La Consejería de Salud y Familias y la
Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) están trabajando
conjuntamente para mejorar la atención a las personas con estas patologías a
través de nuevas líneas de acción que se incorporarán en el nuevo Plan Andaluz
de Enfermedades Raras.
El consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre;
el gerente del SAS, Miguel Moreno Verdugo y responsables de la Dirección
General de Salud Pública y de la Dirección General de Cuidados Sanitarios han
mantenido un encuentro con el presidente de Feder, Juan Carrión, para
incorporar las aportaciones de la federación al nuevo Plan. En la reunión
también ha estado presente la coordinadora del Plan, Beatriz Muñoz.
En el encuentro, el titular de Salud y Familias
ha recordado que “las personas que sufren enfermedades raras tienen prioridad
en la agenda reformista del Gobierno andaluz” y ha destacado la importancia de
trabajar conjuntamente con los pacientes y sus familiares “para lograr el
objetivo único de mejorar la atención sanitaria”.
Entre las líneas de trabajo en las que se está
avanzando y que se incorporarán al nuevo Plan Integral, actualmente en proceso
de evaluación destacan la atención integral al paciente, mejorar el diagnóstico
precoz y el acceso a los medicamentos, así como garantizar una información de
calidad a los pacientes y sus
familiares sobre su proceso y los
tratamientos existentes.
Respeto a la mejora de información, la
Federación ha insistido en la necesidad de identificar portavoces entre
profesionales de la sanidad pública andaluza que puedan actuar como interlocutores
entre los pacientes y asociaciones y profesionales sanitarios, especialmente en
los primeros momentos de diagnóstico de la enfermedad.
7.000 enfermedades raras
Actualmente existen alrededor de 7.000
enfermedades raras, la gran mayoría, sin tratamiento ni alternativa terapéutica
para sus pacientes. En España, tres millones de personas sufren una enfermedad
rara, de las que 400.000 son andaluces.
En la sanidad pública andaluza, más de 250
profesionales participan en proyectos de investigación relacionados con
enfermedades raras.
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