martes, 11 de octubre de 2016

14 de octubre: Encuentro sobre Esclerosis Múltiple y pase de la película 100 metros

El próximo día 14 de octubre, se celebrará el Networking “Mis 100 METROS por la EM” en el Casino de Madrid, (Calle de Alcalá, 15), un evento científico y de sensibilización social en esclerosis múltiple (EM) cuyo objetivo es realizar una actualización global de la enfermedad, para intercambiar experiencias y conocimientos entre pacientes, neurólogos  y otros profesionales de diversos ámbitos.   También se analizarán las causas y se tratará de plantear soluciones, para que la esclerosis múltiple sea una enfermedad más visible, aceptada e integrada en la sociedad. Esta reunión está avalada por la Sociedad Española de Neurología (SEN), y cuenta con la colaboración de Bayer, Merck, Sanofi - Genzyme y Teva.

La apertura y bienvenida del Networking estará a cargo del Consejero de Sanidad de Madrid, D. Jesús Sánchez Martos. A continuación se celebrarán cinco mesas que tratarán y debatirán temas sobre el abordaje de la enfermedad, nuevas tendencias de aproximación, estrategias para mantenerse activo y el reto de dar visibilidad social a la EM.

En estas mesas, los pacientes tendrán un papel protagonista, puesto que se contará con la participación de personas que son todo un ejemplo de superación y gestión de la enfermedad, como Ramón Arroyo, Ironman y autor del Libro “Rendirse no es una opción”; Paula Bornachea, un referente en RRSS; el Ironman Luis Fernando SerranoKiko Munar, la bailarina Nella Madarro.y el actor Bruno Bergonzini.

Los neurólogos Jorge Matías–GuiuXavier Montalban, Alfredo Antigüedad y María Luisa Martínez Ginés; así como la enfermera y secretaria de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) Carmen Funés,  y el especialista en actividad física y Deporte, Ramón Gómez Illántambién participarán en el evento. Además, las Asociaciones de pacientes nacionales estarán también presentes a través de sus presidentes: Gerardo García, de AEDEM – COCEMFE; José Antonio Floresde AELEM y Conxita Tarruella, de EME.

La última mesa del Networking aborda la EM desde un punto de vista novedoso, el de aquellos que deciden realizar una película, inspirada en la vida de un paciente con EM. ¿Por qué 100 METROS?, es el tema de la misma y en ella intervendrán: Carlos Fernández, CEO de Filmax y Laura Fernández, productores de la película 100 METROS; el director Marcel Barrena; el actor y paciente de EM Bruno Bergonzini y Ramón Arroyo, en cuya increíble historia  de superación está inspirada esta película.

Pase privado para la prensa 100 METROS
Al término del encuentro científico tendrá lugar un cóctel - comida y  un pase privado para la prensa, de la película 100 METROS que se estrena en cines el 4 de noviembre.

Llevada al cine por Marcel Barrena, producida por Filmax e interpretada por Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jiménez,  100 METROS es una comedia dramática familiar, una película “feel good”, que narra la historia de superación de Ramón Arroyo, diagnosticado de esclerosis múltiple con 32 años. Le dijeron que no podría andar 100 metros y consiguió realizar un Ironman, la prueba más dura del triatlón, superando sus propios límites.

Hay que incrementar el conocimiento y sensibilización social sobre las diferentes realidades de la EM. 100 METROS pretende emocionar y generar empatía, porque los pacientes nos sentimos incomprendidos”, señala Ramón Arroyo. La película conmoverá a los espectadores por su cercanía y muchos se verán reflejados, porque esta historia no es solo la mía sino también la de millones de personas con esclerosis múltiple, o con otras enfermedades, que se levantan cada día luchando contra sus limitaciones”.

“La historia de Ramón es una historia que el mundo necesitaba escuchar, yo el primero, porque es la muestra de superación más alucinante que he conocido”, comenta Marcel Barrena, director de 100 METROS y que ha reflejado esta enfermedad neurológica incurable con gran realismo y sensibilidad.


NETWORKING “MIS 100 METROS POR LA EM”
Día: 14 de octubre, a las 12:00 horas
Lugar: Casino de Madrid


LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
·        La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica e incurable, de origen desconocido, y de carácter autoinmune y está vinculada a ciertos factores genéticos y ambientales.
·        Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en España existen unas 47.000 personas afectadas por esta enfermedad, una cifra que se ha duplicado por 2,5 en las dos últimas décadas.
  • Se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en la etapa más productiva de las personas, por lo que tiene un gran impacto en los pacientes y sus familias y a nivel social y laboral.
  • Afecta más a mujeres que a hombres.
·        Es la primera causa de discapacidad por enfermedad en adultos jóvenes. La alteración de la sensibilidad, dificultad para coordinar movimientos o los trastornos visuales, suelen ser los primeros síntomas en manifestarse.
·        En un 85% de los casos la enfermedad se presenta en ‘brotes’, se denominan así a la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos. No obstante, con el paso de los años, hasta un 40% de los pacientes la enfermedad puede pasar a tener un curso progresivo.
  • A pesar de que hoy en día no existe cura para la esclerosis múltiple, cada vez se controla mejor con la ayuda de fármacos, que logran reducir el número, la frecuencia y la intensidad de los brotes y la cantidad y volumen de lesiones que aparecen en el cerebro.
  • La EM no es contagiosa, no es hereditaria, no es mortal.
  • En el mundo 2.300.000 personas viven con esclerosis múltiple.