lunes, 7 de septiembre de 2015

PTC THERAPEUTICS ANUNCIA LOS GANADORES DE SUS PRIMEROS PREMIOS GLOBALES PARA GRUPOS DE PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) se complace en anunciar los cinco ganadores de su primer programa de premios globales, los Premios STRIVE (Estrategias para Percibir la Innovación, Visión y Esfuerzo [por sus siglas en inglés de “Strategies to Realize Innovation, Vision and Empowerment”]), diseñados para ayudar a las organizaciones de pacientes sin ánimo de lucro, comprometidas con el servicio a la Comunidad con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). El anuncio se hace coincidiendo con los actos que se llevarán a cabo con motivo del Día Mundial de Duchenne, que se celebra este lunes, 7 de septiembre de 2015. “Nos enorgullece e ilusiona entregar nuestros Premios STRIVE a estas organizaciones, cuyo objetivo es luchar apasionadamente día a día para mejorar las vidas de niños y jóvenes adultos afectados por la distrofia muscular de Duchenne” afirmó Stuart W. Peltz, Ph.D., Presidente Ejecutivo (CEO) de PTC Therapeutics, Inc. “Nuestra ayuda, a través de STRIVE, contribuirá a que estos grupos de pacientes hagan realidad sus aspiraciones, lo cual redundará indudablemente en beneficios para toda la comunidad de Duchenne”. El impacto de los Premios STRIVE tendrá repercusión mundial, puesto que se conceden reconocimientos a organizaciones de pacientes de India, Israel, Países Bajos, Estados Unidos y España. En el caso de España, la premiada ha sido la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), que organizará un campamento de verano de una semana de duración para niños con enfermedades neuromusculares, incluida la enfermedad de Duchenne. “Estamos encantados de haber recibido este premio,” dijo Cristina Fuster, Presidenta de ASEM España “Gracias al programa de premios de PTC, confiamos en seguir ayudando y dando el apoyo tan necesario que requieren los niños y jóvenes adultos con Distrofia Muscular de Duchenne en España.” Otros ganadores del premio incluyen la Fundación de Distrofia Muscular de India, que creará un centro de recursos en Tamil Nadu para ayudar a la comunidad local de pacientes; la Asociación Pequeños Pasos para Niños con la enfermedad de Becker/Duchenne en Israel, que implementará un programa de perros guía para ayudar y acompañar a los pacientes; “Parent Project Duchenne” de los Países Bajos, que actualizará las directrices de cuidados y atención vigentes e incluirá información sobre emergencias y la atención del adulto; y “Parent Project Muscular Dystrophy” de los EE.UU., que desarrollará una campaña para sensibilizar a los profesionales de la salud y mujeres en riesgo sobre transmisión de la enfermedad de DMD. La DMD es un trastorno genético raro que tiene como consecuencia una progresiva debilidad muscular desde los primeros años de la infancia, con la subsiguiente pérdida de las funciones corporales, primero de los miembros inferiores y, después, de los superiores, que conduce a la pérdida de la capacidad para caminar aproximadamente a partir de los 12 años de edad. Los Premios STRIVE son un reconocimiento al papel fundamental que desempeñan los grupos de apoyo, prestando su voz a pacientes individuales afectados de DMD, con la finalidad última de ofrecer ideas únicas y originales, métodos o programas de apoyo para pacientes y familias en la comunidad con DMD. Se recibieron candidaturas para los premios de 27 organizaciones de 19 países. Este programa de premios se estableció para dar apoyo a iniciativas capaces de beneficiar a la comunidad con DMD gracias al aumento de la sensibilización, el diagnóstico y la educación, y la ayuda a futuros defensores del paciente. La viabilidad, creatividad, presupuesto, impacto y sostenibilidad de las candidaturas fueron evaluadas por un grupo independiente de expertos externos, con conocimientos sobre enfermedades raras, apoyo a pacientes e iniciativas de financiación. Cada ganador recibirá cinco becas de un año de duración, por importe de $30.000. “Sentimos un enorme respeto por los importantes servicios y programas que ofrecen estas organizaciones a la comunidad con distrofia muscular de Duchenne”, afirmó Mary Frances Harmon, Directora Global para el Apoyo al Paciente de PTC Therapeutics, Inc. “PTC Therapeutics comparte el mismo compromiso que cada uno de estos organismos, ocupando el paciente una posición central en todo lo que llevamos a cabo. Estamos encantados por la respuesta tan positiva que hemos recibido y esperamos que estas iniciativas produzcan un impacto real sobre las vidas de las personas que sufren esta devastadora enfermedad.”