lunes, 30 de mayo de 2016

Los pacientes con LNH prefieren tratamientos con vías de administración menos invasivas que minimicen sus estancias hospitalarias

Para poner en evidencia las dificultades y barreras a las que se enfrentan los afectados por Linfoma No-Hodgkin (en adelante LNH) en el tratamiento de su enfermedad,  así como para dar a conocer sus necesidades y preferencias AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, con la colaboración de Roche Farma, ha publicado el Estudio ‘Preferencias y necesidades de pacientes con Linfoma No-Hodgkin (LNH) acerca de la vía de administración de sus tratamientos’El informe recopila aspectos clave como son las opiniones, percepciones y preferencias de los pacientes y el modo en el que la vía de administración impacta en su proceso asistencial.

El LNH es uno de los cánceres hematológicos que, aunque puede aparecer en niños, es más frecuente en adultos. Se diagnostican cada año unos 3-10 casos por cada 100.000 habitantes y su frecuencia va en aumento, sin que por el momento se conozca con certeza las causas. El LNH ocupa el séptimo lugar en incidencia por tipo de cáncer tanto en hombres como en mujeres y el noveno de causa de muerte por tumor en ambos sexos.  En España su incidencia se sitúa alrededor de 6.000 nuevos casos al año. Según el doctor Javier de la Serna, hematólogo del Hospital 12 de Octubre de Madrid, “En la mayor parte de los casos, el LNH se presenta en pacientes que tienen 60 años de edad o más. La enfermedad se origina por una serie de alteraciones o mutaciones que conducen a una proliferación sin control de los linfocitos, que ocupan muchos órganos además de los propios del sistema linfático, por lo que se altera su función, como puede ser la producción de células sanguíneas sanas y el organismo disminuye la capacidad de combatir infecciones y sobrevivir a los diferentes problemas de salud”.

En cuanto a los síntomas, Javier de la Serna aclara que, “inicialmente, el LNH puede no producirlos, hasta que aparece un bulto grande no doloroso en el cuello, las axilas o las ingles. Otras veces pueden hincharse algunos órganos como el bazo, el hígado o el estómago y, otras veces, pueden aparecer síntomas generales como por ejemplo fiebre, sudores nocturnos muy intensos, cansancio,”, explica el doctor. 
Según Begoña Barragán, presidenta de AEAL, “la participación de los pacientes es un factor fundamental para mejorar las políticas y estrategias de salud. Es necesario evidenciar las dificultades y barreras a las que nos enfrentamos los pacientes con LNH para que los agentes sanitarios pongan en marcha las estrategias necesarias para que podamos recibir la mejor atención posible y tener una mejor calidad de vida”. Barragán también ha destacado la necesidad de ofrecer información clara y comprensible a los pacientes sobre los tratamientos, su forma de administración, los efectos que pueden producir, la forma de responder ante posibles efectos adversos y los procedimientos durante la estancia hospitalaria.

La presidenta de AEAL también ha asegurado que “los pacientes prefieren el acceso a tratamientos que sigan garantizando igualdad de eficacia, pero con vías de administración que resulten menos invasivas y que reduzcan su tiempo de estancia en el hospital. De esta forma, se favorece la conciliación con actividades cotidianas y la realización de tareas que hacen que los pacientes se sientan menos enfermos, más optimistas y les ayuda, a su vez, a mejorar su visión de la enfermedad”.

Barragán también ha recordado que la investigación es vital para avanzar en el tratamiento y conocer las causas del LNH. “los pacientes queremos que se nos tenga en cuenta. Nuestra participación en este tipo de estudios pone de manifiesto nuestro apoyo a la investigación, con la esperanza de contribuir a la mejora de los tratamientos”.
En palabras del doctor De la Serna, “es necesario considerar la visón y opinión de los enfermos y familiares de personas afectadas por LNH para realizar un abordaje íntegro de la enfermedad. Esta es una de las razones por la que se hacen necesarios este tipo de informes. Gracias a ellos, se pueden impulsar estrategias necesarias que redunden en mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes.

Aspectos del estudio a destacar
·         Los pacientes con LNH reclaman una atención rápida por parte de profesionales cualificados y la necesidad de recibir información clara y comprensible sobre su proceso asistencial.
·         Las posibilidades terapéuticas en cuanto al manejo clínico de la enfermedad han mejorado pero todavía se conoce poco sobre las necesidades que presentan los afectados y el modo en que puede verse modificada su calidad de vida.
·         Además de la efectividad de los tratamientos, es necesario tener en cuenta el modo en el que pueden impactar en la calidad de vida de los pacientes.
·         La falta de información clara a los pacientes en relación al modo en que será administrado el tratamiento aumenta su nivel de incertidumbre y de ansiedad.
·         El inicio del tratamiento dificulta poder continuar con una actividad laboral normal.
·         El hecho de pasar tantas horas en el hospital obliga a los pacientes y a sus cuidadores a vivir y compartir situaciones que pueden ser muy difíciles. El entorno incrementa la sensación de soledad.
·         Los pacientes se decantan por tratamientos más cómodos con la ausencia de dolor provocado por la colocación de vías.
·         Los pacientes entienden que es fundamental la actitud con la que se afronta la enfermedad y la necesidad de continuar luchando contra el estigma.

El documento ‘Preferencias y necesidades de pacientes con Linfoma No-Hodgkin (LNH) acerca de la vía de administración de sus tratamientos’ se puede descargar en este LINK. También está disponible en la web de la Asociación Española de Afectados Por Linfoma(http://www.aeal.es/), así como en la de ‘Roche Pacientes’ (http://rochepacientes.es/).