miércoles, 22 de abril de 2015

El diagnóstico precoz en las inmunodeficiencias primarias es fundamental

El diagnóstico precoz es fundamental para evitar complicaciones en los pacientes con inmunodeficiencias primarias  (IDP), según advierte la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP). Con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, que se celebra del 22 al 29 de abril, la SEICAP quiere concienciar sobre este grupo de enfermedades consideradas raras, de las que se han identificado alrededor de 250 déficits inmunitarios diferentes, y que afectan a una de cada 500 personas, más de 20 millones de personas en el mundo.

Las inmunodeficiencias o déficits inmunitarios son “una serie de enfermedades en las que hay un funcionamiento inadecuado de las defensas del organismo frente a las infecciones, entre otras manifestaciones”, explica la doctora Pilar Llobet, coordinadora del grupo de trabajo de Inmunología Clínica de la SEICAP, que precisa que afectan a uno de cada 2000 niños nacidos vivos. Además, esta especialista resalta que los pacientes sufren más infecciones de lo habitual. “Las infecciones se hacen más severas, más prolongadas, responden mal a los tratamientos habituales, y aparecen también con microbios relativamente inofensivos en las personas sin inmunodeficiencias”, apunta.

Sin embargo, y pese a la gravedad de estas patologías entre un 70 y un 80% de las IDP no se diagnostican, según la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP). “Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades raras y graves para las que el diagnóstico precoz es fundamental para evitar complicaciones”, explica, por su parte, la doctora Laia Alsina, coordinadora de la unidad de IDP del Hospital Sant Joan de Déu. “Son enfermedades eminentemente pediátricas aunque también pueden aparecen en la edad adulta. Con tratamiento y diagnóstico correcto, es posible mejorar la calidad de vida hasta poder llevar una actividad prácticamente normal”, añade.

Un estudio estadounidense publicado el pasado mes de marzo en la revista Clinical Pediatrics revelaba que un 84% de los pediatras no eran conscientes de que existen directrices profesionales para diagnosticar las IDP, mientras que más de un tercio se sentían incómodos de cara a reconocer y diagnosticar dichas patologías. Este trabajo concluye que los pacientes se beneficiarían de un mejor reconocimiento de las enfermedades por los pediatras para facilitar un diagnóstico más temprano y optimizar la terapia en curso.

Signos de aviso

Desde la SEICAP alertan sobre los diez síntomas que pueden avisar de que un niño padece alguna inmunodeficiencia primaria. Cuando se presentan dos o más de ellos la sospecha de padecer una IDP es alta:

  1. Ocho o más otitis en un año.
  2. Dos o más sinusitis graves en un año.
  3. Dos o más meses tomando antibióticos con mal resultado.
  4. Dos o más neumonías en un año.
  5. No aumentar de peso y talla con normalidad.
  6. Abscesos profundos (infecciones con pus) repetidos en piel o en órganos internos.
  7. Hongos persistentes en la boca o en la piel en mayores de un año.
  8. Necesidad de antibióticos intravenosos para eliminar infecciones.
  9. Dos o más infecciones invasivas graves.
  10. Historia familiar de inmunodeficiencia primaria.

Actos conmemorativos

Durante la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias habrá diversos actos para ayudar a la concienciación sobre estas enfermedades, que suelen ser “crónicas, graves y pueden resultar mortales por el riesgo aumentado de infecciones que conllevan”, apunta la doctora Llobet. Así, el 22 de abril a las 13.00 horas se realizará el Global Ballon Launch, con la participación de diversos centros hospitalarios a nivel mundial, entre los que se encuentran el Hospital Vall D’Hebron, el Hospital St. Joan de Déu de Barcelona o el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Este evento, coordinado por la Fundación Jeffrey Modell, consistirá en una elevación de globos simbólica que realizarán pacientes, familiares y profesionales sanitarios para sensibilizar a la población sobre las inmunodeficiencias primarias.

Además, habrá jornadas de formación para médicos residentes y para profesionales de enfermería en la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Cataluña y Baleares. Así como actos lúdicos de concienciación sobre estas enfermedades llevados a cabo con la ayuda de las asociaciones de pacientes afectos de IDP (AEDIP y ACADIP) en diversos escenarios como las ciudades de Vic y Terrassa, en el torneo Conde de Godó de tenis, donde se instalará un stand informativo, o en el derbi catalán de fútbol entre el RCD Espanyol y el FC Barcelona del próximo sábado 25 de abril.