martes, 21 de abril de 2015

La biofarmacéutica estadounidense Synageva BioPharma se incorpora a AELMHU

Synageva BioPharma, compañía biofarmacéutica americana fundada en 2008, se ha incorporado a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), la entidad española de referencia en el campo de la investigación y desarrollo de terapias para el tratamiento de las enfermedades raras y ultra-raras.
Luís Cruz, presidente de AELMHU, ha valorado muy positivamente esta nueva incorporación, “es un honor poder contar con un laboratorio más en la asociación, ya que nuestro objetivo es sumar esfuerzos para dar visibilidad a las características especiales de las enfermedades raras y ultra-raras, informar sobre el valor que aportan los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos y facilitar el acceso de estos medicamentos a los afectados”.
Con esta nueva incorporación, la asociación ya agrupa un total de 12 laboratorios: Actelion, Alexion, Biomarin, Chiesi, CSL Behring, Genzyme, Ipsen, Orphan Europe, Shire, SOBI, Synageva y Vertex.
A día de hoy, los medicamentos desarrollados por estos laboratorios tratan alrededor de 50 enfermedades raras, como las inmunodeficiencias primarias; las Mucopolisacaridosis, el Síndrome Hemolítco Urémico atípico (SHUa), la Fenilcetonuria; el síndrome de Lambert-Eaton; el Angioedema Hereditario; la Enfermedad de Fabry o la Enfermedad de Gaucher, entre otras.
Synageva BioPharma, con sede central en Lexinton, Massachusetts (Estados Unidos), y presencia en Madrid, se dedica a la investigación, desarrollo y comercialización de medicamentos para pacientes con enfermedades poco comunes y con necesidades aún no cubiertas. Actualmente, la compañía biofarmacéutica se encuentra en fase de desarrollo para el tratamiento de la Deficiencia de Lipasa Acida Lisosomal, Mucopolisacaridosis IIIB, y en fase preclínica de otros fármacos aún pendientes de comunicar.

Según Alberto Vicent, Country Manager en España de Synageva BioPharma, “estamos muy contentos de poder formar parte de AELMHU porque la asociación está haciendo un gran trabajo de concienciación social fomentando las sinergias entre los diferentes actores sociales en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias y promoviendo la equidad en el acceso de estos fármacos”.