miércoles, 22 de junio de 2016

Expertos y pacientes identifican diez acciones que podrían mejorar la vida de las personas que sufren enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa

 La necesidad de crear nuevas unidades especializadas en EII, mejorar las necesidades de carácter social y emocional de los pacientes que actualmente no están debidamente atendidas, o la puesta en marcha de un servicio de coordinación con una agenda única para pruebas y visitas médicas, son algunas de las principales propuestas que se desprenden del Proyecto KOAN. Esta iniciativa -liderada por el Centro de Investigación en Gestión Sanitaria del IESE (CRHIM) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), y promovida por Takeda-presenta un conjunto de intervenciones que responden a las necesidades asistenciales y sociales de los pacientes con EII, así como diez acciones prioritarias a llevar a cabo.
Para ello, un equipo multidisciplinar de más de 450 personas formado por gestores, pacientes, médicos, enfermeros, farmacéuticos de hospital y otros profesionales sanitarios de tres comunidades autónomas (Cataluña, Galicia y Madrid), ha trabajado conjuntamente para buscar respuestas y soluciones a las reivindicaciones de los pacientes.
Se calcula que en España el coste directo de la asistencia a los pacientes de EII (Enfermedades Inflamatorias Intestinales, como la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa) ronda los 500 millones de euros al año y supone una pérdida de productividad de cerca de 450 millones más. Con una perspectiva como esta, mejorar la atención a los pacientes –que en nuestro país suponen aproximadamente entre 140.000 y 170.000 personas, con alrededor de 7.000 nuevos casos cada año– no solo resulta necesario, sino beneficioso para todos.
Las necesidades de los pacientes
El estudio de los requerimientos de los pacientes, que varían según la edad, la agresividad de la patología, el tiempo desde que fueron diagnosticados y el tiempo sin tener nuevos brotes, ha puesto de manifiesto tres aspectos clave:
• Existen grandes áreas en las que se debe mejorar la atención a los pacientes con EII, especialmente en aquellos que no son tratados en unidades especializadas. 
• Las unidades especializadas de EII suponen una mejora sustancial en la calidad del servicio percibido por el paciente. 
• Las necesidades de carácter social y emocional no están debidamente atendidas, tanto en las unidades especializadas como en el resto de centros.
Según Jaime Rivas, Director de RRII, Gestión Sanitaria y Comunicación Corporativa Iberia de Takeda, "el Proyecto KOAN es clave para Takeda, ya que nuestro principal objetivo es buscar el bienestar del paciente con Enfermedad inflamatoria intestinal. Para conseguirlo, es fundamental contar con los principales agentes que gestionan las necesidades de las personas que padecen Enfermedad de Crohn y Colitis ulcerosa. De esta forma, el Proyecto KOAN identifica cuáles son las áreas de mejora y propone soluciones para mejorar la calidad de vida de estos pacientes".
Las medidas más urgentes
A partir de la información recopilada durante las reuniones de los equipos de trabajo del proyecto KOAN y de una encuesta a un amplio número de gestores y profesionales, se han establecido 54 intervenciones necesarias de las que se desprenden las diez acciones prioritarias:
1. Definición del modelo asistencial. El servicio recibido por los pacientes varía sustancialmente en función del centro donde son atendidos. Para resolver esta desigualdad es necesario determinar hospitales de referencia en EII en cada comunidad, delimitar sus ámbitos de actuación territorial y su relación con los servicios de atención primaria y otros centros. 
2. Creación de unidades especializadas de EII. Una vez definido el modelo asistencial se recomienda crear unidades multidisciplinares para el abordaje integral de la EII. Que estén compuestas por profesionales de distintas especialidades, y dotadas de recursos para facilitar el acceso a pacientes a través de canales no presenciales, como el teléfono o el correo electrónico. 
3. Desarrollar nuevos protocolos. Es preciso revisar los procedimientos en la coordinación entre niveles asistenciales, el diagnóstico en atención primaria, la gestión de listas de espera de pruebas diagnósticas y cirugía, así como los de transición del paciente pediátrico al adulto. 
4. Potenciación del papel de enfermería. Desde la orientación del paciente en el momento del diagnóstico hasta la coordinación y gestión de casos, pasando por la especialización en estomaterapia. Para ello, hay que formar, asignar y especializar recursos de enfermería en el manejo de estos pacientes. Y crear consultas especializadas en los hospitales con mayor actividad en estas patologías. 
5. Promoción de hábitos de vida saludables. Diseño y difusión de información específica dirigida a la promoción de hábitos de vida saludables, tales como consejos de higiene, vida sexual, salud de la mujer o deshabituación al tabaco. Se ha comprobado que la mejora en los hábitos ayuda a controlar los síntomas y mejora el bienestar del paciente. 
6. Creación de unidades de manejo y adherencia al tratamiento. El cumplimiento del tratamiento terapéutico es bajo, sobre todo en los casos de varones jóvenes. Una de las acciones para combatirlo es la creación unidades de atención farmacéutica que asesoren y ayuden a cumplir el tratamiento. 
7. Citación coordinada. La puesta en marcha de un servicio de coordinación con una agenda única para pruebas y visitas facilitaría la coordinación de las distintas citas racionalizando los tiempos y reduciendo desplazamientos. 
8. Formación de EII para atención primaria y pediatría. Además de la implantación de nuevos procedimientos, es esencial formar a los médicos del primer nivel asistencial para mejorar el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad. Lo que requiere materiales y programas formativos específicos. 
9. Apoyo a pacientes. El paciente experto. La identificación de pacientes referentes en el manejo de la patología, denominados pacientes expertos, que actúen como mentores y tutores de otros pacientes, se ha demostrado muy eficaz para estos casos. Adicionalmente, puede ser de gran ayuda la elaboración de materiales de formación continuada dirigida a pacientes, familiares y cuidadores. 
10. Plataforma para el intercambio de conocimiento. Aunque la EII todavía no tiene cura, se producen constantes avances en su conocimiento y tratamiento. Para agilizar y conseguir un mejor intercambio de la información existente, una de las posibles soluciones consistiría en desarrollar una plataforma que permitiera compartir datos relativos a la enfermedad entre profesionales de distintas especialidades, niveles y regiones. Y facilitar la comunicación e interacción entre especialistas.
La intención del proyecto es la generación de iniciativas que, con el mayor consenso posible entre los profesionales implicados, y partiendo de sus ideas, mejore aquellos aspectos en que los pacientes de la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa reclaman mayor atención.
Según Jordi Cohen (Director del proyecto KOAN por parte de IESE), "el estudio tiene además como objetivo que estas recomendaciones sirvan y sean tenidas en cuenta en la elaboración de los futuros planes de actuación de las diversas administraciones sanitarias en materia de EII".
La iniciativa ha contado además con la colaboración de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, el Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y la Asociación Catalana de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa.