La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados
(MPS España) ha publicado el libro de relatos literarios: “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir” que recopila los relatos publicados en con motivo del Concurso Solidario, convocado hace unos meses por la asociación. Cada sección de este libro comienza
con los relatos ganadores: La tregua en la categoría “Conocer”, Soy un chicle en “Aceptar” y
Hermanas en “Compartir”. Además, incluye el relato corto Conociendo a mi bebé
que recibió el premio del Público.
Esta iniciativa fue puesta en marcha por MPS España, con el patrocinio de la compañía biofarmacéutica Shire, a través de la plataforma web “Fabry, ahora
también nosotras” (www.fabryahora.com) con el objetivo de dar a conocer la
enfermedad de Fabry, una patología poco conocida y minoritaria que padecen entre 8.000 y 10.000 personas en todo el mundo, así como apoyar a los afectados y sus familiares.
El libro recopilatorio ha sido editado en formato ebook y papel y está a la venta por un precio simbólico a través de la web www.bubok.es. Los beneficios
irán destinados íntegramente a MPS España, que los destinará a la financiación de proyectos de investigación y a la ayuda de familias de afectados que lo puedan necesitar.
Clara Obligado, escritora argentino-española, fundadora del Taller de Escritura Creativa de Clara Obligado y colaboradora en diversos medios de comunicación;
Jordi Cruz, presidente de MPS España; Mónica López, internista en el Hospital Central de la Cruz Roja en Madrid; y María José del Olmo, una de las embajadoras de Fabry Ahora, fueron los miembros del jurado encargados de elegir a los premiados entre los 24
relatos que en su día recibieron más de 20 votos por los usuarios de la página web
Desde el jurado se ha querido destacar la calidad de los distintos trabajos que se han presentado a este concurso y se ha valorado la solidaridad de los
participantes en este tipo de convocatorias: “Estamos encantados con la acogida que ha tenido la iniciativa y nos sentimos muy agradecidos con todos los participantes”, ha explicado Jordi Cruz, quien ha destacado la gran dificultad que ha supuesto elegir
a un único ganador por categoría.
Los ganadores de las distintas categorías de relatos, así como al que ha recibido el Premio del Público, recibieron como premio un eBook personalizado,
un diploma de ganador y el libro recopilatorio
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