jueves, 1 de octubre de 2015

Barcelona acogerá el III Congreso sobre Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON)‏

El Congreso que organiza cada dos años la Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL),tiene como objetivo ofrecer a pacientes, asociados y profesionales médicos, una visión académica actualizada sobre las diferentes vías de investigación sobre el LHON, tanto en su desarrollo como en tratamientos presentes y futuros. Además, el congreso servirá de punto de encuentro entre pacientes y especialistas, ya que durante la sesión vespertina todos los ponentes quedarán a disposición de los afectados para resolver las dudas más habituales.

 

Este Congreso cuenta con el apoyo del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER), ONCE, SANTHERA y la Universidad de Barcelona. La colaboración de la ONCE, ha permitido que socios con escasos recursos puedan asistir a este Congreso. Santhera Pharmaceuticals, por su parte, ha desarrollado el primer fármaco autorizado por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA), indicado para el tratamiento de la alteración visual en adolescentes y adultos con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LOHN).


¿Cuándo?
Sábado, 3 de octubre de 2015, de 9:30 a 19:00 horas

¿Dónde?
Casa del Mar de Barcelona, Carrer d´Albareda nº1, 08004, Barcelona


PONENCIAS

Durante el encuentro científico, contaremos con ponentes de primer nivel que abordarán las causas genéticas de la enfermedad, los aspectos clínicos, las estrategias de tratamiento, investigaciones, tratamientos y perspectivas sobre el futuro de la enfermedad. Contaremos con la participación de:

  • Profesora Roser González, de la Universidad de Barcelona, quien centra sus investigaciones en las bases genéticas y moleculares de las distrofias de retina. 
  • Doctor Philip Griffiths, quien ha dedicado su investigación a los aspectos específicamente oftalmológicos de la patología, más concretamente sobre los factores de riesgo en el debut de la enfermedad. 
  • Profesora Chiara La Morgia, colaboradora habitual del profesor Valerio Carelli, quien ha centrado sus investigaciones en la gestión de las neuropatías ópticas y sus vínculos con otras enfermedades.
  • Profesor Carelli, profesor de la Universidad de Bolonia, quien está vinculado al estudio del LHON desde la finalización de sus estudios de Medicina en 1990, realizando su tesis doctoral en 1998 sobre la misma patología. Desde ese momento ha participado en diferentes investigaciones, entre las que puede destacarse las vinculadas con el uso de la idebenona. 
  • Profesor Patrick Yuwaiman, de la Universidad de Newcastle, quien es un reconocido especialista sobre la investigación en enfermedades neuroftalmológicas mitocondriales en Reino Unido, habiendo publicado artículos sobre las posibilidades de la donación mitocondrial.
  • Doctor J. Arruga, miembro del Hospital de Bellvitge, quien cuenta con una destacada experiencia clínica en el diagnóstico y tratamiento del LHON, habiendo publicado diferentes estudios sobre patologías del nervio óptico.

LA PATOLOGÍA

La Neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL, siglas en inglés), también conocida como Atrofia Óptica de Leber (LOA), fue descrita por primera vez en 1871, y es la más común de la Atrofia óptica hereditaria. Su origen es mitocondrial.

Ocurre una pérdida de visión generalmente en un ojo, para posteriormente ocurrir en ambos. Aunque el intervalo entre uno y otro déficit es de alrededor de 9 meses, este tiempo puede variar.

Desde el punto de vista clínico, en el fondo de ojo se observa una microangiopatía telangiectásica circumpapilar y una tumefacción de la capa de fibras nerviosas peripapilar, con evolución posterior a la atrofia óptica.

La enfermedad se puede presentar en cualquier momento de la vida. Suele desarrollarse en la adolescencia, aunque hay afectados que la desarrollaron durante la infancia. Desde el punto de vista de género, afecta más a hombres que a mujeres, la razón es desconocida.

El LHON forma parte de las enfermedades minoritarias. Su prevalencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. La Asociación ASANOL forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y de la Asociación Europea de Pacientes con Enfermedades poco Frecuentes, EURORDIS.