miércoles, 30 de septiembre de 2015

Los pacientes denuncian la banalización del término urticaria como sinónimo de molesto

La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) denuncia la banalización de su enfermedad con referencias a la urticaria para referirse a temas políticos o de otra índole que producen malestar. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Urticaria Crónica, el 1 de octubre, la AAUC ha analizado el uso en redes sociales y en Internet en general de la palabra ‘urticaria’ por parte de políticos y líderes de opinión y lamenta que esté unida a un sentimiento de irritación de tipo psicológico, como si fuera una enfermedad psicosomática. “La urticaria crónica es una enfermedad que afecta mucho a la calidad de vida del paciente. Un brote te puede impedir ir al trabajo, dormir, tener una vida social normal e incluso condiciona la ropa que te pones”, afirma Meritxell Cortada, presidenta de la AAUC.

La AAUC ha analizado las referencias a urticaria en Internet de los últimos 18 meses y ha comprobado que muchas veces está unida a cuestiones políticas o económicas. “En campaña electoral es habitual que los diferentes líderes políticos se refieran a las acciones de sus rivales ideológicos asegurando que les ‘provocan urticaria’. También ocurre lo mismo en otros ámbitos como el deporte, el arte o la religión. “No nos gusta que se banalice de esta manera nuestra condición, porque no ayuda a la aceptación social. La urticaria crónica es una verdadera enfermedad inmunológica que afecta mucho la vida de quien la padece, que sufre rechazo social de quienes le rodean”, precisa la presidenta de esta asociación.

Un estudio publicado en la revista Indian Journal of Dermatology asegura que los enfermos de urticaria crónica sufren vergüenza por su apariencia física y ven afectadas sus relaciones sociales, por lo que es importante trabajar en mejorar la calidad de vida de estos pacientes junto con el tratamiento de sus síntomas.

Por otra parte, con motivo de la celebración del II Día Mundial de la Urticaria Crónica, la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) presentará el cortometraje de animación ‘Un día con Urti’, realizado por la artista Lyona. “La intención es concienciar y ayudar a reflexionar sobre las dificultades con las que conviven las personas que padecen urticaria crónica. Además, incidimos en este mensaje positivo y esperanzador, porque los afectados también podemos estar mejor”, comenta Cortada.

El diagnóstico puede tardar 3 años
La urticaria crónica es, por definición, la que dura más de seis semanas. Esta enfermedad afecta a unos 300.000 españoles y es más prevalente en mujeres que en hombres –de dos a cuatro mujeres por cada hombre-. Se caracteriza por la aparición de habones en la piel y angioedema. “Es una enfermedad prevalente en cualquier parte del mundo en sus formas más crónicas. Invalida  mucho la calidad de vida de quien la padece, aunque no la hipoteca”, explica la doctora Ana María Giménez Arnau, responsable de la Unidad de Inmunología, Alergia Cutánea y Fotobiología en el Hospital del Mar (Barcelona), miembro de la AEDV (Academia Española de Dermatología y Venereología) y presidenta del comité científico de la AAUC.
La lesión principal “es muy pruriginosa, pica  mucho” y se acompaña de “lesiones muy desfigurantes, manchas rojas, hinchazones erráticas en manos o párpados, que pueden impedir abrir ojos o manos, incapacita a hacer una vida normal. Cosas simples como escoger la ropa, los zapatos, o el bolso se hace complejo. Los brotes de empeoramiento son impredecibles, te condicionan la vida social. Algunas formas de urticaria aparecen al  exponerse al sol o bien en ambiente frío, ello condiciona el horario de salir a la calle. En el caso de la urticaria por frío la vida en invierno se hace complicada e incluso el baño en el mar imposible”, añade.

Además, el diagnóstico puede llegar a demorarse: “Las manifestaciones cutáneas de la urticaria crónica  necesitan ser abordadas por el médico con mucha atención y hay que educar al paciente para que se conozca a sí mismo. Se puede confundir con otras enfermedades, por lo que el paciente puede tardar hasta tres años en tener el diagnóstico y mientras tanto puede hacerse numerosas pruebas médicas innecesarias”, advierte esta especialista. Por otra parte, en la mayoría de los casos es casi imposible establecer el origen: “En casi 80% de los casos no sabemos identificar una causa única, aunque no se trata de una alergia. En la mitad de los casos puede identificarse mecanismo endógeno autoinmune y en  hasta en un 20% de los casos se asocia a otra enfermedad autoinmune”, comenta.

“El gran problema de esta enfermedad es que tiene un curso caprichoso. Conseguimos que los pacientes no tengan síntomas, pero no somos capaces de que desaparezca, no controlamos la historia de la enfermedad, que desaparece cuando quiere”, apunta el doctor Joaquín Sastre, jefe de la Sección de Alergia de la Fundación Jiménez Díaz y presidente de la SEAIC (Sociedad Española de Alergia e Inmunología Clínica). Este especialista también alerta sobre “la dificultad para prever los brotes” aunque no dejan lesiones en la piel. “Los habones aparecen y desaparecen en horas, pero muchos pacientes aunque estén libres de síntomas sólo con tocarse la piel con intensidad les aparece un habón, ya que esta enfermedad deja la piel muy sensible durante años”, añade.