miércoles, 29 de junio de 2016

La SER pone en marcha el 4º campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas

  

Este año, 40 niños de entre 8 y 14 años, y procedentes de toda la geografía española participarán en la 4ª edición del campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas que organiza la Sociedad Española de Reumatología (SER), cuyos objetivos principales son fomentar la autonomía, enseñar hábitos de vida saludables y favorecer un mejor abordaje de su patología. Esta actividad se desarrollará del 2 al 16 de julio en la granja escuela Albitana de la localidad madrileña de Brunete.

La mayoría de chicos que participan en esta actividad sufren artritis idiopática juvenil (AIJ), que es la patología reumática más frecuente en la edad pediátrica, y que se estima afecta a 80-90 pacientes por cada 100.000 niños. El síntoma principal es el dolor articular y la presencia de inflamación articular y/o cojera, asociándose en muchas ocasiones otros signos como fiebre y lesiones cutáneas. Pero también se han inscrito al campamento otros chicos con lupus eritematoso sistémico, enfermedad de Behçet u otro tipo de afecciones reumáticas menos conocidas.

En opinión del presidente de la SER, el Dr. José Luis Andréu, “seguimos apostando por esta actividad dentro de nuestro ámbito de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) porque tras las ediciones anteriores hemos constatado el efecto beneficioso que se consigue en los niños y jóvenes, ya que aprenden actitudes y hábitos de vidasaludables que, en ocasiones, es muy difícil transmitir en las consultas de Reumatología. Es realmente emocionante e inspirador constatar cómo comparten experiencias, se ayudan mutuamente y normalizan su situación”. Las encuestas de satisfacción también reflejan resultados muy positivos para los familiares.

Por su parte, el coordinador de esta iniciativa y responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid, el Dr. Juan Carlos López Robledillo, asegura que “es importante desmitificar que las enfermedades reumáticas sólo afectan a las personas mayores. De hecho, se estima que cerca de 1 de cada mil niños en España padece algún tipo de afección reumática”. En este sentido, es fundamental fomentar iniciativas de este tipo que también les sirve de tratamiento social a los niños y que, en definitiva, une dos aspectos: aprendizaje y diversión. Además, -añade- al finalizar los campamentos anteriores los participantes lograban una mejor percepción de su estado de salud.

La fisioterapia: clave para estos pacientes
Como los años anteriores, para su desarrollo, además de los monitores de tiempo libre, este grupo contará con un equipo médico de cuidadores formado por reumatólogos pediátricos, enfermeras y fisioterapeutas que se encargarán de supervisar las actividades para que se adecúen a las características de estos niños y para ofrecer soporte médico en caso necesario, las 24 horas del día.

En concreto, la práctica de actividad física es clave para la mejora de su salud, ya que mejora la movilidad de las articulaciones; por lo que se integra un programa diario específico con ejercicios a medida y supervisado por los fisioterapeutas, explica la Dra. Montserrat Romera Baurésresponsable de la Comisión de Comunicación y Relaciones con Pacientes de la SER.

Otro año más contamos con la colaboración de las asociaciones de pacientes: LIRE (Liga Reumatológica Española), Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Federación Española de Lupus (Felupus), Coordinadora Española de Asociaciones con Espondilitis (Ceade), Fundación Fibromialgia, Asociación Española de Síndrome de Sjögren, Acción Psoriásis y Asociación Española contra la Osteoporosis (AECOS).