miércoles, 28 de septiembre de 2016

Más 300.000 personas en España padecen urticaria crónica, una enfermedad de la piel incontrolable e incapacitante

La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC), con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Urticaria Crónica -1 de octubre- pone en marcha tres iniciativas dirigidas a públicos diferentes  con un objetivo común: aumentar la concienciación social y la difusión del conocimiento sobre la enfermedad. Para ello ha contado con el soporte científico de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la colaboración de Novartis y Uriach.

  • Curso de apoyo psicológico.
  • Vídeo de concienciación social.
  • Proyecto de interrelación y compartición de conocimiento con asociaciones de otros países.

“En este Día Mundial de la Urticaria Crónica, instamos a la sociedad, a las personas que padecen esta enfermedad, a las comunidades científicas, profesionales de la salud y entidades afines, a que nos acompañen y nos conozcan. La urticaria crónica sigue siendo una gran desconocida, a pesar de las consecuencias devastadoras que conlleva para la calidad de vida de las personas, pudiendo generar trastornos psico-emocionales. Para la AAUC es fundamental abordar estas cuestiones y el próximo 1 de octubre presentaremos proyectos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados,  concienciar a la población y establecer vínculos con entidades internacionales”.  

Meritxell Cortada, presidenta de la AAUC

Así, destaca la puesta en marcha del curso online de soporte psicológico ‘Convivir con la Urticaria Crónica. Estrategias y actividades para aprender a vivir mejor’, elaborado por Sandra Ros, psicóloga del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). Se trata de un curso gratuito diseñado especialmente para ayudar a los pacientes de UC a tener recursos, herramientas y estrategias con las que afrontar el impacto negativo de la enfermedad y su repercusión en la calidad de vida de forma activa y saludable.

Este se divide en diferentes módulos, cada uno de ellos compuestos por un vídeo y distintas actividades  para ayudar al paciente a gestionar mejor el impacto emocional y psicológico, así como técnicas de relajación y de control emocional, material complementario y enlaces de interés con los que ampliar conocimientos y fuentes de información. El proyecto se puede consultar en este enlace:http://aauc.teachable.com/courses/convivir-urticaria-cronica/.

La UC es una afección cutánea grave caracterizada por la aparición espontánea de ronchas o habones en la piel con enrojecimiento, hinchazón, prurito y, a veces, dolor1,2, que afecta profundamente a la calidad de vida de quienes la padecen, tanto a nivel físico como psicológico. De forma global, la prevalencia mundial de la enfermedad es del 1%3,4, afectando a más a de 300.000 personas en España, según la AEDV5. Hasta el 40% de las personas que desarrollan UC también experimentan angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel y tienden a experimentar síntomas de pueden perdurar más de seis semanas1,3,6,. En la mayoría de los casos, los síntomas duran entre 1 y 5 años, pero puede prevalecer durante décadas3.

El picor y el carácter errático de la patología, principales limitaciones
La Dra. Ana Giménez Arnau, presidenta del Comité Científico de la AAUC y miembro de la AEDV, destaca la afectación en la calidad de vida que ocasiona la enfermedad, en especial debido al picor, intenso, y las lesiones que ésta provoca, de carácter desfigurante. El picor interfiere mucho en la vida diaria y el sueño, y a esto acompañan las crisis de angioedema, imprevisibles y que provocan la hinchazón de partes del cuerpo como los ojos o los labios. Se trata de un signo especialmente visible y aparatoso desde un punto de vista estético, que incapacita al paciente y limita su día a día, señala la especialista.

En la relevancia de esta afectación influye el grado de manifestación de la patología, que puede ser aguda o crónica espontánea (UCE). En este sentido, la doctora hace hincapié en que las rochas o habones son imprevisibles y frecuentes en el día a día, lo imprevisible, además de las crisis de angioedema, es la cantidad de habones o la posición de los mismos, que puede ser muy variable afectando cualquier zona corporal, apunta. En suma, podemos decir que el carácter errático de la enfermedad, la afectacion, por ejemplo de palmas o plantas, y la intensidad del picor son los aspectos que más afectan a la calidad de vida llegando a incapacitar en las tareas diarias”.

Respecto a la prevención y al control de la enfermedad, la experta incide en la necesidad de que el paciente acuda con protitud a la consulta de su dermatólgo, ya que “lo primero que necesita es conocer su enfermedad. El tratamiento no se debe acordar sin más, es necesario que el especialista explique al afectado cuáles serán sus pautas, para que este entienda cómo cuidarse. Esto quiere decir que es primordial educar al paciente en la realidad de lo que son sus brotes de urticaria”, finaliza.

Por su parte, el presidente de la SEAIC, el Dr. Joaquín Sastre, coincide en  que esta patología “tiene un profundo impacto tanto a nivel físico como psicológico, incluso se ha demsotrado que los pacientes de UC tienen peor calidad vida en comparación con otros pacientes de enfermedades crónicas no relacionadas con la piel”. El experto insiste en que “una de las características más problemáticas de la UC es que no existen unos desencadenantes claros de los brotes, lo que hace que su aparición sea prácticamente imposible de prevenir” sin embargo, añade que “es importante seguir el tratamiento establecido por el especialista para mantener controlada la enfermedad”. Para concluir, el Dr. Sastre alerta de que “estudios epidemiológicos relevantes apuntan un importante incremento en la prevalencia anual de la UC en la última década”.

La AAUC, dando voz a los pacientes
Buscando dar voz a los pacientes, desde la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AUCC) consideran esencial poner de relieve el motivo de conmemoración de este Día Mundial, ya que «la urticaria crónica, por su sintomatología y desarrollo, afecta a todas las áreas de nuestra vida. Impacta en nuestras relaciones sociales, nuestras actividades diarias e incluso en la imagen que tenemos de nosotros mismos», señalan.

La AAUC recuerda que la piel es nuestro órgano más visible y, en una sociedad en la que la imagen es tan importante, es fácil que nos sintamos abrumados por los efectos de la UC. Es necesario concienciar a la población acerca de su existencia e implicaciones, de modo que todos seamos conscientes su afectación y logremos una mayor empatía.

En esta línea, la AAUC ha producido con motivo del día mundial un video sobre la patología (accesal vídeohttps://youtu.be/Fij4YOnA8KM/) que muestra sus principales consecuencias, además de reflejar el desconocimiento social que existe sobre la enfermedad, a menudo asociada a un picor pasajero y en ningún caso incapacitante o doloroso (http://www.urticariacronica.org/conocenos).

Para más información sobre la AAUC, así como las acciones que lleva a cabo, se encuentra disponible la web www.urticariacronica.org,  una completa plataforma en la que encontrar datos sobre la patología, proyectos relacionados y entrar en contacto con otros pacientes.