La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) acaba de poner en marcha junto a la Universidad de Sevilla y al Instituto Max Weber, con la colaboración de la SER, la LIRE y Novartis, el ‘Atlas de Espondilitis en España’ para analizar de manera integral el estado de esta enfermedad que padecen unas 500.000 personas en todo el país.
Los objetivos de este Atlas son analizar y evaluar las barreras a las que se enfrentan las personas con EA; incluyendo la situación laboral, las dificultades diagnósticas, la adecuación de los tratamientos, la discapacidad y el deterioro que provoca y las comorbilidades, entre otros, para aumentar la concienciación social y que los gestores políticos y sanitarios pongan en marcha actuaciones que mejoren la situación de estos pacientes.
El proyecto arranca poniendo en marcha la que quiere ser la mayor y más completa encuesta nacional realizada a pacientes con espondilitis anquilosante (EA), disponible en https://es.research.net/r/espondilitis, que permitirá desarrollar un informe de referencia a nivel nacional.
La encuesta incluye preguntas sobre las características sociodemográficas, la situación laboral, los hábitos de vida, el estado emocional, el grado de discapacidad, las comorbilidades, el diagnóstico, tratamiento, así como la atención y prestaciones sanitarias recibidas.
El presidente de CEADE, Pedro Plazuelo, destaca que “desde CEADE hemos detectado que existe una falta de información a nivel nacional y de Comunidades Autónomas respecto a los recursos, diagnóstico, tratamientos, situación laboral y hábitos de vida de las personas que padecemos espondilitis anquilosante, aspectos sobre los que el ‘Atlas de Espondilitis en España’ que estamos trabajando arrojará luz para poner de relieve la importancia de esta patología y conseguir la mejora de la calidad de vida de los pacientes”.
El ‘Atlas de Espondilitis en España’ aspira a ser una herramienta de gran utilidad para pacientes, familiares y asociaciones, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios y cuenta con la participación de expertos de reconocido prestigio de la Universidad de Sevilla, del Instituto Max Weber y de la Sociedad Española de Reumatología (SER), LIRE, además de CEADE y Novartis, compañía con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades reumatológicas como las espondiloartritis, para las que existen grandes necesidades médicas no cubiertas.
No comments:
Post a Comment