La FederaciónEspañola de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de los 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes y sus familias, desea hacer públicas las demandas realizadas desde el movimiento asociativo a los partidos políticos con motivo de las próximas elecciones generales. Para ello, ha desarrollado el “Informe: Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades poco frecuentes” con el que se pretende priorizar los aspectos más importantes para asegurar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida. La razón es que “la alarmante situación económica que actualmente está viviendo nuestro país y que obliga a los gobiernos a recortar y optimizar recursos ha provocado que el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes vean peligrar sus derechos fundamentales”, explica Isabel Calvo, presidenta de FEDER.
De esta forma, “las medidas para optimizar recursos son necesarias. No obstante, el derecho de las personas con enfermedades poco frecuentes a vivir es prioritario”, continúa la presidenta. Y es que en las enfermedades raras lo que está en juego es la vida. La razón es que debido a las grandes y graves carencias que sufren los afectados existen cifras tan dramáticas como que “el 50% de las personas fallece antes de los 30 años o que el 35% de las muertes de los niños menores de un año se deben a las enfermedades raras”, asegura la presidenta.
Las causas se deben principalmente a la falta de conocimiento e información sobre estas patologías que provoca un abordaje descoordinado y desestructurado dentro del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, y según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Afectados por Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia en busca de diagnóstico o tratamiento. Y es que la media para obtener un diagnóstico son 5 años, aunque para un 20% de las familias supera los 10 años. “Esto significa que la mayoría de familias con enfermedades poco frecuentes se encuentran peregrinando diariamente por el sistema sanitario en busca de respuestas y recursos que existen pero que no están centralizados ni coordinados”, explica Calvo.
En este sentido, desde FEDER “queremos trasladar la dramática situación que actualmente viven las personas con enfermedades poco frecuentes y que puede empeorar si no tomamos medidas urgentes. De esta forma, lo que pretendemos conseguir con el Informe es reorganizar los recursos con el objetivo de optimizar el gasto. Queremos presentar un modelo social y sanitario basado en la optimización de recursos y que tiene como último fin garantizar la vida de las personas con enfermedades raras en España”, explica Isabel Calvo.
Para ello, desde el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (MSPI) se ha planteado una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que los afectados “consideramos que es un gran paso. Sin embargo, no es para nada suficiente si no va de la mano de medidas concretas que mejoren de manera equitativa la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”, continúa la presidenta.
-Proceso de consenso
Estas demandas que presenta el movimiento asociativo han sido el resultado de un proceso de consenso, a nivel autonómico y estatal, que ha asociado a los expertos de enfermedades raras, a los profesionales sociales y sanitarios, a la industria farmacéutica, al MSPI y a FEDER, como representante de las familias. En este sentido, todas “las propuestas que se trasladan en el Informe han sido consideras como razonables y necesarias por todos los grupos implicados”, añade Calvo. De esta forma, el“Informe: Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades poco frecuentes” se ha basado en gran parte de las conclusiones del Informe EUROPLAN España que analizó la situación nacional de las enfermedades poco frecuentes en relación con la Recomendación del Consejo Europeo.
Por otro lado, los datos científicos que avalan las necesidades de las familias han sido obtenidos a través del Estudio ENSERio desarrollado por FEDER y Obra Social Caja Madrid y a partir de la información que diariamente FEDER obtiene gracias a su Servicio de Información y Orientación (SIO). Según Isabel Calvo, “el SIO es la única Línea de Atención Integral que actualmente existe en España para ayudar a las familias. Diariamente nos llegan al servicio consultas y demandas del colectivo que ponen de relevancia las numerosas situaciones de injusticia que viven las familias”.
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