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30 May 2019

“Hay que mirar y escuchar más al paciente y sus síntomas y menos a las escalas de medición” : esclerosis múltiple



La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria crónica del sistema nervioso central (SNC) que causa limitaciones y falta de autonomía en el paciente, siendo una de las primeras causas de discapacidad no traumática en población laboralmente activa.
Precisamente por ello, este año la campaña con motivo del Día Mundial de la EM hace hincapié en los ‘síntomas invisibles’ de esta enfermedad.
Según afirma el director de la Unidad de Investigación y Tratamiento de la EM del hospital Vithas Nisa Sevilla, el doctor Guillermo Izquierdo, la EM puede provocar un amplio abanico de síntomas, como fatiga, deterioro de la marcha, problemas de visión, dificultad de movilidad y equilibrio, empeoramiento en relación con las temperaturas elevadas, depresión o dolor; pero estos síntomas se presentan de forma diferente entre las personas. Incluso, en algunas ocasiones aparecen y desaparecen a lo largo del tiempo.
Por eso, el doctor Izquierdo aboga “por escuchar al paciente y dejar que éste explique cómo vive la EM, y no fijar el grado de evolución de ésta en función solo de las escalas de medición que son incompletas y ya están desfasadas. Nos hemos dado cuenta que cuando prestamos más tiempo para escuchar al paciente somos capaces de entender mejor la evolución de la enfermedad y por tanto podemos responder mejor a las necesidades de los pacientes”.

Día Mundial
El lema elegido este año para la celebración del Día Mundial de la EM es que ‘No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos´.
Familiares y afectados con EM y Asociaciones de todo el mundo se unen en este jueves 30 de mayo para aumentar la visibilidad y sensibilización de esta enfermedad, de la que todavía se desconocen las causas y su cura.
Pero investigaciones, como las que se están realizando en el Hospital Vithas Nisa Sevilla, gracias al acuerdo que se llegó con la Fundación Vithas Nisa, están consiguiendo progresar en el conocimiento de la evolución de la EM. Recientemente se ha concluido un estudio para valorar la marcha de los pacientes que se va a presentar muy pronto en un congreso internacional, en el que se valida la utilización de plantillas digitalizadas conectadas a un smartphone, que permitirán estudiar los problemas de la marcha de los pacientes y valorar posibles intervenciones o tratamientos.
Dentro de unas semanas se pondrá en marcha un estudio sobre chalecos hipotérmicos que mejorarían la fatigabilidad de los pacientes agravada por las temperaturas elevadas.
En colaboración con el profesor Octavio Rivera de la Universidad de Sevilla y otros centros europeos en Suiza y Finlandia, la Unidad de EM de Vithas Sevilla estudiará herramientas informáticas para conocer mejor la reserva energética de los pacientes y la adecuada utilización de la misma.
Aunque en el Hospital Vithas Nisa Sevilla se están haciendo estudios con distintas terapéuticas convencionales, en las que se han incluido ya a más de 30 pacientes, “otros muchos pueden ser incluidos en estudios innovadores que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM”, según afirma el Dr. Izquierdo.

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