sábado, 18 de marzo de 2017

La Asociación Española de Linfedema demanda más conocimiento de la enfermedad entre los profesionales sanitarios



  La Organización Mundial de la Salud estima que 1 de cada 30 personas en el mundo está afectada por linfedema, un aumento de volumen (hinchazón) que se produce en cualquier parte del cuerpo y que puede estar provocado por un trastorno del sistema linfático ocasionado por la existencia de pocos vasos o ganglios de nacimiento (primario) o por causas externas como la cirugía, radioterapia, extirpación de ganglios, infección o traumatismo (secundario).
Con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad, Ángela Río, Paloma Domingo, Irene del Olmo y Victoria Moreno, fisioterapeutas especializadas en tratamientos linfo-venosos y oncológicos desde hace más de 25 años, han creado la Asociación Española de Linfedema, una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo ayudar a prevenirla o tratarla si ya existe, fomentar su investigación y dar a conocer los tratamientos más eficaces y que demanda más conocimiento de esta patología entre profesionales médicos, oncólogos y radiólogos, entre otros, para abordar el tratamiento y lograr estabilizar y normalizar la enfermedad.
“Existe un gran desconocimiento de los profesionales que están muy próximos a los pacientes oncológicos y que valoran poco o nada la posibilidad de aparición de un linfedema”, lamenta la vicepresidenta de AEL, Paloma Domingo, quien advierte que, una vez superado el cáncer, la aparición de esta enfermedad puede cambiar la calidad de vida de los pacientes que han superado el cáncer: “Es el recuerdo constante de su cáncer y además es una patología crónica que, una vez se hace presente, no desaparece”. Por este motivo, Domingo defiende que es muy importante hacer prevención y tratar a los pacientes en las fases iniciales, cuando se puede revertir la patología.
La gran mayoría de linfedemas en todo el mundo son secundarios y la causa más común es la filariasis linfática, aunque en los países industrializados, los tratamientos del cáncer se erigen como la principal causa.  En cuanto al linfedema primario, afecta dos veces más a mujeres que a hombres y aparecen en las piernas cuatro veces más que en los brazos. En un 70% de los casos afecta sólo a una pierna, empezando distalmente con un aumento del volumen del pie. No obstante, también pueden afectar a ambas piernas e incluso tronco, genitales, brazos y cara.
Nuevas vías terapéuticas para el tratamiento del linfedema
La presidenta de AEL, Ángela Río, explica que el tratamiento de esta patología se ha centrado en la Terapia Descongestiva o la Terapia Descongestiva Compleja, que consta de varias técnicas, como el drenaje linfático, vendajes de comprensión, cuidados de la piel y ejercicios activos: “Desde su descripción por el doctor Vodder en 1932, las técnicas de drenaje han evolucionado y han dejado atrás una forma estereotipada de trabajo. Existen varias escuelas con algunas diferencias en la concepción del tratamiento y la forma de realizar las maniobras, entre ellas Vodder, Földi, Leduc, Casley-Smith, Ferrandez”.
Según Río, los resultados han mejorado la calidad de vida de los pacientes y estos pueden seguir avanzando gracias al Método Godoy, una variante de la Terapia Descongestiva del linfedema, que incluye maniobras de drenaje linfático manual diferentes, medidas de contención distintas y ejercicios pasivos, que hasta ahora no se empleaban en Europa, además de los activos y de los cuidados de la piel. Con esta terapia, se puede normalizar cualquier tipo de linfedema, alcanzando casi el aspecto del miembro sano. Un logro que se mantiene en el tiempo siempre que el paciente se comprometa a seguir con su prenda de contención y a realizar un tratamiento de mantenimiento, ejercicio y dieta equilibrada”.
Una “marcha nórdica” para hacer visible la enfermedad
Con motivo del Día Mundial del Linfema, que se celebró el pasado 6 de marzo, la AEL ha organizado distintas actividades a lo largo del mes de marzo con el fin de dar visibilidad a esta patología. Entre ellas, destaca la “marcha nórdica”, un deporte de que consiste en caminar con la ayuda de bastones similares a los utilizados en el esquí. Esta actividad, dirigida a pacientes y familiares, ha contado con el apoyo de “Haciendo Huella” y tendrá lugar el 25 de marzo.
Según Domingo, existen numerosos estudios que demuestran las ventajas de la “marcha nórdica” respecto a otros ejercicios, ya que aumenta la resistencia del tren superior, la capacidad cardiopulmonar y el consumo de energía: “Tiene beneficios psicosociales, es un ejercicio que puede realizarse de forma grupal y hace aumentar la adherencia al ejercicio, de fácil aprendizaje.  Es una actividad sostenible”.
Desde la AEL, recomiendan a los pacientes con linfedema o riesgo de padecerlo que hagan ejercicio de manera regular y que mantengan una alimentación saludable para mantener los tejidos lo mejor posible y no sobrecargar el trabajo del sistema linfático.
La evidencia científica muestra el impacto en la participación social, dificultades físicas, psicológicas y económicas y, en consecuencia, la disminución de la calidad de vida de los pacientes que padecen linfedema. Por todo ello, las fundadoras de AEL defienden la importancia de esta asociación sin ánimo de lucro para divulgar su existencia, realizar programas de formación a profesionales, de educación sanitaria para pacientes y profesionales y crear sinergias con otros profesionales para fomentar la investigación en este ámbito.