síntomas: La Dra. Arnal aclara
que “no todos los pacientes tienen limitaciones físicas, ni
estas son las mismas en un paciente a lo largo de los años. Existen
síntomas como la fatiga que son difícilmente comprendidos por los demás,
que limitan mucho la actividad normal”. La enfermedad es muy
heterogénea, por lo que no afecta del mismo modo a todos los pacientes y
cada caso en particular sufre su propia evolución de la enfermedad. “Las manifestaciones de la enfermedad son muy variadas, reflejan el
daño de diferentes estructuras nerviosas, por lo que puede haber pérdida
de visión, de fuerza, de equilibrio, de sensibilidad, etc. Estos síntomas
pueden aparecer por separado o combinados. La evolución de la enfermedad
es, en la mayoría de los casos, en brotes. Solo un pequeño porcentaje de
los pacientes evoluciona de forma progresiva desde el inicio” añade.
- EM vs brote: Un brote es un episodio durante el
cual aparecen síntomas de la enfermedad. No existe un patrón
clínico de presentación. La característica clínica que mejor la define es
la variabilidad, al depender de la localización de las lesiones
desmielinizantes. Así, es frecuente la aparición de debilidad,
alteraciones de la visión, alteraciones de la sensibilidad profunda, o
alteraciones emocionales y deterioro cognitivo. La doctora
Arnal explica que “los brotes suelen durar varias semanas y
generalmente mejoran, bien por completo, bien de forma parcial, por lo que
pueden quedar secuelas permanentes.”
- EM vs dolor: El dolor, puede aparecer en un 30-60%
dependiendo de la forma clínica y el tiempo de evolución. La
Dra. Carmen Arnal concluye que “el manejo del dolor en estos pacientes
no difiere del de otros, lo importante es detectarlo y, dependiendo de si
se trata de un dolor neuropático, no neuropático o musculoesquelético,
tratarlo en consecuencia”. Asimismo, el dolor que se sufre con esta
patología puede atenuarse o incluso encontrar efectos beneficiosos con el
ejercicio, masajes o incluso la acupuntura.
Desde el punto de vista del experto
La doctora afirma que “la mayor duda en
alguien recién diagnosticado es saber cómo será su evolución futura”. Según
la especialista, las necesidades del paciente varían en función del momento de
la enfermedad y de su evolución y siempre precisa de una atención médica
especializada, concretamente del neurólogo, además de su médico de familia y
otros especialistas en caso de ser necesario.
“Los enfermos no solo necesitan nuestra atención,
en la mayoría de los casos precisan de ayudas sociales para su adaptación en
los puestos de trabajo o medidas ortoprotésicas”. “Además, hoy en día las
asociaciones de pacientes juegan un papel importante en el apoyo de las
personas afectadas por esta enfermedad y familiares, no solo en el aspecto
social, sino que muchas veces disponen de instalaciones para hacer
fisioterapia, realizan asesoramiento legal y desarrollan actividades lúdicas
que contribuyen a mejorar su calidad de vida” asegura la Dra. Arnal.
Más del 60,5% de los pacientes utiliza Internet
como fuente de información sobre salud, el 54,2% de las consultas son relativas
a la búsqueda de asesoramiento sobre nutrición, alimentación y estilos de vida
saludables. Según la Dra. Arnal “Una persona afectada con
EM tiene que adaptarse, debe aprender a convivir con una enfermedad crónica, y
con la incertidumbre que genera no saber lo que puede pasar o los cambios
físicos que pueden producir”.
CLEO
Dentro
de esta reunión, Biogen ha tenido la oportunidad de presentar su nueva App
“CLEO”, una aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes
que conviven con la esclerosis múltiple. Una de las principales novedades que
ofrece esta aplicación es la posibilidad de que los pacientes establezcan un
diálogo fácil y directo a través de un chat con una enfermera cualificada en
esclerosis múltiple. Este servicio proporciona un punto de contacto humano
dentro de la aplicación Cleo, apoyando al paciente en la navegación por la
aplicación para que le saque el máximo partido a la información y programas que
incluye (los pacientes serán siempre animados a hablar con los profesionales
sanitarios de su centro para recibir consejo médico).
Aplicaciones como CLEO son una alternativa
tecnológica interesante a la hora de satisfacer todas estas necesidades
combinadas a través de sus servicios propios con el cuidado del paciente de EM.
CLEO también presenta ventajas para los
profesionales sanitarios, ya que dispone de un Diario personal donde el
paciente puede monitorizar su salud día a día. Con ello, el sistema genera un
informe en el que se almacena toda la actividad que el paciente registra, y
éste puede compartirlo confidencialmente con su médico por email para revisarlo
en próximas consultas. Asimismo, dispone de una gran variedad de contenidos
útiles y dinámicos sobre estilos de vida saludables, nutrición, ejercicio y
bienestar desarrolladas específicamente para los pacientes de EM.
Según ha afirmado Marta
Valente, directora Médica de Biogen España, “en Biogen vemos el lanzamiento de Cleo como parte
de nuestro compromiso con los pacientes de EM y también con nuestra voluntad de
seguir innovando para mejorar la vida de las personas, especialmente aquellos con
enfermedades neurológicas, un área con grandes retos y de efectos devastadores,
donde las necesidades de aquellos que las padecen son mucho mayores. Somos
conscientes de las necesidades digitales de la sociedad actual y también del
colectivo de pacientes de EM, por eso confiamos en que Cleo es una herramienta
que, al estar totalmente pensada y diseñada para ellos, podrá ayudarles en su
día a día con la enfermedad.”
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