domingo, 24 de abril de 2016

El presidente del Colegio de Farmaceúticos de Sevilla afirma que la investigación en Enfermedades Raras es “desigual”

El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez Fernández, afirmó hoy, en el marco del I Congreso de la Medicina que se celebró en el Colegio de Médicos de Málaga, que la investigación en enfermedades raras es “desigual, y a pesar de que se han producido avances desde sus comienzos, queda mucho por hacer”.

Pérez Fernández expresó estas palabras durante su ponencia en la mesa ‘Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos’ en la que también participaron la delegada andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Gema Esteban y el Dr. José M. Yagüe.

“Existen dificultades en la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos”, indicó. Dificultades derivadas, entre otras cosas, de la falta de pacientes para ensayos clínicos. “Hay muchas trabas”, como se puede observar en el hecho de que “que un fármaco esté disponible en Europa no quiere decir que lo esté en todos los países: a veces no lo está o no es asequible”.

El diagnóstico precoz y el abordaje inmediato son esenciales en las enfermedades raras, pero, según el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, el que cada región establezca programas propios sobre como tratar este tipo de patologías, es otra traba y “genera inequidad: habría que abordar este tema a nivel nacional”.

Habló Pérez Fernández, además, de un “círculo vicioso de las enfermedades raras”. En el pasado, explicó, cuando el paciente se encontraba mal y no sabía lo que tenía, no se le diagnosticaba. Con el tiempo se fueron perfeccionando los diagnósticos, pero en muchos casos se desconocían los tratamientos a llevar a cabo. Y cuando por fin se conocen dichos tratamientos, “nos encontramos con que es difícil administrar el medicamento por falta de principios activos no tóxicos y por falta de pacientes para ensayos clínicos. O porque se fabrican medicamentos pero no se administran ya que no hay fondos para sufragarlos”. Y es en ese punto donde “el círculo se cierra herméticamente”.

Por su parte, la delegada andaluza de FEDER, la Dra. Gema Esteban, afirmó que, aunque actualmente se conocen unas 7.000 enfermedades raras, probablemente haya más, y no todas son patologías genéticas. La Federación nació en 1999 con la idea de dar “una voz fuerte y clara a estas enfermedades poco frecuentes”. “Aunque haya 7.000 enfermedades raras diferentes, todas tienen cosas en común entre ellas”. “Los profesionales sanitarios nos tenemos que implicar en estas enfermedades, mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias”,  concluyó.

Cerca de 300 personas se han inscrito a este congreso, el primero de estas características celebrado en Málaga, y que tiene vocación de celebrarse cada dos años. Según explicó el presidente del Colegio de Médicos, Dr. Juan José Sánchez Luque, el perfil del congresista es muy variado: desde facultativos de los sectores público y privado, hasta Médicos Internos Residentes (MIR), pasando por estudiantes de Medicina y médicos jubilados.