sábado, 28 de mayo de 2016

Fomentar la figura del “paciente experto” para reducir el impacto de las enfermedades reumáticas



El conocimiento que los pacientes de enfermedad reumática tienen sobre su patología tiene una influencia directa en el impacto que provoca. Así lo demuestran diferentes experiencias que la Liga Reumatolóxica Galega, con el apoyo de la Consellería de Sanidad, está llevando a cabo en el ámbito de la concienciación y la formación del paciente.

“El paciente que se involucra en el manejo de su enfermedad, conoce el porqué de sus síntomas e interioriza su pronóstico es un paciente con más herramientas para afrontar la enfermedad y, por tanto, con más posibilidades de reducir el impacto de la misma”, señala el doctor Antonio Mera, jefe de sección del Servicio de Reumatología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (C.H.U.S.)

Un ejemplo de cómo la formación del paciente tiene beneficios para su calidad de vida es la iniciativa“Por tus huesos” de la Liga Reumatolóxica Galega, que cuenta con la colaboración de la Consellería de Sanidad. Se trata de una campaña divulgativa que ya ha visitado 11 localidades gallegas en la que expertos en enfermedades reumáticas trasladan información a población y pacientes. “Nos estamos encontrando con tres perfiles principales de pacientes. Aquéllos que tienen un diagnóstico pero que se niegan a aceptar la enfermedad y continúan con su vida sin el seguimiento necesario para controlar la patología. Otros que presentan dolor pero que tienen dudas de si su origen es mecánico (dolores posturales, traumatismos, por ejemplo) o inflamatorio, y, por tanto, compatible con una enfermedad reumática. Y un tercer perfil de personas en la primera fase de la enfermedad que aún no han buscado ayuda médica”.

El equipo de profesionales que ofrece esta ayuda informativa cuenta con psicólogos que ayudan a quienes niegan su enfermedad a afrontarla y a acudir al médico para establecer los controles pertinentes. Expertos en reumatología aportan su experiencia para que los pacientes que dudan si acudir al médico lo hagan cuanto antes, así como los que están en las primeras fases de la enfermedad.

La importancia del diagnóstico precoz
 “En este tipo de enfermedades es fundamental tener el diagnóstico lo antes posible, ya que existen tratamientos con los que se puede detener el deterioro articular que provoca la enfermedad, y por tanto, el impacto que provoca en el paciente a largo plazo”, señala el Dr. Mera.
Hay que tener en cuenta que enfermedades como la artritis reumatoide o la espondilitis provocan discapacidad en el paciente en muchos casos incompatible con la vida laboral. De hecho, las enfermedades reumáticas son la primera causa de incapacidad laboral en España, con el impacto familiar, económico y social que esto supone tanto para los afectados como para la propia sociedad, ya que son patologías muy prevalentes que afectan al 25% de la población mayor de 20 años[1], lo que en Galicia supone una cifra superior a las 600.000 personas.

El componente genético 
Además, según el estudio FACES, una investigación sobre la prevalencia de las espondiloartritis realizado en España, los familiares de primer grado de un paciente con dolor de espalda inflamatorio crónico, tienen 50 veces más posibilidades de padecerla que una persona sin ese antecedente familiar. “La figura del paciente experto cobra especial relevancia en cuestiones como esta. Un paciente formado conoce esta relación genética y permanece atento a los síntomas que puedan presentar sus familiares, animándoles a acudir al médico lo antes posible y, por tanto, a que puedan beneficiarse de un diagnóstico precoz”, señala Benito García, paciente de la Liga Reumatolóxica Galega.

Para informar sobre esta cuestión genética, la Liga Reumatolóxica Galega organiza esta tarde en Santiago una jornada informativa en el marco de la Campaña Mira por su espalda, que cuenta también con la webwww.miraporsuespalda.com , donde, entre otras cuestiones, un cuestionario ayuda a los pacientes a detectar si alguno de sus familiares de primer grado pudiera padecer alguna espondiloartritis.

Desde la perspectiva de la gestión hospitalaria, Luis Verde, gerente del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (C.H.U.S.), destaca cómo la figura del paciente experto “se concreta en pacientes que acuden con menor frecuencia a los servicios de urgencia porque saben identificar los brotes, pacientes que mejoran su adherencia a los tratamientos y pacientes, en definitiva, con una enfermedad controlada que provoca menos discapacidades, con lo que esto supone tanto para su calidad de vida como al impacto económico que provoca en la sociedad”.