jueves, 7 de julio de 2016

La atención multidisciplinar, clave en el manejo de las Enfermedades Inflamatorias en la infancia

Aunque son diferentes, las patologías inflamatorias, crónicas e inmunomediadas como la enfermedad de Crohn, la psoriasis y la artritis idiopática juvenil, coinciden en varios aspectos como el impacto en la calidad de vida y la necesidad de tratamientos prolongados debido a su cronicidad. Además, estos pacientes presentan con frecuencia comorbilidades y manifestaciones que van más allá de su enfermedad, por lo que es necesario un abordaje multidisciplinar entre distintos especialistas. Éste ha sido uno de los ejes principales del Simposio: ‘Enfermedades Inflamatorias en la infancia”, que ha reunido en Santiago de Compostela a expertos nacionales de primer nivel tanto en pediatría como en reumatología, dermatología y gastroenterología pediátricas.
El encuentro ha sido organizado por la Sociedad de Pediatría de Galicia con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie. Como señala el Dr. José Ramón Fernández Lorenzo, Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo) y presidente de la Sociedad de Pediatría de Galicia, “celebrar reuniones científicas de este nivel es un privilegio y una de nuestras prioridades como Sociedad pediátrica dedicada a la salud y bienestar de los niños. En este caso, el objetivo es ofrecer un punto de encuentro entre estas patologías inflamatorias, muy similares en cuanto a su manejo y repercusión psicosocial. En la actualidad nos seguimos enfrentado a retos como el retraso en el diagnóstico, por lo que es fundamental potenciar la formación continuada de los pediatras y la coordinación entre los distintos especialistas”.
Diagnóstico precoz y derivación al especialista
Entre las principales conclusiones de la jornada, los expertos señalan la importancia del diagnóstico y la derivación al especialista en fases precoces, para favorecer un control estrecho de estas patologías crónicas y minimizar el impacto psicosocial en los pacientes. De esta manera, se puede instaurar el tratamiento de forma más rápida, con el objetivo de lograr la remisión de la enfermedad. Según la Dra. Inmaculada Calvojefe de sección y responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valenciase evitan así secuelas que pueden ser producidas por la misma evolución natural de la enfermedad, como son en el caso de la Artritis Idiopática Juvenil la aparición de erosiones y la artropatía a nivel articular, o también secuelas oculares que pueden llevar al paciente a una pérdida de visión importante. Complicaciones que, una vez que aparecen, son más difíciles de eliminar y con ello la persistencia de las discapacidades que estas enfermedades producen. Por ello, es importante que los pediatras de Atención Primaria conozcan las enfermedades inflamatorias, para poder realizar una identificación precoz de estos pacientes y establecer una coordinación asistencial con la Unidades Especializadas dada la complejidad del manejo de estas enfermedades”.
Adherencia al tratamiento
Estas enfermedades tienen en común su evolución mediante brotes de actividad, momentos en los que la patología se agrava, por lo que es fundamental llevar un seguimiento estrecho para anticipar y controlar estas fases. En este sentido, resulta muy importante establecer un tratamiento intensivo en etapas precoces que favorezca el pronóstico de la enfermedad: “Hoy en día contamos con fármacos que han demostrado su eficacia y seguridad en el abordaje de estas patologías. Sin embargo, todavía persisten miedos en cuanto a sus efectos secundarios por parte de los pacientes y su entorno familiar que dificultan el cumplimiento del tratamiento. Es básico, en este punto, confiar en el equipo médico y en el beneficio de la terapia consensuada entre el especialista y el paciente, ya que cada vez tenemos más experiencia en una mejor evolución de estas enfermedades gracias a los medicamentos disponibles”, afirma la Dra. Asunción Vicente, dermatóloga del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Impacto en la calidad de vida
Otra de las particularidades de estas enfermedades es que por lo general cursan de forma más complicada y grave en niños que en adultos, lo que conlleva un peor pronóstico en el desarrollo y crecimiento de estos pacientes. Además de estas posibles afectaciones físicas, cabe destacar la repercusión psicosocial. “Estos niños y sus familias se enfrentan a un diagnóstico de por vida, que altera mucho su calidad de vida. Para minimizar este impacto, recomendamos que la enfermedad esté lo más controlada posible y el apoyo psicológico para que los pacientes y su entorno aprendan a convivir con su patología. También es muy beneficioso que estén en contacto con otros pacientes y vean que no están solos, con el fin de que puedan normalizar cuanto antes esta situación”, destaca el Dr. Javier Martín de Carpi, gastroenterólogo infantil del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.