Imagina que te acaban de diagnosticar un fallo intestinal permanente, que un día te dicen que tu aparato digestivo no funciona a causa de una patología o un accidente, y para sobrevivir necesitas depender de una máquina. Esta es la realidad que viven entre 200 y 300 personas en España. Una enfermedad de baja prevalencia que hasta ahora no contaba con asociación de pacientes ni hospital de referencia nacional. El área de Somos Adultos Nupa arranca con la experiencia de una veintena de personas con una larga trayectoria en fallo intestinal, dispuestos a ayudar, orientar y guiar a todas aquellos compañeros de vida que sufran esta patología y se pongan en contacto con la asociación NUPA (www.somosnupa.org)
La cita, que tuvo lugar en la sede de la Asociación NUPA en Madrid durante el fin de semana, concluyó con objetivos marcados que potencian “el apoyo mutuo, la información compartida y la lucha por los intereses comunes de todas las personas con fallo intestinal permanente”. Tras esta primera experiencia, los Adultos de NUPA seguirán en contacto a través de internet y vía telefónica para planificar proyectos y actividades conjuntas.
Los integrantes de Somos Adultos Nupa piden el apoyo de la sociedad para concienciar sobre esta enfermedad, absolutamente desconocida por la inmensa mayoría y animan a todos aquellos particulares, voluntarios o empresas solidarias a sumar esfuerzos para juntos compartir sonrisas y acceder a nuevos tratamientos y posibilidades. “Si explicamos a la gente la realidad que vivimos, si hacemos unión y fuerza para que la gente sepa lo que supone vivir con un catéter central, conectado a una máquina la mayor parte del día y tenemos la posibilidad de explicar nuestras dificultades…conseguiremos más cosas. Ojalá cuando a nosotros nos diagnosticaron la patología hubiéramos tenido una referencia a quien plantear nuestras dudas”, explican los asistentes al I Encuentro Nacional de Somos Adultos Nupa.
Somos Adultos NUPA agradece el apoyo de entidades que apuestan por la mejora en la calidad de vida de los pacientes afectados por enfermedades raras. Palex Medical colaborará en el desarrollo y difusión de esta nueva área de NUPA con el fin de que los pacientes con fallo intestinal y/o nutrición parenteral encuentren en iniciativas como ésta un apoyo.
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