· El European Prevention of Alzheimer’s Dementia (EPAD) es una iniciativa que agrupa 36 centros de investigación, universidades, laboratorios europeos y asociaciones de enfermos con el objetivo de disponer de la infraestructura necesaria para realizar ensayos clínicos para prevenir el inicio de la enfermedad.
· Actualmente se están incorporando a la cohorte europea los primeros voluntarios participantes que provienen de Reino Unido y de España; algunos de ellos participaran después en el ensayo clínico.
· Un estudio impulsado por el EPAD, en el que ha participado el Barcelonaßeta Brain Research Center de la Fundación Pasqual Maragall, analiza cómo comunicar el riesgo de padecer la enfermedad a personas sanas o con síntomas muy iniciales.
Barcelona se convertirá, los próximos 17, 18 y 19 de mayo, en el punto de encuentro de investigadores referentes en la investigación en prevención del Alzheimer a nivel europeo. Los representantes del European Prevention of Alzheimer’s Dementia (EPAD), se reunirán en la capital catalana durante estos tres días en los que asistirán a sesiones plenarias y grupos de trabajo. El Barcelonaßeta Brain Research Center, el centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall, actuará como anfitrión de este encuentro internacional.
El propósito de la iniciativa EPAD es prevenir la aparición de la enfermedad en personas que presentan indicios de estarla desarrollando (como pueden ser los valores de los biomarcadores identificados en pruebas específicas) y que no presentan síntomas o que éstos son muy leves. Para hacerlo, está desarrollando una plataforma que utiliza la información existente de cohortes, registros de pacientes u otros estudios europeos en los que se haya identificado potenciales participantes de riesgo, como el Estudio Alfa de la Fundación Pasqual Maragall. La finalidad es testar fármacos que actúen contra los estadios iniciales de la enfermedad y eviten o retrasen la aparición de los síntomas.
El proyecto EPAD, en el que participan 36 centros de investigación, universidades, laboratorios europeos y asociaciones de enfermos, está configurando un registro de 24.000 personas y una cohorte con 6.000 voluntarios participantes. Estos voluntarios realizan pruebas cognitivas, genéticas, de resonancia magnética y una punción lumbar. De éstos, se seleccionarán 1.500 que participarán en los ensayos clínicos de fármacos para la prevención de la enfermedad. Actualmente ya se están incorporando a la cohorte europea los primeros voluntarios, que provienen del Estudio Prevent de Edimburgo y del Estudio Alfa de Barcelona.
Según el Dr. José Luis Molinuevo, impulsor y co-líder de EPAD y director científico del Barcelonaßeta Brain Research Center de la Fundación Pasqual Maragall, “EPAD es una oportunidad única para ofrecer a personas sanas con riesgo a desarrollar Alzheimer la posibilidad de acceder al ensayo clínico más innovador diseñado para la prevención de esta enfermedad.”
¿Cómo comunicar el riesgo de padecer la enfermedad?
Los voluntarios que se están empezando a incorporar a la cohorte europea son personas sanas que representan todo el espectro del riesgo de desarrollar la enfermedad en el futuro. La comunicación de este riesgo es un aspecto muy delicado, y por este motivo desde el grupo de trabajo de bioética del EPAD se ha llevado a cabo el estudio internacional “Estrategias de comunicación del riesgo a padecer la enfermedad del Alzheimer”.
La Fundación Pasqual Maragall, mediante el Barcelonaßeta Brain Research Center, ha participado en la puesta en marcha de este estudio con el objetivo de establecer un conjunto de recomendaciones y buenas prácticas. El estudio se ha realizado a partir de paneles de debate con grupos de interés del Reino Unido, España y dentro del Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia de Alzheimer Europe. Los resultados de esta investigación, que actualmente está a punto de finalizarse, permitirán saber las actitudes, implicaciones e inquietudes de los posibles afectados ante el conocimiento de padecer este riesgo, con el objetivo de decidir qué información hay que comunicar y cuáles son las condiciones más óptimas para hacerlo.
No comments:
Post a Comment