Se presenta en España el Programa PEP, para ayudar a padres de hijos con hemofilia a mejorar sus habilidades educativas

Esta mañana ha tenido lugar en Madrid la presentación en nuestro país del Programa PEP (Parents Empowering Parents). Se trata de un innovador proyecto, nacido en Estados Unidos, que pretende ayudar a los padres de hijos con hemofilia y otras coagulopatías congénitas a mejorar sus habilidades como educadores y a enfrentarse positivamente a muchos de los retos que se les plantean día a día dentro y fuera del hogar. Este programa cuenta con el respaldo del Children´s Hospital de Michigan y el patrocinio de Bayer HealthCare.

El propósito de PEP (programa piloto en España y en Europa) es realizar una “formación de formadores”, ya que los padres formadores son un elemento clave del programa (traducido al español como “Padres educando a otros Padres”). Así, los objetivos claves del curso son: Aumentar los conocimientos de los padres sobre la coagulopatía congénita de sus hijos; Ofrecerles las habilidades necesarias para educar al niño desde la edad más temprana posible; Aumentar su capacidad para responder de forma objetiva y coherente a los episodios hemorrágicos y problemas de comportamiento; Mejorar la relación terapéutica entre padres, hijos y el personal que participa en el tratamiento.
Y entre sus ventajas destacan la gran cantidad de información práctica que proporciona, su adaptación a las necesidades de padres y trabajadores sociales, enfermeras, médicos y otros profesionales sanitarios, y la creación de un entorno de apoyo mutuo, que permite a los padres conocer a otros padres y cuidadores.

La presentación del Programa PEP en España ha estado a cargo del equipo responsable de su gestación y desarrollo: Danna Merritt, Master en Trabajo Social y, fundadora del programa; Edward Kuebler, Licenciado Clínico en Trabajo Social y coodinador del programa en Estados Unidos; Madeline Cantini, enfermera y entrenadora, y Ruben Aguirre, padre ya formado, quienes han explicado cómo nació el PEP, y han descrito el contenido de las sesiones.

El programa se desarrolla en diez sesiones en las que mediante debates, juegos de roles y ejercicios prácticos se pretende ayudar a los padres a entender mejor la coagulopatía congénita de su hijo y se les proporciona la oportunidad de desarrollar las habilidades necesarias para educarles de forma más eficaz y desde la edad más temprana posible.

El modelo de formación en equipo de PEP (Padres educando a otros Padres) se desarrolló teniendo en cuenta la documentación que avala la eficacia de la formación entre iguales. Con un trabajador social y una enfermera profesional como parte del equipo central, al que se une la experiencia de los padres debidamente formados, el equipo PEP ejemplifica la colaboración entre padres y profesionales del sistema de tratamiento integral.

El contenido de este programa fue creado a partir de las consultas realizadas y los consejos ofrecidos por los padres, y la experiencia de terapeutas de familia, trabajadores sociales y personal sanitario, especializados en pacientes con hemofilia. Además los padres formadores son un elemento clave del éxito del programa. PEP ha sido diseñado para que padres de hijos con coagulopatías congénitas se lo presenten a otros progenitores en la misma situación.

Desde hoy hasta el día 30, profesionales de las distintas asociaciones de pacientes con hemofilia de España (psicólogos, pedagogos, educadores, enfermeras y asistentes sociales) junto con padres de niños con coagulopatías congénitas se darán cita en Madrid para participar en las distintas charlas, debates y talleres que forman parte del PEP.

El programa fue presentado a nivel mundial en el último Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia, celebrado en Estambul en 2008, y contó con una gran acogida por parte de los asistentes.


-Acerca del Programa K

El Programa PEP es la primera de un conjunto de actividades que Bayer HealthCare ha puesto en marcha para dar formación y apoyo a los familiares y pacientes de hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Todas estas actividades se agrupan bajo el nombre de Programa K, y en breve se dará a conocer las acciones que comprende.

Éste es un programa pensado para ofrecer un amplio abanico de actividades de soporte y formación en hemofilia. Un proyecto formativo, participativo, basado en la profesionalidad, en la confianza y en proporcionar el mejor servicio. Un programa de acciones liderado por el especialista y lleno de ventajas para las personas con hemofilia, para sus familias y, por supuesto, para él mismo.