El consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso, ha afirmado hoy que Andalucía seguirá impulsando la investigación para el tratamiento de las enfermedades raras en la comunidad autónoma. En las Jornadas de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras celebradas en el Instituto Maimónides de Investigación Sanitaria (IMIBIC), el titular de Salud ha enfatizado el trabajo conjunto del Plan Andaluz de Enfermedades Raras y la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas en el impulso de la creación de laboratorios de fabricación de células madre como medicamentos para estas patologías.
De este modo, se han promovido ensayos clínicos en enfermedades como la miocardiopatía dilatada idiopática, algunas enfermedades inmunológicas o la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Asimismo, se están apoyando proyectos de investigación que aplican este tipo de terapias innovadoras aún en fase de experimentación animal con el objeto de intentar aplicarlas cuanto antes a pacientes.
Aquilino Alonso ha hecho hincapié igualmente en la importancia del Registro Andaluz de Enfermedades Raras en todo este proceso. Creado en 2010, ha servido de patrón para la construcción de la Red de Registros Estatal y Autonómicos de Enfermedades Raras: Este registro está permitiendo mejorar el conocimiento epidemiológico de estas enfermedades y sus características, para poder investigar con mayor calidad, validez y eficacia, según ha expresado el consejero de Salud.
Aquilino Alonso ha mencionado también los desarrollos clínicos, formativos y organizativos realizados en el marco del Plan de Enfermedades Raras, gracias a la colaboración permanente entre profesionales, asociaciones, pacientes y familias afectadas. Entre los más destacados, se encuentra el Diagnóstico Genético Preimplantatorio, que está permitiendo evitar la transmisión de patologías hereditarias de progenitores a hijos y el cribado neonatal ampliado, que se realiza anualmente a más de 80.000 recién nacidos y que posibilita el diagnóstico precoz de 30 enfermedades en la actualidad. De igual modo, ha sido muy importante la creación de unidades de referencia y guías asistenciales para dar una respuesta integral, equitativa y homogénea a estas patologías. La financiación y disponibilidad de los denominados medicamentos huérfanos, a los que se destina anualmente más de 60 millones de euros, también es otro aspecto destacable de los esfuerzos que realiza la administración sanitaria para dar la respuesta más adecuada a cada paciente.
El consejero de Salud ha puesto como ejemplo del trabajo que se está desarrollando en Andalucía en el campo de la investigación en las patologías raras al Instituto Maimónides de Investigación Sanitaria (IMIBIC). Este centro cuenta con más de 450 profesionales en 37 grupos de investigación y mantiene una importante línea de investigación en enfermedades raras. En concreto, ha coordinado la participación española en el ensayo clínico multicéntrico que busca un tratamiento para la alfamanosidosis, una enfermedad que afecta a seis personas en toda España.
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