viernes, 17 de abril de 2015

DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA 22 DE ABRIL DE 2015

El próximo miércoles  22 de abril (4º miércoles de abril) se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística. La Fibrosis Quística (FQ)  es la enfermedad genética incurable más frecuente en la raza blanca. Es una enfermedad no contagiosa. 

   Actualmente se manifiesta y diagnostica desde el momento del nacimiento y se caracteriza por padecimientos pulmonares (merma de la capacidad pulmonar, infecciones crónicas, hemotórax, hemoptisis), insuficiencia pancreática y problemas digestivos, diabetes,  pérdida excesiva de sal en el sudor...

   Existen nuevos medicamentos que frenan el deterioro que produce la enfermedad. En España está aprobada su financiación para la mutación G551D (y están indicados para ocho nuevas mutaciones); pero, es alarmante que únicamente dos de las cinco personas con esta mutación lo estén recibiendo. En la mayoría de países europeos se empezaron a suministrar estos tratamientos en cuanto fueron aprobados por la Agencia Europea del Medicamento.

   Por todo ello, y con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, queremos sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta situación mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística. Un futuro que sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse de inmediato a todas las personas con Fibrosis Quística para las que están indicados.


  Desde la Asociación Andaluza de FQ queremos solicitar vuestra colaboración para informar a la sociedad sobre la Fibrosis Qusítica y ayudar, a través de la concienciación, a que las personas con FQ tengan una mejor calidad de vida.

  Nos gustaría colaborar con vuestros medios a través de entrevistas, noticias o reportajes con el fin de que la voz de la personas con FQ llegue a toda la sociedad.  


Con motivo del Día Nacional de Fibrosis Quística este año 2015, se celebrarán las siguientes actividades por toda Andalucía:

        Día 18 de Abril

- Sevilla. Mesa informativa que se celebrará en el Paseo de Cristina,  entrada metro Puerta Jerez,  de 10:00 a 14:00 horas. Además, estará compuesta por las siguientes actividades:

 - “Estallidos de aire y vida” con globos.
 - “Pompas por la Fibrosis Quística”.

  En el transcurso de la mañana nos acompañará:

·          La Asociación Cultural “Tierra y Percusión” con una batucada.
·          El Mago” Raúl Lepe”.
·          Los Cantores de Híspalis.

 Día 22 de Abril.
 
- Cádiz. Mesa informativa que se celebrará el día 22 de abril en la Plaza del Palillero de 11.00 a 14.00 horas.

                    -“Pompas de jabón por la Fibrosis Quística “.

- Granada. Mesa informativa que se celebrará el 22 de abril en el Paseo del Salón, Fuente de las Granadas de 10 a 14 horas. Además, estará compuesta por las siguientes actividades:

                 -“Estallidos de aire y vida” con globos.
              - “Pompas por la  Fibrosis Quística “.

- Linares, Mesa informativa que se celebrará el 22 de abril en el Pasaje del Comercio de 10 a 14  horas. Además, estará compuesta por las siguientes actividades:

                         -“Pompas por la Fibrosis Quística “.

“Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”
#mifuturoYAesposible

#pompasporlafibrosisquistica