La incidencia del cáncer seguirá creciendo en los próximos años hasta cifras de 220.000 y 230.000 nuevos casos/año, debido fundamentalmente al envejecimiento poblacional y al incremento de la exposición a factores de riesgo. Además, cada año se curan más tipos de cáncer y afortunadamente se cuenta con más largos supervivientes (pacientes curados que ya no reciben tratamiento y que al menos ha transcurrido un periodo de cinco años desde el diagnóstico). Según el Estudio El Valor de la Innovación y Necesidades en Oncología. Calidad de vida de los pacientes oncológicos y atención a largos supervivientes, llevado a cabo por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), con la colaboración de Roche Farma, los largos supervivientes serán el 5% de la población total (casi 2,5 millones de españoles).
¿Qué estrategias terapéuticas y planes de asistencia deben ponerse en marcha para estos pacientes? ¿Qué esperan los afectados al respecto? ¿Cuáles son las necesidades y expectativas de las asociaciones de afectados oncológicos en torno a este aspecto? Éstas son algunas cuestiones que se han tratado durante la mesa redonda LA ATENCIÓN A LOS LARGOS SUPERVIVIENTES DE CÁNCER, UN DEBATE NECESARIO, organizada por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), con la colaboración de Roche Farma, coincidiendo con la celebración del XIII Congreso Nacional de la SEOM en Málaga. Para ello, oncólogos médicos y pacientes, como implicados directos, y periodistas, como altavoces de la sociedad general, han analizado las conclusiones de varios trabajos que se han realizado sobre las necesidades de los largos supervivientes.
Según el doctor Emilio Alba, presidente de SEOM, “la innovación científica y tecnológica en Oncología ha supuesto grandes avances en materia de detección precoz y posibilidad de disponer de nuevos tratamientos más eficaces, lo que ha generado un cambio muy significativo en la supervivencia de los pacientes y en su calidad de vida”. Según el Estudio El Valor de la Innovación y Necesidades en Oncología. Calidad de vida de los pacientes oncológicos y atención a largos supervivientes, llevado a cabo por SEOM, esto conlleva la necesidad de asignar los recursos suficientes a asistencia sanitaria de los pacientes oncológicos si se quieren aprovechar las inmensas oportunidades que se presentan. Además, el presidente de SEOM destaca que “los servicios de Oncología deben evaluar ya sus necesidades actuales y cómo tienen que evolucionar como consecuencia de los grandes avances que se están contemplando en los últimos años en la especialidad”. Algunos de estos avances son la detección precoz en poblaciones de riesgo a través de marcadores biológicos o genéticos, el farmacodiagnóstico, la quimioprevención en personas sanas, estrategias terapéuticas dirigidas a dianas específicas, etc.
Gracias a todo ello, se incrementará el número de los largos supervivientes, que, según estima este Estudio, crecerán en un 2% anual, “lo que requerirá de las adaptaciones necesarias para abordar las nuevas necesidades de seguimiento y control de este tipo de pacientes, que podrán llegar a sobrecargar las consultas de Oncología, algo que ya se produce en algunos casos”, explica el doctor Juan Antonio Virizuela, coordinador de la Sección de SEOM de Cuidados Continuos y miembro del Comité Científico del Estudio. A este respecto, el doctor Juan Jesús Cruz, vicepresidente de SEOM y miembro del Comité Científico del Estudio, añade que “será fundamental establecer nuevas estrategias asistenciales para atender este problema, como planes de atención multidisciplinar y áreas especializadas en la atención oncológica en largos supervivientes”.
Por su parte, Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), hace hincapié en que “los pacientes que consiguen sobrevivir a un cáncer necesitan una serie de atenciones que en la actualidad no existen, como la atención psicológica y emocional, la ayuda para la reincorporación a la vida social y laboral, etc.”.
SEOM está, en la actualidad, trabajando para solucionar esta situación. En palabras del presidente de la Sociedad, “estamos elaborando un Plan Integral para la Asistencia al Largo Superviviente de Cáncer que verá la luz a principios del próximo año”.
-Necesidades después del cáncer
El aumento de los largos supervivientes requiere, en palabras de Emilia Arrighi, responsable de investigación de la Universidad de los Pacientes, “que se adapten los recursos existentes en la actualidad con el fin de establecer un plan de seguimiento estandarizado y unidades de atención específicas, se dé una atención psicológica y emocional, se aporte ayuda para la reincorporación a la vida social y laboral y se implementen programas de formación destinados a los afectados para la promoción de hábitos de vida saludables”. Éstas son algunas de las conclusiones extraídas del Estudio Después del Cáncer. Experiencias y Necesidades de personas que han superado la enfermedad y de sus familiares, llevado a cabo por la Fundación Josep Laporte dentro del marco del Aula Cáncer de la Universidad de los Pacientes. Asimismo, este Estudio pone de manifiesto la importancia de atender las necesidades del cuidador principal para prevenir situaciones de renuncia y claudicación y destaca el importante papel de las asociaciones de afectados en el apoyo a los largos supervivientes, “es necesario una mayor participación de estas organizaciones en la planificación y diseño de estrategias que respondan mejor a las necesidades de este colectivo, además de la implicación en órganos de decisión y de gobierno”, explica Emilia Arrighi.
-¿Qué piensan los afectados?
En general, los pacientes esperan mucho de los avances en investigación científica, pero sus expectativas son menores en lo relativo a la asistencia a los largos supervivientes según reflejan las conclusiones de la Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos, realizada fruto del consenso entre la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP), AEAL-Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, europacolon España y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), y que ha contado con la colaboración del Foro Español de Pacientes y del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC),
Según la Encuesta, para las asociaciones de afectados por cáncer, la situación de los pacientes en España se califica en general como “buena”, pero con muchos aspectos mejorables en los que se califica de “regular” o incluso de “mala”, como son los que tienen que ver, con las dificultades para el acceso a su propio médico, con los gastos económicos que se generan, con su participación en ensayos clínicos y con su coparticipación en las decisiones terapéuticas e incluso con la toxicidad de los tratamientos. Según Begoña Barragán, “sin duda, el hecho de que en España haya 17 comunidades autónomas que de forma diferente afrontan sus políticas de salud, es lo que lleva a pensar a los pacientes que se pueden dar diferencias muy importantes en cuanto al tratamiento que reciben los pacientes oncológicos y sus familias”.
Las asociaciones de afectados oncológicos en España opinan que su funcionamiento mejoraría si dispusieran de más recursos para sus actividades y si tuvieran un mayor peso en las decisiones de política sanitaria de las administraciones, para lo cual, es necesario que los políticos presten más atención a los problemas de cáncer y adquieran un mayor compromiso con este tipo de patologías. En este sentido, los datos de la Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos, muestran que nueve de cada diez pacientes considera que la atención de los políticos españoles hacia el cáncer es insuficiente. “Un mayor compromiso político supondría una mejor planificación de los recursos sanitarios y el desarrollo de políticas equitativas para todos los pacientes. Además, aseguraría una atención oncológica de calidad en todo el territorio nacional. Es necesario detectar esas carencias que no son tan evidentes, pero que, sin embargo, sabemos existen entre diferentes comunidades autónomas y que harían que no todos los pacientes con cáncer de España reciban siempre el mejor tratamiento posible”, indica Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.
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