sábado, 28 de octubre de 2017

Expertos reunidos en el II Congreso Nacional de Pacientes con Espondiloartritis y enfermedades reumáticas advierten de la importancia del diagnóstico precoz como reto pendiente

Con motivo del mes de concienciación de las enfermedades reumáticas, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) organiza desde hoy hasta este domingo 29 en Aranjuez el II Congreso Nacional de Pacientes con Espondiloartritis y Enfermedades Reumáticas. CEADE quiere llamar la atención sobre la necesidad de un diagnóstico precoz, ampliando el conocimiento de la población general sobre las patologías reumáticas y las espondiloartritis.
El objetivo de esta reunión nacional, como señala Pedro Plazuelo, presidente de CEADE es “consolidar nuestra presencia en el tejido socio-sanitario y aprovechar esta fortaleza para impulsar la investigación y el desarrollo de actuaciones de todo tipo. Mediante este congreso, favorecemos que los pacientes y familiares estén al tanto de los últimos avances en tratamientos, investigación, legislación, etc.”
Para Felipe Villaba, presidente de la asociación de personas con espondilitis, artritis y enfermedades reumáticas de Aranjuez (APER), “este tipo de encuentros tienen gran importancia al poner en primer plano a los pacientes de enfermedades reumáticas, ya que somos el grupo de pacientes más numeroso de España”.
Concienciación sobre la importancia de un diagnóstico precoz, punto de partida para mejorar la información a nivel nacional
Las 23 asociaciones que forman parte de CEADE remarcan, en esta ocasión, tanto la falta de información a nivel nacional como la necesidad de visibilidad de estas enfermedades. Uno de los mayores retos a los que se enfrentan especialistas y pacientes es el diagnóstico precoz. Si las espondiloartritis no se identifican y tratan a tiempo, la enfermedad evoluciona y provoca limitaciones de movilidad muy significativas en el paciente. “El diagnóstico precoz nos permite abordar la enfermedad antes de que aparezca una lesión irreversible, consiguiendo que el paciente tenga una vida  "normal" y evitando las secuelas a largo plazo. Los 10 primeros años de la enfermedad son determinantes  para la evolución posterior”, señala la Dra. Laura González, reumatóloga y  coordinadora de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario del Tajo. Por ello es muy importante aumentar la conciencia social sobre estas enfermedades para que se conozca el impacto que provocan en las esferas física, psicológica y social.
Además, como señalan desde CEADE, es necesario fomentar la formación en estas enfermedades entre los profesionales sanitarios, especialmente médicos de Atención Primaria, traumatólogos y fisioterapeutas, para ayudar en la detección precoz de estas enfermedades, entre las que se encuentra la espondilitis anquilosante.
Trabajando para mejorar la calidad de vida: un Congreso para sentirse más comprendido y apoyado
Las espondiloartritis, que afectan a más de medio millón de personas en España, implican una carga no sólo física, sino también psicosocial, debido a la rigidez, discapacidad y problemas de movilidad que padecen los pacientes. Todo ello puede limitar su vida social y su desempeño laboral. Además, en la mayoría de casos, los afectados suelen ser adultos jóvenes. “Para nosotros, este Congreso habrá cumplido su misión si somos capaces de poner en valor la autoayuda, la información y mejorar de la calidad de vida de pacientes y familiares, transmitiendo a los afectados que no están solos”, afirma Pedro Plazuelo.
Para todos aquellos que no puedan asistir, el congreso se retransmitirá en directo a través del perfil de YouTube de CEADE (https://www.youtube.com/user/EspondilitisCeade). “El objetivo es llegar a la población más joven, ya que estas enfermedades pueden empezar a desarrollarse a partir de los 20 años”, comenta Plazuelo.
Entre los temas que se tratarán durante el Congreso, destacan aquellos que tienen un carácter más social y, por tanto, más preocupan a los pacientes: el deporte, motivaciones, relaciones de pareja, el futuro de las espondiloartritis, etc. Todo ello desde la perspectiva del debate y el intercambio de experiencias entre pacientes. Además, estas jornadas contarán con la participación de afectados conocidos por todos como Jacobo Parages, empresario, formador y docente.
Acerca de CEADE: Su papel para la protección del paciente con espondiloartritis
CEADE representa y articula el trabajo conjunto del movimiento asociativo de pacientes con espondiloartritis, defendiendo sus derechos hasta conseguir la plena integración en la sociedad. Está formada por 21 entidades de toda España y lleva más de 20 años trabajando con el objetivo de mejorar la coordinación del movimiento asociativo a nivel nacional e internacional, favorecer, atender y promocionar a las asociaciones de espondiloartritis en las diferentes actividades personales, familiares y sociales.

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