Los afectados por cefalea en racimos tardan, en España, casi 5 años en obtener un diagnóstico correcto

Miembros del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN) han llevado a cabo una investigación con pacientes de cinco hospitales universitarios españoles con el objetivo de analizar los tiempos de diagnóstico y la información que se ofrece a los afectados por cefalea en racimos. Del estudio se desprende que, en nuestro país, existe una gran demora y fallos en el diagnóstico de estos pacientes: el tiempo medio que transcurre desde el inicio de los primeros síntomas hasta el diagnóstico de cefalea en racimos es de 4,9 años; además, solo un 15% de los pacientes son diagnosticados en su primera visita al médico y un 57% recibe diagnósticos equivocados.

“Cabe pensar que, debido el carácter episódico de esta enfermedad y que, a veces, las primeras crisis son de corta duración, el retraso en su diagnostico se debe a que los pacientes no lo consultan. Sin embargo, el estudio muestra que, en nuestro país, el número medio de médicos visitados antes del diagnóstico es de casi 5 por paciente”, declara la Dra. Margarita Sánchez del Río, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN y autora principal del estudio.“Además, otro dato que demuestra que estos pacientes consultan es que se les ha practicado una media de 2,5 (de 1 a 6) estudios de neuroimagen antes del diagnóstico”. “Nuestros resultados son muy significativos e invitan a una profunda reflexión, pero están en la línea de estudios similares realizados en otros países europeos y Estados Unidos”, apostilla.

El estudio señala que solo un 15% de los pacientes se diagnostica en su primera visita al médico, que un 28% está a la espera de recibir un diagnóstico específico y que un 57% ha tenido errores de diagnóstico, con un promedio de 2 diagnósticos erróneos por paciente. Migraña, neuralgia del trigémino, sinusitis y dolor de cabeza de origen psiquiátrico son los errores de diagnóstico más frecuentes, seguidos por problemas dentales y de la articulación temporomandibular.

“Junto con la neuralgia del trigémino, la cefalea en racimos es, sin duda, el dolor de cabeza más atroz que existe. Se trata de un trastorno extremadamente invalidante. Además, la cefalea en racimos no es una entidad rara: la padece aproximadamente una de cada 1000 personas. Su cuadro clínico es muy claro y característico; por tanto, cualquier profesional sanitario debería conocerla y saber reconocerla”, señala la Dra. Patricia Pozo Rosich, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN y coautora del estudio. “El estudio demuestra que la cefalea en racimos sigue siendo una entidad frecuentemente no reconocida y/o se confunde con otros trastornos. En consecuencia, desde el Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN queremos potenciar el conocimiento sobre cefalea en racimos y otras cefaleas primarias entre la comunidad médica, paso necesario para su reconocimiento certero y sin retrasos”.

El estudio también determina que, tras recibir el diagnostico, la información que se ofrece a los afectados por cefalea en racimos es otro aspecto a mejorar. El 55% de los pacientes entrevistados asegura que la información facilitada por el personal sanitario es pobre o nula respecto a la enfermedad. Así, un 42% de los pacientes no ha recibido ningún tipo de información sobre el origen de la enfermedad y un 15% ha recibido una información errónea al respecto, como, por ejemplo, que tenía un origen psiquiátrico, vascular, hereditario u originado por un traumatismo. Respecto a las opciones de tratamiento, casi el 60% no había recibido una mínima información acerca del tratamiento farmacológico o había recibido un tratamiento inadecuado. Apenas un 16%había recibido información adecuada sobre tratamientos sintomáticos y un 7% sobre tratamientos preventivos. “Es comprensible que, a tenor de estas cifras, cuando preguntamos a los pacientes acerca de lo que deseaban conocer sobre su enfermedad, más del 90% aseguró que quería tener más información sobre el origen de su enfermedad, casi la mitadsobre otras opciones de tratamiento y un cuarto sobre los potenciales efectos secundarios a largo plazo de los fármacos”, explica el Dr. Julio Pascual, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN y coautor del estudio.

“La información que debe darse a todo paciente con cefalea en racimos es clave. El personal sanitario debe informarles adecuadamente sobre la enfermedad que padecen, remarcar que no existe una causa subyacente grave, explicar de modo inteligible qué se conoce sobre su etiología y sus mecanismos básicos, así como exponer los beneficios y limitaciones de los tratamientos disponibles, entre otros aspectos. Este es el camino para conseguir un manejo adecuado y óptimo de la enfermedad”, asegura el Dr. David Ezpeleta, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.

La cefalea en racimos es una cefalea primaria que afecta principalmente a adultos jóvenes. Suele debutar cuando el paciente ronda los 30 años y afecta de forma predominante al sexo masculino. Se caracteriza por ataques estereotipados de dolor muy intenso y taladrante, de localización orbitaria y/o temporal unilateral, siempre en el mismo lado, de corta duración (de 15 a 180 min) y presentación frecuente (de 1 ataque cada 2 días a 8 por día). El dolor se acompaña de al menos uno los siguientes: inyección conjuntival y/o lagrimeo ipsolateral al dolor, congestión nasal y/o rinorrea ipsolateral, edema palpebral ipsolateral, sudoración facial y frontal ipsolateral, ptosis y/o miosis ipsolateral, agitación o intranquilidad. En la mayoría de los pacientes los periodos con crisis (racimos) suelen tener un curso remitente recurrente, con remisiones que duran meses o años. Un 10-20% de los pacientes con cefalea en racimos sufre una forma crónica, sin remisiones. Las técnicas de neuroimagen avanzada han demostrado que el principal factor que subyace en el origen de esta cefalea es una disfunción hipotalámica. Existen diferentes tratamientos farmacológicos sintomáticos y preventivos de eficacia demostrada y no es inhabitual que el paciente necesite más de uno para controlar los síntomas. En los casos refractarios, se dispone de diversas técnicas de neuroestimulación periférica y profunda cuya indicación debe ser cuidadosamente individualizada.