La personalización de la profilaxis en hemofilia debe basarse en un análisis holístico de diferentes factores y no en parámetros aislados. Un análisis combinado de los mismos permitiría una adecuación correcta de la profilaxis a las necesidades de cada paciente, según han puesto de manifiesto los expertos durante el simposio “Personalización de la profilaxis: mitos, realidad y retos”, organizado por Novo Nordisk en el marco del LXII Congreso Nacional SEHH-XXXVI Congreso Nacional SETH, celebrado recientemente de forma virtual.
Adaptar la
profilaxis en hemofilia a las características propias de cada paciente, teniendo en
cuenta aspectos como la edad, actividad física, situación articular, entorno
social y tipo de trabajo, es el objetivo que persigue la profilaxis personalizada, con la finalidad de quienes viven con
esta enfermedad puedan llevar una vida activa y con el menor número de
limitaciones posible.
Los cinco pilares
de la profilaxis personalizada
El fenotipo
hemorrágico, estado articular, actividad física, farmacocinética y adherencia,
acceso venoso y aspectos psicosociales son los pilares fundamentales sobre los que se asienta la personalización de la profilaxis. Pero,
¿qué es lo más importante de cada uno de ellos? Como explica el Dr. Víctor Jiménez, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital
Universitario La Paz, “del fenotipo
hemorrágico, una pronta identificación para poder actuar lo más precozmente
posible; de la artropatía, la búsqueda de datos incipientes de artropatía que
permitirían una implementación en la profilaxis; de la farmacocinética, los
métodos poblacionales que han permitido una mayor implantación de su uso; y de
la adherencia, el trabajo a realizar en la población adolescente”.
La actividad física es un pilar importante
en la vida de las personas con hemofilia. “Su
práctica va a favorecer un mejor desarrollo articular, mejorando el balance
muscular, disminuirá el riesgo de sangrados y contribuirá a evitar la obesidad.
Permitirá una mejor socialización y, en definitiva, mejorará el desarrollo
integral, su calidad de vida y su autoestima”, explica el Dr. Ramiro Núñez, Jefe de
Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario Virgen del Rocío
de Sevilla,
para quien también “es aconsejable una
valoración previa por especialistas en aparato locomotor (rehabilitador,
fisioterapeuta…), antes de establecer una actividad física rutinaria,
especialmente en pacientes adultos”.
En este sentido, el especialista del Hospital
Universitario Virgen del Rocío de Sevilla cree “interesante llegar a un consenso entre los profesionales implicados,
la familia y el propio niño o paciente sobre qué actividad física es la más
aconsejada en cada caso. Existen guías que nos pueden servir de apoyo a la
hora de esta elección, teniendo muy presente los riesgos potenciales de cada
actividad y la necesidad de llevar a cabo una profilaxis adecuada
para evitar este riesgo o minimizarlo al máximo”.
Retos y
mitos
A pesar de que es una práctica extendida y la mayoría de los pacientes se benefician de
esta personalización aún queda un importante campo de mejora en este terreno. Como
señala el también Profesor Asociado de Hematología en la Universidad Autónoma
de Madrid, Dr. Víctor Jiménez, “uno de
los principales mitos es fundamentar la personalización en algún parámetro
asilado, generalmente, la farmacocinética”.
Entre los retos
a los que todavía se enfrenta esta individualización se encuentran, en palabras
del Dr. Víctor Jiménez, contar con “una visión conjunta y holística de los elementos que componen la
personalización de la profilaxis y el acceso, cada vez mayor, a valoraciones
precoces de los datos iniciales de artropatía. El Dr. Ramiro Núñez apunta como
principales desafíos a “la modificación de pautas de profilaxis ya
establecidas desde periodos de tiempo muy prolongados, la necesidad de
controles analíticos y farmacocinéticos para adecuar las pautas, la presencia
de otras complicaciones como la artropatía o el desarrollo de inhibidores que
impiden cumplir las expectativas”.
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