Mañana, 18 de marzo, es el Día Europeo de la
Narcolepsia, una enfermedad neurológica caracterizada por somnolencia
diurna excesiva, cataplejía, parálisis del sueño, sueño nocturno perturbado y/o
alucinaciones antes del dormir o despertar, aunque solo un 50-60% de pacientes
presentan todos los síntomas característicos de esta enfermedad. La Sociedad
Española de Neurología (SEN) calcula que actualmente, en España, hay unas
25.000 personas pueden estar afectas por esta enfermedad, aunque la mayoría no
estarían diagnosticadas.
“Aunque en
los últimos años se ha mejorado considerablemente la detección de esta
enfermedad, la narcolepsia sigue siendo una entidad infradiagnosticada, tanto
por la variabilidad de los síntomas como por su carácter paulatino. Esto hace
que aunque en un 40-50% de casos, los primeros síntomas de esta enfermedad
aparezcan en la adolescencia, no sea hasta la edad adulta, cuando los síntomas
se hacen más patentes, cuando los pacientes son diagnosticados”, explica el
Dr. Carles Gaig, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la
Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología.
Según un
reciente estudio realizado en la Comunidad de Madrid y presentando en la última
Reunión Anual de la SEN, la demora diagnóstica de la narcolepsia desde el inicio
de los síntomas es algo superior a los 10 años. Una situación que se da, sobre
todo, en aquellos casos con síntomas leves o cuando los pacientes padecen otro
trastorno del sueño más evidente, ya que hasta un 60% de los casos de
narcolepsia padecen, además, otro trastorno del sueño adicional. Y es
principalmente cuando los pacientes ven que estos síntomas tienen repercusiones
en el trabajo (40%), en el ámbito escolar o académico (23%) o en el ámbito
laboral (20%) cuando deciden consultar su enfermedad.
La
narcolepsia se produce como consecuencia de una anormal regulación del ciclo
vigilia-sueño, debido a la pérdida de las neuronas que sintetizan la
hipocretina. Y aunque la razón de esta pérdida de neuronas sea aún desconocida,
aproximadamente el 50% de los pacientes, antes de ser diagnosticados, han
vivido una situación de importante estrés emocional. “Aunque aún se está
investigado al respecto, son varios los estudios epidemiológicos que han
identificado algunos factores ambientales o infecciosos podrían actuar como
precipitantes de la enfermedad en pacientes genéticamente predispuestos. Los
acontecimientos vitales estresantes parecen ser frecuentes en estos pacientes
antes de la aparición del primer síntoma de la enfermedad, así como los cambios
de hábitos de sueño, aunque sobre esto último aún no se sabe si se trata de un
factor precipitante o una consecuencia precoz de la enfermedad”, explica el
Dr. Carles Gaig.
Presentar
excesiva somnolencia diurna es el síntoma más habitual entre los pacientes que
padecen narcolepsia, pero además, un 40% presenta conductas automáticas o
sonambulismo, el 50% tiene dificultad para dormir bien por la noche, el 80%
sufre episodios de cataplejía (episodios súbitos de debilidad muscular) y el
20% sufre de pesadillas, parálisis y alucinaciones, además de trastornos
alimentarios, con tendencia a la obesidad.
Es
precisamente la excesiva somnolencia y la cataplejía los síntomas más
invalidantes en estos pacientes, pero también las alteraciones
neuropsicológicas, cognitivas y emocionales, así como los déficits de atención,
memoria y funciones ejecutivas y signos de depresión, que en muchas ocasiones
van asociados a esta enfermedad. Algunos estudios señalan que la depresión está
presente entre el 20 y el 57% de los casos o que un 40-50% de los pacientes
presentan problemas de memoria.
“Identificar
correctamente a los afectados por esta enfermedad es el primer paso para
mejorar la calidad de vida de los pacientes con narcolepsia. Ya que gracias a
los tratamientos farmacológicos, pero también a los no farmacológicos, con
técnicas de higiene del sueño o apoyo psicosocial, un paciente con
narcolepsia puede conseguir mejorar su calidad de vida. Además, se ha
comprobado que el control sintomático y el seguimiento de los pacientes en Unidades
Especializadas favorecen el correcto cumplimiento del tratamiento, a veces
complejo”, destaca el Dr. Carles Gaig.”Pero, por el contrario, más dos tercios
de las personas que padecen problemas de sueño no buscan ayuda profesional. Una
pobre calidad del sueño nunca debe ser entendida como un proceso normal, sino
todo lo contrario: es el momento de visitar a un profesional”.
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