martes, 3 de noviembre de 2015

Los enfermos de ELA organizan una marcha en Madrid reivindicando más investigación para su enfermedad‏

Comunicado del Grupo de enfermos de ELA.-

Nos ponemos en contacto con vosotros para comunicaros que el próximo día 7 de noviembre, a las 12 horas y hasta las 15.30, vamos a llevar a cabo una marcha y concentración con motivo de dar visibilidad a la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y, al, mismo tiempo, reclamar recursos para investigación por parte del Gobierno.  

La marcha partirá desde el inicio de la calle Mayor, siguiendo todo el recorrido de la misma hasta llegar a la Puerta del Sol, donde se leerá un manifiesto informativo explicando qué es la ELA, cuáles son las necesidades de los afectados y, lo más importante, la urgencia de encontrar la cura un tratamiento eficaz que detenga la enfermedad.

Como sabéis, la ELA es una enfermedad degenerativa de las neuronas motoras que produce una debilidad muscular progresiva incurable y mortal que termina en una parálisis completa. Es una enfermedad que lleva a la muerte en un plazo de 3/5 años y para la que no existe ningún tratamiento curativo.

Cada año se diagnostican 900 nuevos casos de ELA en España y, en la actualidad, somos más de 4.000 enfermos. Sin embargo, aún se desconocen las causas por las que se produce esta enfermedad y se diagnostica principalmente por la pericia del neurólogo y por descarte, mediante pruebas, de otras enfermedades. La única prueba que existe para confirmarlo es el electromiograma. Por ello, es necesario aumentar los recursos que se dedican a la investigación y al tratamiento de la ELA.

La marcha y concentración se llevará a cabo en demanda de investigación, mayor visibilidad de la enfermedad y del aumento de los recursos dedicados a hacerle frente, lo que redundará en la mejora de las expectativas de futuro de los enfermos de ELA.

Es una necesidad urgente. Son muchos los enfermos que no pueden esperar más tiempo porque ya están en fase de inmovilidad total, dependiendo de un respirador para vivir, con traqueotomía, y gastrostomía para poderse nutrir. Pero también son muchos los que hoy en día se siguen diagnosticando.

La iniciativa de esta marcha y concentración la hemos tomado los afectados de ELA ya que no podemos esperar más. Para nosotros es fundamental que los medios de comunicación nos ayudéis para que todo el país sepa de nuestro drama. Por eso os invitamos a estar con nosotros y a que deis cobertura de esta cita que para nosotros es tan importante. Os esperamos.