martes, 29 de septiembre de 2015

Empiezan los talleres para mejorar la calidad de vida de niños con Artritis Idiopática Juvenil



La Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (ASEPAR) y Laboratorios Gebro Pharma se han unido para impulsar el Programa Integral de Formación y Autocuidado en Artritis Idiopática Juvenil (AIJ), que busca mejorar la calidad de vida de niños que sufren esta patología crónica, caracterizada por inflamación articular que se desarrolla alternando periodos de enfermedad activa e inflamación con periodos de enfermedad latente o asintomática.

El programa está compuesto por seis talleres prácticos y teóricos, que se realizaran cada mes hasta el próximo marzo y que tienen el objetivo de formar a padres cuyos hijos padecen esta enfermedad, y también a familiares y otras personas involucradas, desde una perspectiva interdisciplinar que ayude a mejorar el día a día de los niños y sus familias. El primer taller se celebró el viernes en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, y contó con la participación de más de 60 asistentes y 16 niños.

Puesto que la finalidad es informar de manera integral sobre la enfermedad, todas las jornadas contarán con la colaboración de médicos y otros profesionales sanitarios así como de pacientes y familiares que, desde su propia experiencia, abordarán varios aspectos relativos a la AIJ como son el diagnóstico, los cuidados y los tratamientos médicos, la importancia del ejercicio físico y de la nutrición para los pacientes o  cómo afrontar la enfermedad para una mejor adaptación. De este modo, se ofrecerán distintas herramientas para tratar la AIJ y así conseguir que los niños hagan una vida normal acorde a su edad.

En este sentido, María Ángeles Fernández, presidenta de la ASEPAR y paciente diagnosticada de AIJ desde los 9 meses de edad, explica que “cuando se le diagnostica AIJ a un niño, a los padres les surgen dudas que no se resuelven en la consulta. El experto tiene un concepto de la enfermedad, pero son los pacientes quienes conocen los obstáculos reales que ésta plantea y quienes pueden ofrecer una formación que muchos padres reclaman, ante la incertidumbre que les genera la enfermedad de sus hijos.” Para dar cobertura a estas necesidades, remarca lo imprescindible que es la unión de todos los colectivos implicados en el proyecto y la importancia de aunar fuerzas en pro de conseguir mejorar la calidad de vida de estos niños.

Por su parte, Marisol Camacho, Pediatra Reumatóloga del Hospital Virgen del Rocío y Secretaria de la SERPE, afirma que la enfermedad es más frecuente de lo que se cree y considera que “esta experiencia fuera del hospital aporta cosas distintas a las que puede explicar un doctor en la consulta. No es lo mismo que un médico hable de evolución en la enfermedad a que los padres vean, por ellos mismos, la mejoría en otros niños afectados por AIJ.”

María Ángeles Prieto, directora de la Escuela de Pacientes Andaluza, destaca la importancia de la información entre iguales: “que los niños y niñas aprendan cómo cuidarse de la mano de otros chicos en su misma situación, quienes les animan a llevar una vida lo más común y saludable posible, ayuda a normalizar la enfermedad.”