European e-patient Report 2015: una nueva forma de entender la enfermedad y los pacientes

Personas Que conviven con una enfermedad (www.personasque.es), la plataforma de internet para e-pacientes líder en España, publica hoy los primeros resultados de European e-patient Report 2015, un estudio que analiza las interacciones y comentarios anónimos de sus usuarios registrados en toda Europa con el fin de ofrecer información del paciente desde el punto de vista social y de su día a día, más allá de lo que sucede en el ámbito médico y hospitalario. El objetivo de este informe es divulgar una nueva forma de entender tanto a la enfermedad como a los pacientes. Para ello, en esta entrega que hoy se presenta, se ofrece una visión de la tipología social de las enfermedades, así como de los tipos de usuarios que se pueden identificar actualmente en la plataforma. Las enfermedades desde el punto de vista social La enfermedad forma parte de nuestra vida y, por ello, tiene una dimensión social, tanto para los pacientes como para las personas que los rodean. Pero las actitudes y emociones varían según el tipo de enfermedad, lo que hace que se establezcan criterios de segmentación y agrupación diferentes en base a ellos. De acuerdo con los datos extraídos de European e-patient Report 2015, la forma con la que se convive con las enfermedades varía según se interactúa con los demás y según cómo esta es percibida socialmente por los grupos que la forman. Así, podríamos identificar. De estigma social: Son percibidas negativamente en los colectivos y en la opinión pública y predominan sentimientos de rechazo y culpabilidad, siendo tratadas como un tabú. Las interacciones giran en torno a temas sociales (39% de las conversaciones) seguidas por temas psicológicos y de aceptación (11%) ydiagnóstico (9%). En este grupo se englobarían la esquizofrenia, la infertilidad, la psoriasis, el trastorno bipolar y el VIH. Incapacitantes: En este grupo se incluirían la artritis, la diabetes, el cáncer de ovario, la epilepsia, la leucemia aguda, el cáncer de piel y los trasplantes.Aunque los tratamientos y síntomas de cada una de estas enfermedades son diferentes, sí que se percibe en las comunidades un hilo conductor en cuanto a laincapacidad de los pacientes de hacer tareas cotidianas. De este modo, las interacciones relacionadas con el diagnóstico (25%), los síntomas (26%) y la medicación (20%) constituyen el grueso de las consultas. Por el contrario, aquellas interacciones relacionadas con los profesionales de la salud (5%) y las organizaciones de pacientes (8%) son las de menor interés. De sospecha o prevención: Son aquellas enfermedades que o bien han sidotransmitidas por un contacto sexual o bien por una transfusión de sangre. En ellas existe un cierto desconocimiento por parte de los afectados de la la enfermedad o de sus síntomas. Por lo tanto, aquellas conversaciones más frecuentes son las que hablan de diagnóstico (30%) y de síntomas (18%), observándose que no existe la creación de lazos o relación entre los usuarios, siendo por lo tanto una comunidad muy instrumental. En este segmento se encontrarían la Hepatitis o el Virus del papiloma humano (VPH). Subestimadas: Este grupo, que abarca enfermedades como las alergias, la celiaquía, la depresión o la obesidad, se caracteriza por percibirse socialmente como enfermedades que no son serias ni críticas, sino dolencias menores. Elcomportamiento de los usuarios registrados en la plataforma es bastante homogéneo con un alto sentimiento de comunidad, en las que el diagnóstico(22%), los síntomas (21%) y los aspectos psicológicos (19%) son los más destacados frente a medicación (2%) y dieta / alimentación (8%). Enfermedades relacionadas con la edad: Este es el caso del alzhéimer, la fibrilación auricular o la leucemia crónica. En este grupo la figura del cuidadores particularmente relevante, por lo que sensación de comunidad es mucho más fuerte. Destacar que además de temas como diagnóstico o síntomas los relacionados con aspectos psicológicos han supuesto el 12% de las conversaciones, ya que los usuarios buscan consejos, demandando apoyo y ayuda. Tipos de usuarios en las comunidades Para entender una comunidad y cómo esta se comporta hay que conocer a los usuarios yel rol que juega cada uno dentro de las conversaciones. A través de este estudio ha sido posible comprobar que en las comunidades existen un total de seis tipos de usuarios diferentes, con diferentes posiciones: Líderes (suponen el 3% de la comunidad en España): Son aquellos consideradosreferencia o autoridad por su forma de actuar. Sus interacciones tienen un peso en la comunidad y contribuyen a su desarrollo, compartiendo contenido y respondiendo preguntas sobre cómo funciona. Socializadores (son el 18%): Son activos a la hora de construir relaciones entre los usuarios de la comunidad, manteniendo los lazos que la sostienen. Aunque son muy activos, no son tan visibles como los líderes. Potencian el diálogo, el intercambio de las opiniones y trabajan muy de cerca con los líderes. Observadores (50%): Están presentes en la comunidad pero en un segundo plano y de forma silenciosa. A través de la observación de su comportamiento, conocemos que están ahí por el número de conexiones que tienen, pero sin dar señales de ello. En ocasiones, revelan su presencia al poner de manifiesto en la comunidad un tema de su interés. Nuevos usuarios (21%): Son nuevos usuarios que se unen a la comunidad, manteniendo un comportamiento precavido y actuando con mesura por falta de experiencia. Profesionales (5%): Formado por el equipo de Personas Que y voluntarios del mundo de la salud que participan activamente (nutricionistas, terapeutas, psicólogos…). Ofrecen consejos y recomendaciones técnicas a otros usuarios. Monitorizados (3%): Son usuarios que debido a su comportamiento, están identificados y se encuentran bajo vigilancia con el fin de que cumplan las condiciones de uso de la plataforma. Estaría compuesta por usuarios controvertidos (generan controversia, mantienen un comportamiento provocativo y hacen sentir al resto de los usuarios incómodos) y spammers (buscan auto-promoción o promocionan productos de terceros previa creación de una audiencia a su alrededor).