Por fin ha llegado el día de llamadas. Tres días han pasado desde que 40 niños empezaron el campamento de verano para niños con enfermedades reumáticas organizado por la
Sociedad Española de Reumatología (SER). En ese tiempo de llamadas se podía oír cómo los pequeños tranquilizaban a sus padres con frases como “tranquila mamá, está siendo un verano genial” o “me lo estoy pasando muy bien. He aprendido a dar de comer
a los animales, he recogido alimentos del huerto para hacer la comida y todos los días hacemos nuestros ejercicios con los médicos, que son súper divertidos”. Así de contentos y con esa madurez se expresaban los niños de entre 8 y 14 años que desde el 29 de
junio y hasta el 13 de julio estarán en la granja escuela Albitana en Brunete (Madrid).
Nervios, ilusión, incertidumbre, alegría, emoción… Todo esto se reflejaba el domingo en Madrid en la cara de
los niños que estaban a punto de subir al autobús. Más de 100 personas se congregaron para despedirse de sus hijos hasta el 13 de julio pero ¿quiénes estaban más nerviosos, los padres o los propios niños?
“Estaba deseando que llegara este día. El año pasado hizo muchos amigos y viene con una ilusión muy grande”.
Esto nos decía la mamá de Elena, una niña con artritis reumatoide que disfrutó tanto con la experiencia que este año no ha dudado en repetir.
¿Qué aporta este campamento frente a otros?
El campamento organizado por la Sociedad Española de Reumatología tiene un valor añadido frente a otros, ya que
permite que los niños aprendan a convivir con su enfermedad y, de este modo, ver que pueden hacer lo mismo que los otros niños, algo que les reporta muchísima autoestima y seguridad en sí mismos.
Varias veces al día tienen
ejercicios específicos para ellos y según sus necesidades, como son los estiramientos, los masajes, el deporte… Con ellos, además de los monitores, están durante las 24 horas del día un reumatólogo, un fisioterapeuta y una enfermera, que también se encargan
de darles sus medicinas, de observar la evolución de su enfermedad y de atender cualquiera de sus necesidades.
Uno de los padres del año pasado asegura que “nos ha ayudado, tanto a nosotros los padres, como a nuestra hija
a entender, asumir y sobrellevar esta enfermedad, así como a normalizar esta situación nueva para nosotros diagnosticada recientemente. Las instituciones públicas deberían implicarse más en estas causas, lo cual ayudaría en la investigación y mejora
de los tratamientos de ciertas enfermedades raras. Esperemos que éstas y otras actividades relacionadas con esta enfermedad sirvan para darla a conocer a la sociedad y ayude a todos aquellos que no pueden tener acceso a tanta información como nosotros hemos
tenido”.
Otra de las opiniones de una madre que este año ha confiado en el campamento de nuevo afirma que “esta experiencia
ha supuesto para mi hijo un cambio radical para mejor. Antes era muy difícil animarle a hacer ningún tipo de actividad física,
siempre tenía miedo a hacerse daño y a que le doliese la rodilla o cualquier otra articulación, a partir del campamento esto ha cambiado totalmente
y ahora hace las mismas actividades que cualquier otro niño de su edad, sin miedo a dolores o lesiones”.
“Ha sido una experiencia maravillosa para mi hija que siempre se ha sentido un poco sola en su enfermedad –añade
otra madre-. Después del campamento y de ver que hay más niños/as como ella se siente acompañada y por tanto más aliviada. Ha madurado bastante”.
Un equipo multidisciplinar
Pero no hay que olvidar que estos niños necesitan unos cuidados especiales. Por eso, la SER, desplaza durante
estos quince días a un reumatólogo, un fisioterapeuta y una enfermera que convivirán con los niños hasta el 13 de julio. Durante estos quince días compartirán 24 horas y estarán pendientes de ellos en todo momento.
Hacen estiramientos varias veces al día, organizan sus medicinas y se convierten, durante estas dos semanas,
en sus segundos padres. “Ahora mismo tenemos un niño con uveítis al que hay que echar gotas cada tres horas, así que nos turnamos cada noche para levantarnos y darle así el tratamiento adecuado”, nos comentan los profesionales.
Artritis, una enfermedad no sólo de gente mayor
Es frecuente que se identifique a la Reumatología con enfermedades que sólo afectan a personas mayores, lo que
no es correcto. También los niños tienen patologías reumáticas, que pueden condicionar su vida de no tener un diagnóstico y un tratamiento tempranos.
La mayoría de las enfermedades reumáticas que afectan a los niños son crónicas, de manera que siguen activas
al llegar a la vida adulta en alrededor del 70% de los casos. La patología reumática más habitual en niños es la artritis idiopática juvenil (AIJ), en todas sus variantes clínicas, ya que afecta a 80-90 de cada 100.000 niños. Aunque se desconoce la causa de
esta enfermedad, “en los últimos años se han realizado grandes avances en su conocimiento y en su abordaje terapéutico”, según el presidente de la Sociedad Española de Reumatología, el doctor
José Vicente Moreno Muelas.
Sin embargo, como se puede observar en el campamento, también existen otras enfermedades reumáticas que pueden
afectar a los niños, como las enfermedades autoinmunes (lupus –juvenil y neonatal-, dermatomiositis…), vasculitis, enfermedades metabólicas del hueso, patologías oculares o síndromes autoinflamatorios.
Muchos de estos niños presentan síntomas como lesiones cutáneas, fiebre, síntoma principal de la AIJ, dolor e
inflamación articular, “que nos tienen que hacer pensar en que se está desarrollando una enfermedad reumática que precisará de asistencia especializada”, augura el presidente de la SER.
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