Los derechos de los pacientes ante la negación de un tratamiento, la apuesta por unos criterios de evaluación uniformes, los últimos avances y los retos pendientes en el abordaje de la enfermedad y las historias en primera persona de los pacientes. Estos temas centrarán el II Congreso Nacional de esta enfermedad ultra rara, el próximo 8 de marzo por la mañana en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla.
La HPN es una enfermedad catalogada como ultra rara debido a su baja incidencia –en España afectaría a unas 250 personas- y sus consecuencias son muy graves.
Originada por un defecto del sistema inmune primario, causa un riesgo de trombosis permanente, pudiendo causar desde un ictus hasta un infarto o incluso la muerte del paciente. La media de supervivencia es de 10 a 15 años desde el diagnóstico.
El II Congreso Nacional en HPN está organizado por la Asociación de Pacientes con HPN (www.hpne.org) en colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Asociación Andaluza de Hematología y Hemoterapia. El encuentro reunirá a médicos especialistas de toda España, representantes de la administración y de asociaciones de pacientes y a varios afectados de HPN, quienes explicarán su caso.
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