Tiene cura. Cuesta creerlo, pero una enfermedad crónica como la hepatitis C,
que afecta a 180 millones de individuos en el mundo (unos 800.000 están en
España) y ante la que estábamos habituados a escuchar un «se puede controlar»,
tiene fin. Los expertos lo afirman con contundencia. «Es un hito el curar una
enfermedad crónica como ésta», dicen. Y todo gracias a la triple terapia
disponible en España desde hace apenas unos meses (noviembre de 2011). Porque,
si hasta ahora los afectados tenían alrededor de un 40 por ciento de éxito, con
las nuevas técnicas se habla de más de un 75 por ciento de casos curables.
Un hito que no ha escapado de las garras de la polémica. Porque ya hay pacientes que aseguran que no se les está facilitando esta terapia por cuestiones económicas.
Conviene aclarar que este nuevo tratamiento –inhibidores de la proteasa telaprevir o boceprevir, sumado al clásico interferón alfa pegilado y ribavirina– sólo es apto para pacientes con genotipo 1, su administración es hospitalaria (bajo previa autorización de un grupo de expertos) y la decisión final de quién es o no candidato a recibirla es competencia exclusiva de la Consejería de Sanidad de cada comunidad autónoma. Y hay 17, en las que se hace y deshace según les parece. De ahí que las protestas no se hicieran esperar. Andalucía, Madrid, Asturias, Valencia y Cataluña son, según explican desde la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (Asscat), algunas de las comunidades de las cuales han recibido denuncias. «Esta misma semana nos ha llegado otro caso de Murcia en el que a un afectado le han denegado el tratamiento por cuestiones económicas y no médicas», explica Pedro Santamaría, de Asscat. «Lo dan como uso compasivo, te dicen que debes tener una fibrosis de nivel cuatro, y cumplir una serie de requisitos que... Te lo dan cuando ya estás casi muerto. Y el problema parte de las administraciones autonómicas y estatales, porque el medicamento no llega a las farmacias de los hospitales. ¿Quién es el responsable?». Y es que el tratamiento cuesta entre 25.000 y 34.000 euros, que cubre por completo la Seguridad Social, y el agujero que hay en las arcas públicas es demasiado grande.
Marta, ovetense con el genotipo 1b libra desde hace unos meses una batalla legal. «Me llamaron para adelantarme la cita que tenía en el médico porque iban a pedir a la farmacia del hospital el fármaco para empezar con la triple terapia. Tenía la esperanza de que podría curarme, pero al final la doctora me dijo que no les autorizaban ni a ella ni al hospital a solicitar la medicación, y que era por causas económicas y no médicas». Marta llegó a redactar por escrito que «no lo autorizaban para pacientes F2 (fibrosis nivel 2) y que se lo comunicaron así a la doctora en una reunión, a pesar de que en el centro no estaba de acuerdo porque opinan que los pacientes F2 no pueden esperar». Lo cuenta con la voz entrecortada por las lágrimas y la falta de respiración. «Escribí al gerente del hospital, a la Consejería de Oviedo, a diferentes asociaciones... Y a veces siento que la culpa es mía cuando sólo quiero defenderme. No quiero que llegue el día en el que ya no se pueda hacer nada por mi vida y sea porque no he luchado lo suficiente».
Pedro Santamaría añade que «te dicen que ‘‘tu visita es el 15 de febrero, ¿no? Te había prometido la triple terapia pero no la tengo, si puedes vuelve el 25 de abril a ver si se ha arreglado’’». La cuestión que se plantean los afectados es qué resulta más caro para la Sanidad, un tratamiento en principio más costoso pero que hay que tomar durante menos tiempo o cubrir durante un periodo mucho mayor la terapia convencional y posibles trasplantes, cuando, además, tampoco abundan donantes.
Vicente Soriano, jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Carlos III de Madrid señala que «son fármacos que funcionan bien y es lógico que los enfermos consideren que tienen derecho a que se les den, pero hay una balanza: el número de candidatos y los medios de dispensación que existen». Según explica, «el médico envía la solicitud a un grupo de expertos que examina la situación en base a unas guías demasiado restrictivas, y algunos casos denegados no están justificados. Las administraciones dicen que no hay dinero y que hay que priorizar». Por ello, añade, «a los médicos nos sienta mal, claro, porque es una de las pocas dolencias infecciosas que se pueden erradicar, pero la decisión final no la tiene el médico».
Por su parte, Manuel Romero, miembro del Grupo de Expertos de la Agencia Española del Medicamento y jefe de la Unidad Médico Quirúrgica de Enfermedades Digestivas del Hospital de Valme de Sevilla, aclara que «hay un interés por hacer las cosas lo mejor posible, pero no hay que olvidar que la situación económica es complicada y hay que replantear los presupuestos. El nuevo tratamiento es entre 2,5 y tres veces más caro que otros». Romero añade que «debemos empezar a tratar a los que más necesidad tienen, como aquellos que sufren fibrosis avanzada». Sobre los casos en los que primen los euros a la hora de decidir, el experto señala que «eso es así y ha podido ocurrir, porque cada hospital tiene su gestión. Forma parte de la idiosincrasia de cualquier tratamiento. Pero al final será positivo y se tratará a todos los que se tengan que tratar. Hay que ponerse a trabajar». Asimismo, aclara que «debemos tener en cuenta que esta terapia se aprobó antes de lo previsto, que era en abril de 2012 y finalmente lo tenemos desde noviembre, y pocas veces en mi desempeño profesional he tenido tan buenas noticias como esta triple terapia».
Pero mientras, al igual que Marta, otros pacientes esperan la llamada con buenas noticias. «Esta semana acudí de nuevo a consulta y otra doctora diferente que sabía que había puesto una reclamación me comentó que yo no tenía razón, a lo que respondí que, si es cierto que no se me niega el tratamiento por cuestión de dinero, sino que es por razón médica, que me lo pusiera por escrito. Pero no lo hizo». Así que cada vez que acude a la farmacia del hospital a por el tratamiento clásico, a la hora de firmar si está conforme escribe un «no conforme. Aunque me digan que ya lo saben, que ya lo he puesto otras veces y que no hace falta, sigo escribiendo ‘‘no conforme’’, porque no lo estoy, y quiero dejar constancia, que se sepa que me he defendido», dice la ovetense.
Por su parte, el presidente de la Fundación para el Estudio de las Hepatitis Víricas, Vicente Carreño, aclara que «no tengo sensación de que se esté denegando el tratamiento a los pacientes, pero ¿que hay alguno al que sí? Seguro, aunque hay pocos que lo necesiten y no se les esté dando». Carreño hace hincapié en que «estoy viendo de todo. Gente que puede esperar y se empeñan en ser tratados. Y es que hay que tener cuidado a qué personas se les da, porque no dejan de ser tratamientos agresivos, producen anemia, lesiones en la piel, mal sabor de boca... ».
La otra cara de la moneda
Algo que vivió Pedro Cuerva, de la Asociación Nacional para la Defensa y Ayuda de Afectados por la Hepatitis C (Andaahc). «Éste era el cuarto tratamiento que me daban. Fui candidato en el Hospital La Paz, y empecé el 8 de enero, pero me lo tuvieron que retirar a los dos meses. Estuve 15 días sin dormir, mi piel adquirió un tono verdoso, tenía fiebre, perdí el apetito, me dio una tos tremenda... Ha sido muy duro». «Seamos sinceros, los médicos dan lo que les permiten dar. Debemos presionar a los políticos». Por eso Carreño insiste en que «si pueden esperar a los nuevos tratamientos que llegarán en unos tres años, es mejor que esperen, porque si no funciona con esta terapia y el virus muta, se puede volver resistente a los futuros medicamentos. Mientras, ¿qué hacer? Hay pruebas genéticas que pueden dar un pronóstico de la enfermedad, como el polimorfismo genético PNP-LA3, que es fiable». Carreño también señala que «observar el gen de la interleucina 28B también ayuda».
Entre los próximos fármacos prometedores, Soriano avanza nuevos inhibidores de proteasa: Simeprevir, asunaprevir, inhibidores del complejo de replicación, como daclatasvir o el análogo de nucleótidos GS 7977. Se usarían en combinación, sin necesidad del interferon, que tantos efectos secundarios produce. «Son más potentes, menos tóxicos y más eficaces». Y seguirán siendo caros, pero, como señalan los expertos «30.000 euros para un 65 por ciento de curación y un 25 de toxicidad, frente al mismo dinero para un 90 por ciento de vidas salvadas y sólo un cinco por ciento de toxicidad cambia las cosas».
Mientras, los afectados llaman a la sociedad a revisarse, «porque no da síntomas, y cuando los da ya es tarde. Te das cuenta por casualidad, como en mi caso al donar sangre, y te cambia la vida por completo», concluye Marta.
**Publicado en "LA RAZON"
Un hito que no ha escapado de las garras de la polémica. Porque ya hay pacientes que aseguran que no se les está facilitando esta terapia por cuestiones económicas.
Conviene aclarar que este nuevo tratamiento –inhibidores de la proteasa telaprevir o boceprevir, sumado al clásico interferón alfa pegilado y ribavirina– sólo es apto para pacientes con genotipo 1, su administración es hospitalaria (bajo previa autorización de un grupo de expertos) y la decisión final de quién es o no candidato a recibirla es competencia exclusiva de la Consejería de Sanidad de cada comunidad autónoma. Y hay 17, en las que se hace y deshace según les parece. De ahí que las protestas no se hicieran esperar. Andalucía, Madrid, Asturias, Valencia y Cataluña son, según explican desde la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (Asscat), algunas de las comunidades de las cuales han recibido denuncias. «Esta misma semana nos ha llegado otro caso de Murcia en el que a un afectado le han denegado el tratamiento por cuestiones económicas y no médicas», explica Pedro Santamaría, de Asscat. «Lo dan como uso compasivo, te dicen que debes tener una fibrosis de nivel cuatro, y cumplir una serie de requisitos que... Te lo dan cuando ya estás casi muerto. Y el problema parte de las administraciones autonómicas y estatales, porque el medicamento no llega a las farmacias de los hospitales. ¿Quién es el responsable?». Y es que el tratamiento cuesta entre 25.000 y 34.000 euros, que cubre por completo la Seguridad Social, y el agujero que hay en las arcas públicas es demasiado grande.
Marta, ovetense con el genotipo 1b libra desde hace unos meses una batalla legal. «Me llamaron para adelantarme la cita que tenía en el médico porque iban a pedir a la farmacia del hospital el fármaco para empezar con la triple terapia. Tenía la esperanza de que podría curarme, pero al final la doctora me dijo que no les autorizaban ni a ella ni al hospital a solicitar la medicación, y que era por causas económicas y no médicas». Marta llegó a redactar por escrito que «no lo autorizaban para pacientes F2 (fibrosis nivel 2) y que se lo comunicaron así a la doctora en una reunión, a pesar de que en el centro no estaba de acuerdo porque opinan que los pacientes F2 no pueden esperar». Lo cuenta con la voz entrecortada por las lágrimas y la falta de respiración. «Escribí al gerente del hospital, a la Consejería de Oviedo, a diferentes asociaciones... Y a veces siento que la culpa es mía cuando sólo quiero defenderme. No quiero que llegue el día en el que ya no se pueda hacer nada por mi vida y sea porque no he luchado lo suficiente».
Pedro Santamaría añade que «te dicen que ‘‘tu visita es el 15 de febrero, ¿no? Te había prometido la triple terapia pero no la tengo, si puedes vuelve el 25 de abril a ver si se ha arreglado’’». La cuestión que se plantean los afectados es qué resulta más caro para la Sanidad, un tratamiento en principio más costoso pero que hay que tomar durante menos tiempo o cubrir durante un periodo mucho mayor la terapia convencional y posibles trasplantes, cuando, además, tampoco abundan donantes.
Vicente Soriano, jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Carlos III de Madrid señala que «son fármacos que funcionan bien y es lógico que los enfermos consideren que tienen derecho a que se les den, pero hay una balanza: el número de candidatos y los medios de dispensación que existen». Según explica, «el médico envía la solicitud a un grupo de expertos que examina la situación en base a unas guías demasiado restrictivas, y algunos casos denegados no están justificados. Las administraciones dicen que no hay dinero y que hay que priorizar». Por ello, añade, «a los médicos nos sienta mal, claro, porque es una de las pocas dolencias infecciosas que se pueden erradicar, pero la decisión final no la tiene el médico».
Por su parte, Manuel Romero, miembro del Grupo de Expertos de la Agencia Española del Medicamento y jefe de la Unidad Médico Quirúrgica de Enfermedades Digestivas del Hospital de Valme de Sevilla, aclara que «hay un interés por hacer las cosas lo mejor posible, pero no hay que olvidar que la situación económica es complicada y hay que replantear los presupuestos. El nuevo tratamiento es entre 2,5 y tres veces más caro que otros». Romero añade que «debemos empezar a tratar a los que más necesidad tienen, como aquellos que sufren fibrosis avanzada». Sobre los casos en los que primen los euros a la hora de decidir, el experto señala que «eso es así y ha podido ocurrir, porque cada hospital tiene su gestión. Forma parte de la idiosincrasia de cualquier tratamiento. Pero al final será positivo y se tratará a todos los que se tengan que tratar. Hay que ponerse a trabajar». Asimismo, aclara que «debemos tener en cuenta que esta terapia se aprobó antes de lo previsto, que era en abril de 2012 y finalmente lo tenemos desde noviembre, y pocas veces en mi desempeño profesional he tenido tan buenas noticias como esta triple terapia».
Pero mientras, al igual que Marta, otros pacientes esperan la llamada con buenas noticias. «Esta semana acudí de nuevo a consulta y otra doctora diferente que sabía que había puesto una reclamación me comentó que yo no tenía razón, a lo que respondí que, si es cierto que no se me niega el tratamiento por cuestión de dinero, sino que es por razón médica, que me lo pusiera por escrito. Pero no lo hizo». Así que cada vez que acude a la farmacia del hospital a por el tratamiento clásico, a la hora de firmar si está conforme escribe un «no conforme. Aunque me digan que ya lo saben, que ya lo he puesto otras veces y que no hace falta, sigo escribiendo ‘‘no conforme’’, porque no lo estoy, y quiero dejar constancia, que se sepa que me he defendido», dice la ovetense.
Por su parte, el presidente de la Fundación para el Estudio de las Hepatitis Víricas, Vicente Carreño, aclara que «no tengo sensación de que se esté denegando el tratamiento a los pacientes, pero ¿que hay alguno al que sí? Seguro, aunque hay pocos que lo necesiten y no se les esté dando». Carreño hace hincapié en que «estoy viendo de todo. Gente que puede esperar y se empeñan en ser tratados. Y es que hay que tener cuidado a qué personas se les da, porque no dejan de ser tratamientos agresivos, producen anemia, lesiones en la piel, mal sabor de boca... ».
La otra cara de la moneda
Algo que vivió Pedro Cuerva, de la Asociación Nacional para la Defensa y Ayuda de Afectados por la Hepatitis C (Andaahc). «Éste era el cuarto tratamiento que me daban. Fui candidato en el Hospital La Paz, y empecé el 8 de enero, pero me lo tuvieron que retirar a los dos meses. Estuve 15 días sin dormir, mi piel adquirió un tono verdoso, tenía fiebre, perdí el apetito, me dio una tos tremenda... Ha sido muy duro». «Seamos sinceros, los médicos dan lo que les permiten dar. Debemos presionar a los políticos». Por eso Carreño insiste en que «si pueden esperar a los nuevos tratamientos que llegarán en unos tres años, es mejor que esperen, porque si no funciona con esta terapia y el virus muta, se puede volver resistente a los futuros medicamentos. Mientras, ¿qué hacer? Hay pruebas genéticas que pueden dar un pronóstico de la enfermedad, como el polimorfismo genético PNP-LA3, que es fiable». Carreño también señala que «observar el gen de la interleucina 28B también ayuda».
Entre los próximos fármacos prometedores, Soriano avanza nuevos inhibidores de proteasa: Simeprevir, asunaprevir, inhibidores del complejo de replicación, como daclatasvir o el análogo de nucleótidos GS 7977. Se usarían en combinación, sin necesidad del interferon, que tantos efectos secundarios produce. «Son más potentes, menos tóxicos y más eficaces». Y seguirán siendo caros, pero, como señalan los expertos «30.000 euros para un 65 por ciento de curación y un 25 de toxicidad, frente al mismo dinero para un 90 por ciento de vidas salvadas y sólo un cinco por ciento de toxicidad cambia las cosas».
Mientras, los afectados llaman a la sociedad a revisarse, «porque no da síntomas, y cuando los da ya es tarde. Te das cuenta por casualidad, como en mi caso al donar sangre, y te cambia la vida por completo», concluye Marta.
**Publicado en "LA RAZON"
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