jueves, 23 de junio de 2016

Espondilitis anquilosante: una enfermedad que va más allá del dolor de espalda y que afecta a unos 57.000 andaluces

La Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados por Espondilitis (ACEADE) y la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie, organizan una sesión informativa en el Parador de Córdoba en la que se reunirá a pacientes de toda España y a sus familiares, con el fin de ofrecerles herramientas útiles para conocer mejor su enfermedad. Esta charla forma parte de la campaña nacional “Mira por su Espalda”, que cuenta con la web informativa www.miraporsuespalda.com.

Esta charla informativa se enmarca en el I Congreso Nacional de pacientes con Espondilitis, un evento que reúne a pacientes de toda España y a prestigiosos reumatólogos. Córdoba es la primera sede de este Congreso como homenaje del resto de las asociaciones de espondiloartritis de España a ACEADE, que este año celebra su XXV Aniversario. El Congreso tendrá lugar los días 24 y 25 de junio y contará con temáticas variadas, como el papel de las asociaciones de pacientes, el carácter hereditario de estas enfermedades, consejos psicológicos para los pacientes o, entre otras temáticas, la importancia de la práctica deportiva.

Futuras generaciones

Una de las temáticas estrella del Congreso será la relacionada con el carácter hereditario de estas enfermedades, donde se pondrá de manifiesto su implicación genética, ya que los familiares de primer grado de un paciente de EA tienen 50 veces más posibilidades de padecerla que una persona sin ese antecedente, según el estudio FACES.

Precisamente para destacar la importancia de este componente genético, se entregará el Accésit del VII Premio Iberoamericano José Román, organizado por ACEADE para fomentar la investigación en las espondiloartritis, al Dr. Juan Mulero, jefe de Sección de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro, que ha participado en trascendentes investigaciones internacionales sobre las variables genéticas de esta enfermedad, como la que ha liderado el Dr. Mattew Brown en Australia y que ha permitido identificar y confirmar nuevos marcadores genéticos de la enfermedad, más allá de la presencia del antígeno HLA-B27, que ya se conocía con anterioridad a este trabajo.

En este sentido, existen pacientes que presentan el HLA-B27, que se detecta mediante una analítica de sangre y que es una señal de poder desarrollar una espondiloartritis. “Los familiares de pacientes de EA no necesariamente tienen que desarrollar la enfermedad, pero es importante que estén informados para acudir al especialista ante cualquier síntoma o indicio, ya que el pronóstico de la enfermedad es mucho mejor cuando el paciente es diagnosticado a tiempo”, señala el Dr. Mulero.

Modelos de predicción de enfermedades

El Dr. Mulero apunta a la “medicina personalizada” como “un camino abierto para poder predecir en un paciente recién diagnosticado cuál puede ser su evolución y qué tratamientos pueden ser más efectivos y mejor tolerados en cada caso. Hemos desarrollado modelos aún muy básicos de predicción pero podemos decir que un conocimiento más profundo sobre qué ocurre en los genes y en la enfermedad será determinante para la medicina del futuro”.

El Congreso es una oportunidad para los pacientes de conocer mejor su enfermedad y contar con más herramientas para afrontarla. Esta enfermedad causa dolor, inflamación y discapacidad que afecta a la vida cotidiana del paciente. El Congreso supone un reconocimiento al papel que desde ACEADE llevamos haciendo desde hace 25 años”, señala Jesús de la Haza, presidente de ACEADE. En la misma línea, Pedro Plazuelo, presidente de CEADE, subraya “la importancia de que todas las asociaciones de España se reúnan en Córdoba por primera vez para participar en un Congreso que pretende impulsar y promover el conocimiento de estas patologías”.

Prevalencia de las esponiloartritis

Las espondiloartritis, grupo de enfermedades reumáticas en el que se enmarca la EA, afectan a un porcentaje de población de entre el 0,3 y el 1,2%. Las personas que tengan un familiar de primer grado que padezca alguna de estas enfermedades pueden realizar el cuestionario que se ofrece en la web  www.miraporsuespalda.com y comprobar cuál es el resultado para saber si deben acudir al médico.

La EA es una enfermedad inflamatoria crónica y sistémica cuyas principales manifestaciones son el dolor de espalda y la sensación de rigidez. Pero se trata de una patología que va mucho más allá del dolor de espalda y que puede afectar negativamente en muchos aspectos cotidianos de las personas que la padecen.