sábado, 5 de noviembre de 2016

Más del 80% de los cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson son familiares directos

 Con motivo del Día del Cuidador, que se celebra hoy, la Asociación Parkinson Madrid, con la colaboración de la compañía biofarmaceutica AbbVie, ha organizado la jornada “Comprometidos: tú eliges cómo vivir el párkinson”. El acto fue inaugurado por Julio Zarco, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, Ana María Marín, Presidenta de la Asociación Parkinson Madrid y Belén López, Directora de Community Relations and AbbVie Care de AbbVie. Por su parte, Laura Carrasco, Directora de la Asociación Parkinson Madrid y las neurólogas María José Catalán y Lydia López de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico San Carlos y La Princesa respectivamente, encargadas del desarrollo del encuentro, proporcionaron la información y herramientas necesarias para ayudar que afectados de enfermedad de Parkinson, familiares y cuidadores puedan manejarse en su día a día.

En España se estima que, según datos del estudio ÉPOCA1, de las más de 160.000 personas con enfermedad de Parkinson2, ya en los primeros cinco años de diagnóstico el 51% de los pacientes requieren de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 80%. Además, el 81% de los cuidadores son familiares directos (43% son hijas, 22% esposas y un 7,5% son nueras de la persona cuidada). La enfermedad de Parkinson se trata de una patología compleja que cursa síntomas motores (temblor, rigidez, dificultad para caminar) y no motores (alteraciones del sueño, deterioro cognitivo, pérdida de equilibro) y que suelen aumentar en número y gravedad con la progresión de la enfermedad, lo que genera serias dificultades en la vida cotidiana de las personas con párkinson y sus cuidadores.

De esta forma, la Asociación Parkinson Madrid aprovecha la celebración de este Día del Cuidador para desarrollar esta reunión, dirigida especialmente a cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson, y así aportarles una serie de pautas necesarias para preparar ciertas rutinas, como la visita al neurólogo, y aprender a controlar y convivir con la enfermedad. Concretamente, en los casos avanzados, las personas con enfermedad de Parkinson requieren unos cuidados más específicos, por lo que el cuidador debe aprender a manejar una serie de criterios sanitarios básicos sobre movilidad, higiene, nutrición, etc.

Además, actualmente la asociación ofrece apoyo psicológico, formación y tutorías sobre el cuidado de los afectados y cuidadores y rehabilitación mediante terapias y masajes, ya que “para nosotros los cuidadores son esenciales para las personas con enfermedad de Párkinson, porque les ayudan y apoyan a lo largo de su enfermedad”,  afirma Laura CarrascoA lo que añade que las asociaciones de pacientes “tenemos un papel muy importante tanto para los pacientes como para su entorno. Cuidar y acompañar requiere un importante esfuerzo físico y una gran inversión de tiempo, lo que les puede influir en su vida laboral y social. Queremos ensalzar la figura del cuidador y reconocer que sin ellos sería mucho más difícil el día a día de los afectados”, afirma Laura Carrasco.

Esta reunión está englobada dentro del proyecto “Comprometidos”, (www.comprometidosconelparkinson.es) una iniciativa puesta en marcha por la compañía biofarmacéutica AbbVie para reconocer la figura del cuidador y su importante papel en el día a día de las personas con enfermedad de Parkinson; así como la labor de las asociaciones de pacientes que ofrecen diferentes terapias de rehabilitación para los afectados. La iniciativa “Comprometidos” se sustenta en cuatro pilares fundamentales: identificar los síntomas que manifiestan el avance de la enfermedad; preparar la visita al neurólogo; pautas para cuidar y cuidarse y buscar la asociación más cercana que pueda ayudar en el día a día tanto al cuidador como al afectado. Además, en la web puede visualizarse el  Manifiesto, un emocionante vídeo de compromiso, apoyo y superación, en el que personas con enfermedad de Parkinson Avanzado y cuidadores se intercalan para hacer explícito ese compromiso de cuidarse y apoyarse mutuamente. Así como, una serie de talleres y terapias dónde los cuidadores se ponen en el lugar de los pacientes, para vivir en primera persona su día a día.

“En AbbVie conocemos la importancia que tiene la figura del cuidador y su relevante papel en la vida diaria de las personas con enfermedad de Parkinson. Por ello, a través del proyecto Comprometidos, en el Día del Cuidador, queremos poner en valor a este colectivo y reconocer el trabajo que hacen para lograr la mejora de la calidad de vida de afectados, además de poner a su disposición esta clase de herramientas de las que puedan beneficiarse”,destaca Belén López.