lunes, 31 de octubre de 2016

Los pacientes de psoriasis combaten el estigma y reclaman equidad y acceso a los últimos tratamientos



La asociación de pacientes Psoriasis en Red celebró el pasado sábado el I Congreso Español de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica para dar a conocer las principales novedades de esta patología que afecta a la piel y, en algunos casos, también a las articulaciones.

Celia Marín, presidenta de Psoriasis en Red, explicó que en este primer encuentro de pacientes se han repasado “todos los temas relativos a la actualización clínica y terapéutica de la psoriasis y la artritis psoriásica”. “Estos son temas que nos interesan, pero también la convivencia diaria con la enfermedad desde un punto de vista social, los derechos de los pacientes, los cuidados generales de salud, los aspectos psicológicos y la lucha contra el estigma, entre otros”.


Los avances en el tratamiento de la enfermedad son evidentes, tal y como puso de manifiesto el jefe del servicio de Dermatología del Hospital de la Princesa de Madrid y profesor de Dermatología de la UAM Esteban Daudén. “Probablemente, la psoriasis es el área de la dermatología que ha experimentado el mayor avance en el conocimiento científico en nuestra especialidad en los últimos años. Los avances han venido de la mano de temas tan diversos como la genética, los mecanismos por los cuales se produce la enfermedad, el conocimiento de que no se trata de una enfermedad que afecte exclusivamente a la piel, la repercusión emocional que supone para los pacientes y su entorno familiar y de amistades, y, cómo no, de la llegada de numerosos fármacos de gran actividad y seguridad que permiten un control adecuado en la gran mayoría de pacientes”.


El profesor Lluis Puig, jefe del servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, repasó el presente y el futuro de la investigación con la esperanza de que, a lo largo plazo, se acabe encontrando una cura. Recalcó además que es fundamental que haya comunicación entre los médicos, ya que la psoriasis es una enfermedad que puede afectar a los huesos, propiciar que el paciente desarrolle obesidad, niveles altos de colesterol e hipertensión, patología cardiaca y mental, entre otras comorbilidades. Por este motivo, el doctor Daudén subrayó que es
fundamental que los hospitales cuenten con unidades multidisciplinares “con la idea de tratar la enfermedad como un todo”.


El congreso, consciente de esta necesidad, contó como ponentes con reumatólogos, psicólogos, enfermeras y médicos de familia, entre otros trabajadores sanitarios implicados en el manejo de la psoriasis y que reiteraron la necesidad de que los pacientes sean conscientes que es preciso el autocuidado.

Otros temas relevantes que se abordaron fueron el rol de las asociaciones de pacientes como agentes sanitarios y el papel de la persona con psoriasis. Por último, se celebraron diferentes talleres que repasaron la importancia de una buena relación del paciente con el médico y el resto de profesionales sanitarios que le tratan, la utilidad de las redes sociales o cómo deben aplicarse el maquillaje los pacientes.


Para reforzar el apoyo a los pacientes, la asociación Psoriasis en Red impulsó también la campaña ‘Quítate la venda’, que pretende concienciar a la sociedad a través de un vídeo en el que se muestran las dificultades que afrontan cada día los afectados por estas enfermedades, “pero también la esperanza y el valor”, como explicó Celia Marín: “Con esta campaña queremos romper barreras y conseguir que la sociedad comprenda que esta enfermedad no es contagiosa y que solo con la colaboración de todos lograremos que los pacientes de psoriasis podamos vivir una vida plena”. La campaña consiguió ser trending topic en Twitter y fue retuiteada por destacadas personalidades y numerosos políticos.









El I Congreso Español de Pacientes de Psoriasis y Artritis Psoriásica ha sido organizado por Psoriasis en Red, con el aval de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS) y la Academia Española de Dermatología y Venereología.