lunes, 11 de mayo de 2015

La Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus reúne por primera vez a todas las sociedades médicas para concienciar sobre esta enfermedad

Bajo el lema “Levanta la mano por el lupus”, la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus (AMELyA) ha organizado una jornada científica con la colaboración del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) y de GSK con motivo de la celebración del Día Mundial del Lupus, el 10 de mayo. Se trata de la primera vez que se reúnen representantes de diversas sociedades médicas para resaltar la importancia del abordaje multidisciplinar del paciente lúpico, ya que por su carácter multisistémico precisa, en la mayoría de los casos, de una colaboración y entendimiento entre profesionales clínicos fundamental para el control de la enfermedad.


En este sentido, estuvieron presentes la Sociedad de Medicina Interna de Madrid y Castilla – La Mancha (SOMIMACA), el Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna, Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM), Sociedad Madrileña de Ginecología y Obstetricia, Sociedad de Inmunología de la Comunidad de Madrid, Sección Centro de la Academia Española de Dermatología y Venereología, Sociedad Madrileña de Nefrología, Sociedad de Psiquiatría de la Comunidad de Madrid y la Sociedad Española de Fisioterapia y Dolor. 


Tal y como ha afirmado Blanca Rubio, presidenta de AMELyA y vicepresidenta de LUPUS EUROPE, “nuestro mayor reto es poner de manifiesto y hacer un llamamiento de atención sobre la especial problemática de estas personas, en su mayoría mujeres diagnosticadas en la adolescencia, que ven comprometido su futuro ante la incertidumbre del curso de una enfermedad tan imprevisible, que dificulta y puede retrasar, e incluso impedir, su incorporación al mundo universitario o laboral, obligándoles a ser dependientes económicamente de su familia”.


Por su parte, Ana Sánchez Atrio, vicepresidenta del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, ha apuntado que “el Colegio de Médicos de Madrid y su Junta Directiva hemos querido involucrarnos activamente en la organización de esta Jornada del Día Mundial del Lupus y ayudar a la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus (AMELyA) en su lucha por dar a conocer esta enfermedad a la sociedad y en la mejora de la vida diaria de los enfermos y familiares. Esta Jornada es solo el primer paso que daremos junto a AMELyA en la divulgación de esta patología, ya que próximamente impartiremos varios cursos de Actualización y Conocimiento del Lupus para los médicos de Madrid”.


Mitos sobre el lupus
Una de los temas que se han tratado en la jornada ha sido el de desmitificar falsas creencias en torno a la enfermedad y romper de esta manera algunas barreras que afectan al entorno social y laboral del paciente y sus familias. Destacan los siguientes:
  • “Un paciente debe tener al menos cuatro criterios del Colegio Americano de Reumatología (ACR) para el diagnóstico”. Estos son criterios de clasificación, útiles para ensayos clínicos y estudios epidemiológicos. No es necesario esperar a tener 4 criterios para diagnosticar lupus.
  • “El lupus es una enfermedad propia de la mujer joven”. No es despreciable su presencia en el hombre (10%) y en edades extremas, donde condiciona una diferente expresividad.
  • “El lupus no afecta a los niños”. En términos generales el lupus se manifiesta en la edad fértil, pero entre el 8-15% de todos los casos de lupus aparecen antes de los 15 años. Por ello, desde la asociación se solicita una mayor sensibilización de la sociedad, especialmente en colegios e institutos.
  • “Las mujeres con lupus no pueden quedarse embarazadas”. Mito abatido tras la evidencia de que con una planificación y seguimiento adecuado en unidades interdisciplinarias de embarazo y lupus, existentes en algunos centros, su curso puede ser similar al de la mujer sana.
  • “El lupus provoca infertilidad”. Ocurre en algunos casos por la enfermedad, pero se debe prestar especial atención al uso de determinados fármacos (ciclofosfamida) que pueden causar esterilidad, para tomar medidas encaminadas a su prevención.
  • “El lupus es una enfermedad hereditaria”. Tan sólo existe un 5% de probabilidades de que un hijo herede el lupus de su progenitor. El lupus no es una enfermedad genética, sino epigenética.
La realidad del paciente con lupus
Igualmente, los asistentes coincidieron en realizar las siguientes afirmaciones:
  • Los pacientes con lupus son proclives a las infecciones, por la propia enfermedad y por el tratamiento inmunosupresor. La mayoría de ellas pueden prevenirse, con un uso más racional de la terapia inmunosupresora, las vacunas y otras medidas.
  • El riesgo cardiovascular está aumentado en el lupus y deben tomarse medidas preventivas.
  • Más de un tercio de los pacientes con lupus tiene otra enfermedad autoinmune asociada.
  • El apoyo psicológico es muy importante en una enfermedad que acontece en un momento clave de la vida y va a ayudar mucho a comprenderla mejor y a la incorporación a una vida normal.
  • La comunicación médico-paciente es esencial para un correcto tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Acercar la figura del médico al paciente y enseñar a éste qué preguntas hacer en la consulta es vital para que el paciente pueda llevar una vida lo más normal posible.
  • La protección solar y el ejercicio físico son parte del tratamiento en pacientes con lupus.
  • Potenciar la investigación es esencial para hallar una cura definitiva para la enfermedad.
¿Qué es el lupus eritematoso sistémico?
El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad crónica del sistema inmunitario en la que se produce una activación en exceso de nuestras defensas, que pueden atacar a cualquier órgano o tejido del organismo. La diversidad de los síntomas que presenta y su semejanza con los de otras muchas enfermedades ocasiona errores o retrasos en el diagnóstico. El lupus es la enfermedad de las mil caras, por lo que puede manifestarse en cada paciente de un modo completamente diferente. Este hecho, unido al desconocimiento que aún existe de la enfermedad, lleva a muchos pacientes a un diagnóstico tardío, cuando ya ha afectado a algún órgano. Afecta a nueve mujeres por cada hombre y se presenta mayoritariamente en la edad fértil, pero puede aparecer desde la infancia hasta la senectud. Su manejo supone un auténtico reto para el clínico, que debe sospechar la enfermedad ante cualquier síntoma o signo que la sugiera.


Los periodos de actividad e inactividad, característicos del lupus, hacen de ésta una enfermedad imprevisible, lo que conlleva una merma en la calidad de vida de los pacientes, obligados a adaptar su vida a las limitaciones de la enfermedad.
Un mayor interés en la enfermedad y el potenciar la investigación se está traduciendo en el descubrimiento de nuevas dianas terapéuticas que permitirán desarrollar tratamientos más eficaces y seguros (terapias biológicas, como belimumab), con impacto sobre la mejora de la calidad de vida.


El compromiso de las asociaciones de pacientes
Las asociaciones de pacientes de lupus están llevando a cabo una campaña a nivel europeo (a través de Lupus Europa) para lograr la inclusión de los fotoprotectores como fármacos para el lupus y que sean subvencionados por la Seguridad Social. Asimismo, se realizan campañas de información sobre los ensayos clínicos, su importancia para la investigación y los deberes y derechos del paciente. Se trata de acabar con el mito del “cobayismo” que tanto dificulta la inclusión de pacientes en investigación.
AMELyA organizará tres jornadas más en este 2015 y tiene previsto realizar diversos talleres para asistir a todos los afectados de lupus (pacientes, amigos y familiares) en todos los aspectos de la enfermedad.