lunes, 24 de octubre de 2016

El 22% de los pacientes de psoriasis españoles ve afectada de forma grave su calidad de vida

Acción Psoriasis, la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid han presentado hoy lunes 24 de octubre, los resultados de la Encuesta IMPAS, sobre el Impacto de la Psoriasis y sus comorbilidades en la Calidad de Vida, en el marco de la celebración del Día Mundial de la Psoriasis. La calidad de vida se mide a través del cuestionario DLQI1 (índice de calidad de vida en dermatología) que es la escala más utilizada para medir la calidad de vida de los pacientes dermatológicos y, en este caso se ha realizado a un total de 1.209 personas afectadas, durante los meses de junio y julio de este año.  En el mundo, más de 125 millones de personas sufren psoriasis. En España, son más de un millón. 

La encuesta revela que en nuestro país la psoriasis afecta de forma grave o muy grave2 la calidad de vida del 22% de los pacientes que la padecen. Además, el estudio muestra que un 14% de ellos está sin tratamiento (ver cuadro 1 del anexo).  

Otro dato que refleja que, en España, aún hay muchas personas con psoriasis sin tratamiento es que, de los pacientes con una actividad modera-severa, un 17% está sin tratamiento, un 51% en tratamiento tópico y un 4% en Fototerapia (ver cuadro 2 del anexo).  

Desde Acción Psoriasis, su vicepresidenta, Montserrat Ginés, insta a las administraciones sanitarias a “realizar un estudio para saber por qué tantos pacientes con una importante afectación de la psoriasis en su día a día no sigue ningún tratamiento para afrontarla”. Ginés considera que hay que “buscar soluciones para mejorar la salud e  incrementar la calidad de vida de estas personas, ya que como demuestra el estudio se ve afectada de forma grave”.  



Otra de las principales conclusiones es el importante impacto de la psoriasis en el desarrollo de las comorbilidades que sufren los pacientes (se entiende por comorbilidades aquellas enfermedades cuya aparición se ve favorecida por la presencia de psoriasis). Prácticamente el 85% de los participantes en la encuesta tiene alguna enfermedad asociada y la mayor parte de ellas han aparecido después del diagnóstico de la psoriasis. Así pues, el 56% de las personas con diabetes, 67% de las que tienen enfermedad hepática, el 59% de los hipertensos y el 56% de los que presentan problemas cardiovasculares han desarrollado estas enfermedades  después de ser diagnosticados de psoriasis. Por otro lado, el 62% de los que presentan ansiedad y un 55% de los que sufren depresión, la tienen después de la aparición de la psoriasis. La artritis psoriásica aparece en un 55% de los casos después que la psoriasis y el sobrepeso en un 45% de los pacientes que ya han sido diagnosticados de psoriasis (ver cuadro 3 del anexo).

El Dr. Pedro Herranz, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital La Paz de Madrid y miembro de la AEDV, asegura que “el enfoque actual de la psoriasis comprende no sólo los grandes avances recientes en el tratamiento farmacológico, sino la colaboración activa del paciente en el refuerzo de hábitos de vida saludables, y el manejo global de todas las vertientes y comorbilidades asociadas que se van conociendo. 
El diagnóstico precoz de la psoriasis es vital para aliviar la enorme carga que la enfermedad descontrolada supone a nivel médico y psicosocial".

Observando las comorbilidades más prevalentes, la encuesta muestra que un 19% de los pacientes tiene sobrepeso, cerca del 20% desarrolla artritis psoriásica y más del 16% presenta ansiedad (ver cuadro 4 del anexo). Además, un elevado número de personas asegura que, en el seguimiento de su psoriasis, no se le hace un acompañamiento de las comorbilidades asociadas. En el caso del sobrepeso, un 83% afirma que en el seguimiento de su psoriasis no se le hace un seguimiento de esta comorbilidad. En la ansiedad, un 76% dice que no se le realiza seguimiento y de los que padecen depresión un 71% tampoco.

En este sentido, el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Luis González, señaló que los farmacéuticos están asumiendo un papel cada vez más activo en la atención a los enfermos crónicos. En el caso de la  psoriasis, los farmacéuticos se encuentran en una posición estratégica para mejorar la atención sanitaria contribuyendo al cumplimiento de sus tratamientos y cuidados, adaptando un asesoramiento personalizado al nivel de comprensión, información e inquietud de cada paciente, en el entorno de proximidad que constituyen las farmacias al ser los establecimientos sanitarios más accesibles para la población.

La vicepresidenta de Acción Psoriasis, Montserrat Ginés, reclama una atención integral al paciente que tenga en cuenta todos los ámbitos de su enfermedad y que permita hacer incidencia en sus hábitos de vida. En esta línea, precisamente, la Organización Mundial de la Salud, en su informe sobre la psoriasis publicado, por primera vez, este año, insta a los gobiernos a ofrecer un tratamiento integral e individualizado y a impulsar estudios para aclarar la asociación entre la psoriasis y sus comorbilidades y el efecto beneficioso de los tratamientos sobre ésta y sobre las enfermedades asociadas. 

En este sentido, Acción Psoriasis ha consolidado su servicio Tándem, de atención integral al paciente, que gracias al trabajo individualizado de una enfermera y nutricionista y de una psicóloga ha atendido a cerca de 900 personas. 

Tanto la encuesta IMPAS como el servicio Tándem son fruto de la colaboración de Acción Psoriasis con Abbvie. 

#rompiendobarreras, lema del Día Mundial de la Psoriasis 2016

#rompiendobarreras es el lema del Día Mundial de la Psoriasis 2016, que se conmemora el 29 de octubre. Con él, las asociaciones de pacientes de psoriasis y artritis psoriásica de todo el mundo denuncian que las personas con psoriasis se enfrentan a enormes barreras en la sociedad, tanto en el sistema de salud, como en el trabajo, la escuela y en las relaciones sociales. Con el mensaje Lucha, Crece, Gana se quiere animar a los pacientes a luchar contra las barreras de los prejuicios, el estigma y la discriminación y a no permitir que su enfermedad les haga perder oportunidades en la vida. 

Acción Psoriasis se suma así también este año a la campaña de concienciación impulsada por la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis de la que forma parte.

Semana de la Psoriasis en Madrid

En nuestro país, celebraremos el acto central del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica el martes 25 de octubre, a las 18 horas, en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en Madrid. El acto contará con la presencia de la directora general de salud pública, calidad e innovación del Ministerio, Elena Andradas y el presidente de Acción Psoriasis, Jaume Juncosa. El Dr. Pedro Herranz, jefe de sección de dermatología del Hospital La Paz de Madrid pronunciará la ponencia Cómo abordar la psoriasis desde el diagnóstico. Una visión holística de la enfermedad, el Dr. Santiago Muñoz, jefe de sección de reumatología del Hospital Universitario Infanta Sofía que nos hablará del Diagnóstico precoz de la artritis psoriásica. También participará la vocal de dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Rosalía Gozalo, que nos hablará del papel del farmacéutico ante la psoriasis. Durante el acto, se estrenará el documental “El Camino”, que relata, en primera persona, el camino de dos pacientes con psoriasis y artritis psoriásica.

Acción Psoriasis organiza este acto de la mano de la Academia Española de Dermatología y Venereología, de la Sociedad Española de Reumatología, que ha declarado la jornada de interés social y del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid.

Durante esta semana, la asociación celebrará, además, un acto de concienciación social en la Universidad Complutense de Madrid, en el que se pedirá la solidaridad de la población general con los pacientes de psoriasis, a través de un cariñoso gesto. Otras universidades de la capital madrileña, como la Autónoma, la Politécnica, la Universidad Rey Juan Carlos y la San Pablo CEU se sumarán a la iniciativa. 

También, se presentará el proyecto SROI a los gestores y profesionales sanitarios de la Comunidad de Madrid, el próximo miércoles 2 de noviembre.

El Mes de la Psoriasis: jornadas para pacientes en 11 ciudades 

En el marco del Día Mundial, durante el mes de noviembre e inicios de diciembre, Acción Psoriasis, celebrará jornadas informativas para pacientes en distintas ciudades españolas de Andalucía, Murcia, la Comunidad Valenciana, Catalunya, Aragón, Euskadi y Galicia. Las jornadas están dirigidas a pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas. 

También en este marco, se realizará, junto con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la I Jornada para niños, adolescentes y familiares, el próximo 5 Noviembre de 10 a 13h. El objetivo es informar y resolver dudas sobre la psoriasis y la artritis psoriásica en la infancia y la adolescencia.

Buen Camino

“Buen Camino” es una serie de documentales en los que pacientes con psoriasis y artritis psoriásica cuentan su experiencia con la enfermedad. Las historias se desarrollan a lo largo del Camino de Santiago, en el que, etapa a etapa, vemos como los peregrinos rompen sus limitaciones con la enfermedad, una enfermedad que, a su vez, les acompaña en el camino de sus vidas. Buen Camino es un proyecto realizado con la colaboración de Janssen.

Presentación del proyecto SROI
Presentaremos el “Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis” en Valencia (27 de octubre), Madrid (2 de noviembre) y Las Palmas (2 de diciembre). Las presentaciones se realizan a los gestores y responsables sanitarios, dentro del objetivo marcado de trasladarles este nuevo modelo de atención integral al paciente. El proyecto SROI se ha realizado con la colaboración de Novartis.

Contacto, hacia una mejora de la visita médica 

Acción Psoriasis, con la colaboración de Celgene, llevará a cabo jornadas dirigidas a dermatólogos, por una parte, y a pacientes, por otra, con el objetivo de mejorar la visita médica y optimizarla al máximo. Con este objetivo, se han elaborado diversos materiales didácticos, en clave de humor, que se utilizarán en los encuentros que se celebren y en las redes sociales.