Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial. A pesar de ser patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas. En España hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y en Europa casi 30 millones. Dado que son enfermedades que afectan a un número limitado de gente, menos de 5 personas cada 10.000 habitantes, las familias de quienes sufren una enfermedad de este tipo se enfrentan a una búsqueda constante de diagnóstico y tratamiento. En este proceso, en el que los sentimientos de soledad son habituales tanto en los enfermos como en los cuidadores, «las redes sociales se han convertido en una pieza clave para paliar el aislamiento y a la vez en una herramienta imprescindible en la investigación biomédica», afirma el profesor de Psicología de la UOC y vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Manuel Armayones.
Las familias de los pacientes disponen de información muy valiosa para la investigación de una enfermedad minoritaria. Por este motivo, expertos como Armayones consideran que «las redes sociales son una herramienta poderosa que permite no solamente compartir las angustias con otras familias en la misma situación sino también conectar los conocimientos que tienen los cuidadores de una enfermedad rara con los conocimientos de los profesionales de la salud». De esta manera, «la inteligencia colaborativa se pone al servicio de la investigación científica y permite el acceso de los profesionales a datos e información que hasta ahora era imposible de agregar», añade el profesor.
Un ejemplo de los beneficios del uso intensivo de las redes sociales en la investigación es el proyecto #LoweResearchProject sobre el síndrome de Lowe, una enfermedad que afecta a dos de cada millón de habitantes, casi de forma exclusiva hombres, y que se caracteriza principalmente por alteraciones oculares, del sistema nervioso central y de la función renal. Esta investigación, liderada por Armayones y la neuropediatra e investigadora clínica del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Mercedes Serrano, se fundamenta en un modelo de investigación colaborativa, que suma los esfuerzos de médicos, psicólogos, investigadores y asociaciones de pacientes. «En dos años, el proyecto ha conseguido reunir por medio de las redes sociales más información y ponerla a disposición de los investigadores que en sesenta años desde que se describió la enfermedad», explica Armayones.
Numerosas asociaciones de enfermedades minoritarias también hacen uso de las redes sociales. Los primeros resultados de un estudio sobre Facebook y enfermedades raras del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) de la FEDER demuestran el uso extendido de esta red social. De las cien asociaciones analizadas de un total de doscientas treinta asociaciones de FEDER, más del 70 % utilizan Facebook y más del 95 % lo hacen para dar a conocer tanto su enfermedad específica como la problemática general de las enfermedades minoritarias. «Estos datos ponen de manifiesto la existencia de una identidad colectiva entre las asociaciones independientemente de las enfermedades que representan», apunta Antonio Bañón, director del Observatorio de FEDER e investigador del estudio junto con los profesores de la UOC Armayones, Beni Gómez y Modesta Pousada y los investigadores de la Universidad de Almería Samantha Requena y Javier Fornieles.
-----------------------
No comments:
Post a Comment