jueves, 28 de febrero de 2013

La mitad de las familias con Enfermedades Raras, ha tenido que desplazarse en los últimos dos años fuera de su provincia para recibir atención sanitaria


En el mundo existen más de 7000 enfermedades raras, la mayoría de ellas crónicas y degenerativas, un problema que en España afecta a más de 3 millones de personas, para las cuales en muchos casos recibir una  atención sanitaria les supone todo un peregrinaje por hospitales y centros médicos que puede llegar hasta los diez años[ii].

Según datos de FEDER, la mitad de las familias ha tenido que desplazarse en los últimos dos años fuera de su provincia para realizar diagnóstico, recibir tratamiento o acceder a la medicación que necesite. Entre éstos que han tenido que desplazarse fuera de su provincia, el 38.44% lo ha necesitado 5 o más veces, el 44.30% menos de 5 veces y el 17.56% no ha podido desplazarse aunque haya necesitado hacerlo i. La media de kilómetros recorridos en esos desplazamiento es de 520, no obstante un 7.79% incluso han tenido que acudir al extranjero para ello i.

Las Enfermedades Raras son una tragedia familiar a la que se suma una económica, con gastos de acudir al hospital, revisiones concretas o ir de una comunidad a otra buscando la atención necesaria”, explica el doctor Luis González, Coordinador de la Sección de Neuropediatría y de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Niño Jesús de Madrid.


Reunión de Expertos: Unidos nuestros derechos avanzan
Para garantizar una atención pronta y adecuada tanto en la etapa de diagnóstico, como de seguimiento y permitir ahorrar desplazamientos y disminuir el impacto económico, familiar y social que conlleva todo el proceso, desde FEDER se han fijado 13 prioridades básicas a abordar este año , las cuales serán objeto de debate el próximo sábado 2 de marzo, en una reunión organizada por FEDER en colaboración con la compañía biofarmacéutica Shire, a la que acudirán las principales autoridades médicas y científica en enfermedades minoritarias.

El objetivo de esta reunión según Juan Carriónpresidente de FEDER es establecer un punto de encuentro entre todas las instituciones y profesionales implicados en ER y definir las necesidades que deben primar en torno a las enfermedades poco frecuentes este año para que ningún niño, persona o familia se quede fuera del sistema sanitario.

Entre estas, FEDER destaca como medidas de obligado cumplimiento por las instituciones, la disposición de 10 centros de referencia, un mapa de expertos que facilite información no sólo para profesionales sino también para la familia así como una ruta de derivación definida que contribuya a que los pacientes tengan una respuesta pronta y una detección temprana.

Los datos disponibles por FEDER ponen de manifiesto que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas  hasta la consecución del diagnóstico es de casi 5 años. El retraso diagnóstico que experimentan casi los dos tercios de la muestra, supone consecuencias de todo tipo y gravedad. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento, (42.75%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (27.26%) y el agravamiento de la enfermedad (27.98%)i.

Un diagnóstico precoz tiene importancia dado que permite un tratamiento a tiempo, lo que en algunas de estas enfermedades es muy importante, como es el caso de las enfermedades mucopolisacaridosis, que son enfermedades tratables y un tratamiento proporciona una calidad de vida y evita la neurodegeneración”, explica el doctor González. Asimismo, el doctor añade que una detección a tiempo puede evitar transmitir la patología a otros familiares y paliar el sufrimiento del paciente.

Cuando tienes una enfermedad rara, realmente te sientes rara porque los médicos tardan en diagnosticarlo, te llegas a sentir culpable porque llegas a pensar que tú eres la que provocas esos síntomas”, destaca Marta Fernández Gamboa, afectada por la malformación de CHIARI.

La situación sociosanitaria puede llegar a triplicar el coste de las familias
La situación de recorte sanitario ha provocado considerablemente una merma en la calidad de vida y derechos de las personas afectadas.

Hay familias afectadas que han  triplicado el gasto, llegando a casi 800 euros en algunos casos los costes no cubiertos por la Seguridad Social que tiene que asumir una familia, lo que supone todo un retroceso en los derechos de los afectados”, señala Juan Carrión. “ A esto le tenemos que añadir la situación económica desfavorable de los afectados desde el punto de vista laboral, por el carácter crónico, progresivo y de discapacidad de este tipo de enfermedades”.

En este sentido, desde FEDER, solicitan que se exima del copago farmacéutico a los pacientes y que se impulsen medida para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso  vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.

IV Carrera: “Tú corres, nuestros derechos avanzan” (domingo 3 de marzo)
Como un acto más de concienciación y sensibilización por los derechos de estos afectados, el domingo 3 de marzo, tendrá lugar la IV Carrera bajo el lema “Tú corres, nuestros derechos avanzan” organizada por FEDER en colaboración con Shire, Fundación


ONCE, Kia y Grupo Día, en la que el atleta español más laureado de la última década, Jesús España, campeón de Europa de 5.000 metros en Gotemburgo, seis veces campeón
de España del 5.000 y cinco veces del 3.000, portará un antorcha olímpica en representación a los más de 3 millones de personas afectadas y en la que se desarrollarán multitud y diversidad de actividades


IV Carrera por las ER “Tú corres, nuestros derechos avanzan”  Fecha: Domingo 3 de marzo   Lugar: Salida desde Casa de Campo de Madrid (Junto al Metro Lago) a las 11h.   Inscripción:   http://enfermedadesraras.deporticket.com/      Reunión Expertos “Unidos, nuestros derechos avanzan”  Fecha: Sábado, 2 de marzo  Lugar: Fundación Mapfre /Sala Moda Shopping  Entrada: General Perón, 40 ó Paseo de la Castellana, 95  Portal A. Madrid.  Hora: 16:30 horas
 









En el Día Mundial de las Enfermedades Raras -FEDER encabeza una petición masiva para garantizar el acceso a los tratamientos de las personas con ER‏



 Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone en marcha una campaña de recogida de firmas masiva a través de la plataforma Change.org para solicitar el apoyo urgente e inmediato para que se protejan los derechos sanitarios y sociales de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
 De esta forma, la Federación insta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a las administraciones autonómicas con competencias en sanidad y servicios sociales a poner los mecanismos necesarios para garantizar el acceso a la salud a niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras.
Concretamente, FEDER solicita el apoyo de la ciudadanía para que se adhieran a la petición de que "los tratamientos, medicamentos y productos sanitarios utilizados en enfermedades raras tengan la consideración de medicación crónica, es decir, que cuenten con una aportación reducida o en su caso estén exentos del copago"
Y es que la condición de cronicidad de las Enfermedades Raras (ER), hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por el Sistema Nacional Sanitario (SNS). Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermólisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64%.
 
Claudia Delgado, directora de FEDER asegura que “Las ER son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS”.

Objetivo: garantizar la igualdad de oportunidades

Hasta ahora se han identificado a las ER como crónicas, sin que exista un marco jurídico /administrativo que proteja los derechos de las personas. Es por esta razón que FEDER lleva a cabo esta recogida de firmas. El objetivo es garantizar la igualdad de oportunidades de las personas en el acceso a sus tratamientos y terapias.

“Necesitamos la colaboración de toda la sociedad en general para conseguir una sanidad de todos y para todos. Queremos que el hecho de tener una u otra enfermedad no suponga ningún tipo de diferencia en el acceso a tratamientos y servicios”, manifiesta la directora de la Federación.

Con tu firma, desde FEDER se quiere conseguir dos derechos fundamentales para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente:

1. Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos –específicos para estas patologías-, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos) 

2. Que se exima del copago a las familias con ER.
 
 
DESCUBRE TODA LA INFORMACIÓN DE LA CAMPAÑA(Materiales, actividades y toda la información) en www.enfermedades-raras.org 



ViiV Healthcare anuncia la concesión voluntaria de una licencia a la fundación Medicines Patent Pool para ampliar el acceso a los medicamentos de VIH para niños‏


ViiV Healthcare ha anunciado una colaboración con la fundación Medicines Patient Pool (Fondo de Patentes de Medicamentos, MPP), organismo de salud pública respaldado por la ONU y creado en 2010 con el objetivo de incrementar el acceso a los medicamentos contra el VIH. Mediante esta colaboración, ViiV Healthcare concederá al MPP una licencia voluntaria para las presentaciones pediátricas del antirretroviral abacavir, en los 118 países donde más niños viven con VIH (98,7%). Abacavir está recomendado actualmente como inhibidor de la transcriptasa inversa (NRTI) preferente para tratamiento de primera línea en bebes y niños según las directrices de la OMS.
ViiV Healthcare ya cuenta con trece acuerdos de licencias voluntarias con compañías de genéricos, muchos de los cuales facilitan la fabricación y comercialización de versiones a bajo coste de los medicamentos de ViiV Healthcare en aquellos países más afectados por el VIH y con menos recursos para pagar el tratamiento y los cuidados que requiere una persona con VIH.  En 2011, ViiV Healthcare y sus licencias proporcionaron aproximadamente 717 millones de comprimidos de antirretrovirales, lo que equivale a unos 12 meses de suministro para más de un millón de personas con VIH.
En torno a 3,4 millones de niños viven con VIH en el mundo, pero el 72% de los que necesitan tratamiento no tienen acceso ni a una atención adecuada ni a medicamentos. Una de las barreras que impiden que más niños sean tratados es la falta de medicamentos a bajo coste con buen sabor y que sean apropiados para su uso en niños.
En julio de 2010, ViiV Healthcare anunció que su cartera de productos sería más asequible a través de licencias gratuitas e iniciativas sin ánimo de lucro en todos los países menos desarrollados, los países con ingresos bajos y todos los del África subsahariana. De acuerdo con este compromiso, los productos en desarrollo para el tratamiento del VIH estarían disponibles para ser licenciados a la MPP en esos 118 países, como el acuerdo de licencia voluntaria de abacavir anunciado hoy, una vez fueran aprobados por las agencias reguladoras.
El Dr Dominique Limet, CEO de ViiV Healthcare, ha señalado: “En ViiV Healthcare tenemos el compromiso de poner de nuestra parte para hacer frente a las deficiencias en la atención y tratamiento del VIH pediátrico. Este acuerdo con el Medicines Patent Pool, se basa en las 13 licencias cedidas a nuestros socios fabricantes de genéricos y a todas las iniciativas apoyadas a través de nuestro Fondo de Innovación Pediátrica, con el objeto de mejorar la investigación pediátrica del VIH, la atención y el tratamiento de aquellos con recursos limitados.


El objetivo principal de nuestro esfuerzo es mejorar las vidas de los niños que viven con VIH y hacer que los medicamentos de ViiV Healthcare estén disponibles para ellos”
Este acuerdo con MPP es continuación de la colaboración de ViiV Healthcare con los laboratorios CHAI y Mylan para desarrollar una formulación pediátrica de abacavir/lamivudina en la que se enmascare el sabor para su uso en zonas de bajos recursos, anunciado en julio de 2012 como parte del programa del Fondo de Innovación Pediátrica de la compañía.

La reconstrucción de pecho en el tratamiento de las mujeres con cáncer de mama será el tema principal del Congreso de la SECPRE


 Con el objetivo de dar a conocer todas las novedades, tanto nacionales como internacionales sobre cirugía plástica, reparadora y estética, la Sociedad Española de Cirugía Plástica, Reparadora y Estética (SECPRE) va a celebrar en Tenerife su 48º Congreso Nacional, 5 al 7 de junio, en el Auditorio Pirámide de Arona (Playa de las Américas), bajo el auspicio de la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc). Esta mañana, el Dr. Cristino Suárez, Presidente de dicho Congreso y Presidente electo de la Sociedad, lo ha presentado a los medios de comunicación.
Los especialistas que se darán cita en este encuentro científico tendrán la oportunidad de aprender de la experiencia de expertos que están actualmente trabajando en nuevas técnicas, sin necesidad de trasladarse a diferentes lugares de la geografía donde se practican. “Contamos con la asistencia de prestigiosos cirujanos plásticos y grandes maestros en los diferentes temas que se tratarán, de los cuales, sin duda, aprenderemos mucho”, según apunta el doctor Dr. Cristino Suárez.
Además, el experto ha aprovechado este encuentro para reivindicar el papel de los cirujanos plásticos en instituciones y hospitales, y ha recordado que “los recortes no deben afectar al tratamiento de nuestros pacientes”.
La reconstrucción mamaria en el tratamiento del cáncer de mama, tema principal del Congreso
Durante los tres días que durará el Congreso, el tema principal que se va a tratar es la reconstrucción mamaria como parte integral del tratamiento del cáncer de mama. “Las pacientes tienen que conocer que existe esta posibilidad desde el momento en el que se les diagnostica la enfermedad, y no solo después de la amputación de la mama”, afirma el Presidente del Congreso. De hecho, existen claras evidencias de que este procedimiento favorece la curación y disminuye la incidencia de trastornos psicológicos asociados a la mastectomía. Prácticamente todas las mujeres que han pasado por un proceso de mastectomía tienen la posibilidad de reconstruirse el pecho, pero para ello, es fundamental que reciban la información más completa sobre las diferentes posibilidades de reconstrucción.
El experto ha aprovechado este momento para señalar que “por ello, incluso en la situación económica actual, es un servicio que debe estar incluido en la cobertura de la Seguridad Social y, además, que debe estar en manos de un cirujano plástico, ya que se trata de la especialidad médica que está formada y acreditada para la reconstrucción mamaria”.
Los tratamientos que se realizan en los casos de cáncer de piel, en los pacientes quemados, que son tratados en los centros de referencia nacionales por cirujanos plásticos, son otros dos de los temas que se tratarán durante este Congreso.
Además, durante esta cita se abordará en profundidad un tema muy demandado por los pacientes hoy en día: los injertos de grasa. “Se trata de la parte más novedosa del Congreso, ya que además de aplicarse en la reconstrucción mamaria se aplica en prácticamente todo el cuerpo para fines distintos: corrección de cicatrices hipertróficas dolorosas, rejuvenecimiento facial e incluso se está estudiando su aplicación en el tratamiento de los pacientes quemados”, apunta el Dr. Cristino Suárez.
Primer Congreso Nacional de la SECPRE en Tenerife
Es la primera vez que la SECPRE celebra en Tenerife su Congreso Nacional después de 50 desde su constitución, y según el Dr. Suárez “se trata, en cierta forma, de un reconocimiento a todos los cirujanos plásticos que trabajan en la isla”.
Asimismo, el Presidente del Congreso relata que “en los años 80 se practicó en Tenerife, por primera vez en España, una reconstrucción de pecho inmediata tras una mastectomía, marcando un precedente en la metodología actual. Durante el Congreso se homenajeará a esta paciente, que está actualmente curada, por la valentía y coraje que tuvo en ese momento”.

Maderoterapia, la revolución de los masajes reductores



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¿Rodillos y esferas de madera para reducir volumen? Parece una broma, ¿verdad? Hablamos de la Maderoterapia, la última  técnica para modelar nuestro cuerpo, una novedad en masajes reductores. Se trata de un tratamiento reductor y reafirmante en el que se usan instrumentos de madera impregnados en aceites esenciales. La Maderoterapia del Doctor Mira está indicada para tratar la celulitis, reafirmar, tonificar, reducir medidas y tornear el cuerpo.

Este tratamiento trabaja los antiestéticos michelines, celulitis o pistoleras con aparatos de madera y a través de masajes en las zonas a tratar,  que combinados a su vez con  aceites esenciales con propiedades reductoras, consiguen unos resultados impresionantes.
Una sesión de Maderoterapia de la Clínica Doctor Mira, en la que se trabaja una zona del cuerpo, suele durar alrededor de 20 minutos.

Protocolo del tratamiento de Maderoterapia
Se ofrece una infusión o té antes de comenzar el tratamiento para conseguir un efecto diurético mayor.

Se realiza un análisis de piel con las manos para valorar las zonas a tratar y modelar, así se detecta donde existen mayores acumulos de grasa
Se aplican aceites esenciales reductores mezclados, por si solos irritarían la piel. Esta mezcla puede ser realizada con distintos tipos dependiendo de la piel o el gusto del cliente.

A continuación se comienza a utilizar los cinco  aparatos de madera para el masaje. Los instrumentos más utilizados en este tratamiento son el rodillo liso, rodillo estriado, rodillo de cubos la tabla modeladora y la copa sueca.

El busto también es otro de los puntos clave de la Maderoterapia. Los instrumentos de madera utilizados para los senos logran remover la grasa mal ubicada y drenarla a las áreas donde es requerida, además de moldear y aumentar el volumen de los pechos. 

Por otro lado, se puede optar por la Maderoterapia facial para reafirmar la piel de rostro y el cuello, muy indicado para papadas. De esta manera, se consigue aumentar la oxigenación del cerebro, reducir la papada y alisar las líneas de expresión, entre otros beneficios.

La última novedad en masajes reductores también necesita que pongamos de nuestra parte. Para que el tratamiento sea efectivo, más o menos 15 sesiones después, es imprescindible combinarlo con una dieta sana y hacer ejercicio de manera rutinaria. Este revolucionario tratamiento está disponible en la Clínica Mira.
Precio tratamiento: 90 € / Duración de cada sesión: 90 minutos

El Círculo de la Sanidad presenta su quinto informe, que analiza la situación actual del Sistema Nacional de Salud y su evolución en los próximos años


El Libro Azul que promueve el Círculo de la Sanidad se ha erigido en un documento de referencia y consulta habitual, abordando siempre temas controvertidos y de actualidad desde una perspectiva analítica, y aportando recomendaciones y reflexiones útiles. Ahora, en su quinta edición, se presenta un documento que, desde un planteamiento racional y riguroso, analiza la situación y los factores que pueden influir en la evolución del sistema sanitario español hasta 2020.

Desde puntos de visita distintos, se señalan y evalúan situaciones y circunstancias que pueden influir de forma notable en la evolución del Sistema Nacional de Salud en los próximos años.

Para conseguir este enfoque multidisciplinar, el Círculo de la Sanidad ha contado con tres colaboradores de excepción, expertos del ámbito sanitario, que han realizado un análisis exhaustivo desde una triple perspectiva: Juan Manuel Cabasés Hita expone su visión de cuál será la trayectoria de la sanidad española en la perspectiva de 2020, en un capítulo titulado “La sanidad en España:marco conceptual, análisis de situación y recomendaciones en la perspectiva del 2020”Gabriel Uguet Adrover aborda la “Realidad económica y de gestión del sistema sanitario en España y propuestas para un inmediato futuro”, valorando en detalle las limitaciones y ventajas que aporta la actividad privada en el mundo de la sanidad; y cierra este documento de indudable valor José M.ª MartínMoreno, que aborda los problemas que se plantean a nivel europeo en la sanidad en su capítulo titulado “El marco de la UniónEuropea y su influencia actual y potencial en nuestro Sistema Nacional de Salud”.

Como complemento excepcional, abren el libro dos comentarios críticos elaborados por buenos conocedores de la realidad sanitaria española, ambos antiguos ministros de Sanidad, José Manuel Romay Beccaría y Julián García Vargas, que contribuyen con su criterio objetivo y profundo conocimiento de la materia, aportando una opinión crítica de los tres trabajos.

Dada la trascendencia sociosanitaria y política de la temática abordada, así como la relevancia de los participantes en la elaboración de este documento, se ha previsto la celebración de una rueda de prensa el martes en Madrid, donde se contará con la presencia de los tres autores, así como del presidente del Círculo de la Sanidad, Juan Ignacio Trilllo. Igualmente, se les invita al acto oficial de presentación del documento, que tendrá lugar seguidamente  y al que se unirán los exministros José Manuel Romay Beccaría y Julián García Vargas.


LA FUNDACIÓN PFIZER CONVOCA SU PREMIO DE COMPROMISO SOCIAL 2013


 Ver ImagenPremios Compromiso Social12.jpg en presentación
La Fundación Pfizer ha abierto la convocatoria de su Premio anual de Compromiso Social, el máximo reconocimiento de esta entidad a aquellas organizaciones que trabajan dentro del ámbito social y centran su actividad en el apoyo y el fomento de la salud. El plazo de presentación de trabajos finaliza el próximo 15 de abril (inclusive) y la dotación del premio es de 5.000 €.

El objetivo de este premio es reconocer la labor realizada por entidades u organizaciones, públicas o privadas, mediante proyectos emprendedores e innovadores que creen oportunidades para los grupos desfavorecidos. Así, podrán presentarse a esta convocatoria todas aquellas que lleven más de tres años trabajando en el ámbito social y centren su actividad, total o parcialmente, en el apoyo y fomento de la salud de la población en el territorio español.

El jurado, compuesto por los miembros del Patronato de la Fundación Pfizer, valorará positivamente aquellos trabajos que cumplan alguno de los siguientes puntos: innovación del proyecto, elevado número de beneficiarios y participación activa de los mismos, actividades de difusión y aplicación. Asimismo, sólo se admitirán proyectos que hayan comenzado antes de noviembre de 2012 y que demuestren medidas de impacto concretas alcanzadas en el entorno.

La entrega del premio se realizará en un acto público que tendrá lugar el último trimestre de 2013 y que se comunicará oportunamente.

Será imprescindible que los solicitantes completen el formulario disponible en la página web de la Fundación Pfizer: www.fundacionpfizer.org, antes del fin del plazo de presentación.




Compromiso de la Fundación Pfizer

Comprometida con la salud, la calidad de vida de la sociedad española y la innovación, la Fundación Pfizer convoca, desde hace diez años, el Premio de Compromiso Social como muestra de apoyo a instituciones que tienen el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas.

En la última edición de estos premios, se reconoció el trabajo “Apoyo psicológico Online FEDER”, llevado a cabo por la Federación Española de Enfermedades Raras, por fomentar la adopción de comportamientos saludables a través de las nuevas tecnologías.

Además, el patronato de la Fundación Pfizer, de forma excepcional, hizo una mención especial a la Asociación Madrileña de Oncología Infantil -ASION-, por la creación de un libro con DVD dirigido a niños enfermos de cáncer en tratamiento oncológico, cuya finalidad era facilitarles información sobre su enfermedad y sobre los hábitos saludables que deben adquirir durante y tras finalizar el tratamiento.

Fundación Pfizer

Desde 1999 la Fundación Pfizer tiene la misión de mejorar la educación en salud de la población española a través de la promoción del concepto de envejecimiento saludable, desde cualquier etapa de la vida, como un proceso natural, optimista y dinámico, desarrollando iniciativas que reconozcan y apoyen la investigación, la innovación, el compromiso social y la difusión del conocimiento en salud.

Las bases de los Premios están disponibles en www.fundacionpfizer.org



EL BAILE ES UNO DE LOS EJERCICIOS FÍSICOS MÁS COMPLETOS Y MOTIVANTES PARA LAS PERSONAS MAYORES


Ver Desde la izquierda, Icíar Martínez e Isabel Real de Asúa.JPG en presentación

 “El baile es uno de los ejercicios físicos más completos y motivantes para las personas mayores por lo que, siempre que sean capaces de realizarlo, es aconsejable que lo practiquen”. Ésta es una de las conclusiones que ha realizado Icíar Martínez, fisioterapeuta del grupo sociosanitario Igurco (Grupo IMQ), con motivo de su conferencia ‘Ejercicio físico para un envejecimiento saludable’, celebrada en Bilbao.

Entre otros aspectos, la experta ha señalado que “el baile no es percibido como una obligación, al contrario que muchos de los ejercicios para favorecer la movilidad que se prescriben a las personas mayores, por lo que su disposición para hacerlos es mejor. Su realización en grupo y el aspecto lúdico inherente al baile provocan que los mayores realicen finalmente más ejercicio del que hubieran realizado de otro modo”.

La fisioterapeuta ha valorado positivamente que “bailar, para aquellas personas mayores que son capaces de hacerlo, es una actividad en la que se combinan distintos aspectos positivos, como son el trabajo del equilibrio, la movilización de las extremidades superiores e inferiores, la coordinación de la música con el movimiento corporal, y la afectividad, ya que normalmente se realiza en grupo”.

La charla de Icíar Martínez se ha realizado en el Auditorio de la Clínica Zorrotzaurre Bilbao, dentro del marco de la quinta edición del Programa de Formación IMQ Ayuda, organizado por este servicio en colaboración con el Grupo Sociosanitario Igurco (Grupo IMQ). La temática de este ciclo se orienta hacia un envejecimiento activo y saludable.

Ejercicios para la prevención de síndromes geriátricos
La experta ha puesto de relieve, ante el público asistente, la existencia de diversos ejercicios que pueden ayudar favorablemente a la prevención y tratamiento de diversos síndromes geriátricos, entre los que ha señalado “las caídas, la inmovilidad y la incontinencia urinaria”.

Con respecto a las caídas, ha aconsejado, para aquellas personas con capacidad de andar, “pasear todos los días una media hora seguida, a buena marcha, por superficies lisas y, si la persona mayor es capaz, subir y bajar cuestas y escaleras. Además, se pueden realizar ejercicios para la mejora del equilibrio, consistentes en, situados con los pies juntos, de pie, junto a una barra a la que asirse, mantener el equilibrio; o, asido a un apoyo, levantar ligeramente una pierna, como si estuviera haciendo una marcha militar; también se favorece el equilibrio lanzando al mayor una pelota ligera, de modo que la tenga que coger”.

En cuanto a la inmovilidad, “dependiendo del paciente, se pueden hacer movilizaciones autónomas de las distintas partes del cuerpo, primero sin resistencia y luego con resistencia, de modo que aumente la fuerza muscular y pueda pasar de la cama a la bipedestación, y, de ahí, a la marcha”.

También se ha referido la fisioterapeuta a la incontinencia urinaria, para la que ha señalado distintos tipos de ejercicios de suelo pélvico, incluyendo los de Kegel, “que son capaces de mejorar la función de los músculos de la zona pélvica y actuar como un método preventivo eficaz”.

También ha expuesto ejemplos en la charla de ejercicios adecuados a personas con determinadas patologías y otros destinados a mejorar determinadas funciones como la cardiovascular y la respiratoria, entre otros. De igual modo, ha señalado diversos aspectos relacionados con la higiene postural, tanto del mayor, como de los cuidadores, “ya que en muchas ocasiones deben hacer movilizaciones con bastante peso”.

Resistencia, fortaleza, equilibrio y elasticidad
La fisioterapeuta ha incidido en la importancia de que las personas mayores, dentro de sus circunstancias y posibilidades, y siempre bajo la supervisión de un profesional sanitario especializado en geriatría, realicen diariamente o casi diariamente ejercicios enfocados a mejorar cuatro aspectos clave del físico de la persona: “la resistencia (trabajando los aspectos cardiovasculares y respiratorios); la fortaleza de los músculos, que dan seguridad y fortaleza al cuerpo de la persona mayor; equilibrio, que previene caídas y se puede trabajar de múltiples formas; y, por último, la elasticidad, que permitirá a la persona mayor desempeñar con mayor facilidad muchas de las tareas habituales de la vida diaria, como vestirse, atarse los zapatos, agacharse a recoger algo del suelo, etcétera”.


Un 15% de los pacientes con síndrome de Wolfram no se ajusta a los criterios actuales de diagnóstico


Los investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) y del CIBERER Virginia Nunes y Miguel López de Heredia han recopilado los datos de 400 pacientes de síndrome de Wolfram publicadas en todo el mundo en los últimos quince años para conocer mejor la historia natural de la enfermedad. Las conclusiones del estudio les llevan a proponer la revisión de los criterios de diagnóstico de la enfermedad porque un 15% de pacientes en edad pediátrica se escapan de ese diagnóstico.

Los resultados de esta revisión se han publicado esta semana en la edición electrónica de la revista Genetics in Medicine coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, el 28 de febrero.

Las enfermedades raras o minoritarias afectan a tres millones de personas a todo España, 400.000 en Catalunya. El 80% de estos desórdenes, como el síndrome de Wolfram, son de origen genético, y de éstas, la mitad aparecen en edad pediátrica.

Criterios actuales

El síndrome de Wolfram es una enfermedad recesiva, rara, progresiva y neurodegenerativa. Se caracteriza por la aparición de diferentes enfermedades durante la vida del paciente: diabetes, atrofia óptica, diabetes insípida y sordera además de otros desórdenes neurológicos y nefrológicos. Las mutaciones en el gen WFS1 son las responsables de estas enfermedades.

Actualmente, las características clínicas que llevan a sospechar que el paciente podría sufrir el síndrome de Wolfram son la diabetes y atrofia óptica en edad juvenil (antes de los 18 años). El diagnóstico se confirma con un análisis genético del paciente.

“De los 400 pacientes estudiados en todo el mundo, un 85% presentaba estas dos características en edad juvenil. Esto quiere decir que un 15% de los pacientes se escapan del diagnóstico y no empiezan a recibir tratamiento hasta mucho más tarde” ha explicado la investigadora Virginia Nunes. “Nosotros creemos que si ampliamos el criterio de diagnóstico de la enfermedad a la identificación de dos de las cuatro características clínicas de la enfermedad, diabetes, atrofia óptica, diabetes insípida o sordera, llegaríamos a diagnosticar hasta el 98% de los pacientes”.

Clasificación del síndrome de Wolfram

El estudio de los investigadores del IDIBELL establece una correlación entre las diferentes mutaciones del gen WFS1 y las características clínicas de los pacientes. “Hemos encontrado que tres mutaciones diferentes se relacionan con tres tipos de pacientes según la progresión de la enfermedad. Es la primera vez que nos aproximamos a describir la progresión enfermedad” ha explicado el investigador Miguel López de Heredia.

“En todo caso”, advierte López de Heredia, “este estudio es sólo una primera aproximación. Hay que tener en cuenta que hemos estudiado todas las publicaciones de pacientes con síndrome de Wolfram de los últimos 15 años que se han hecho con metodologías y criterios diferentes. Falta homogeneidad en los datos”.

Precisamente por eso es importante el trabajo que se está realizando en los registros europeo y español de síndromes raros. “Allí tendremos toda la información”, dice Nunes, “para poder trabajar con más datos. Y es que uno de los problemas de investigar enfermedades raras es poder obtener un número de muestras que pueda ser útil en la investigación”.

GSK apoya la campaña AllTrials a favor de la transparencia en los estudios clínicos‏


GlaxoSmithKline (GSK) ha demostrado su compromiso con la transparencia en los ensayos clínicos, al hacer público su apoyo a la Campaña AllTrialsEsta campaña hace un llamamiento para el registro de los ensayos clínicos y la divulgación de sus resultados y de los informes de los estudios clínicos (Clinical Study Reports - CSRs), para contribuir a impulsar el conocimiento científico.

GSK ya hace pública mucha información sobre sus estudios clínicos. La compañía registra y publica un resumen informativo sobre cada estudio que inicia y comparte los resultados de todos sus estudios tanto si son positivos como negativos, en una página web de acceso abierto. En la actualidad esta web incluye informes de resultados de casi 5.000 estudios clínicos y recibe una media de 11.000 visitas al mes. La compañía anteriormente ya había adquirido el compromiso de tratar de publicar en revistas científicas los resultados de todos los estudios clínicos que evalúan sus medicamentos.

HM HOSPITALES ORGANIZA EL IV CURSO DE ACTUALIZACIÓN DE PATOLOGÍAS DE COLUMNA LUMBAR‏



Ver 2013 02 28 El Dr. Truán junto a tres doctores de HM Hospitales.JPG en presentación
Tras el interés ocasionado en años anteriores, se ha vuelto a celebrar el Curso de Actualización de Patologías de Columna Lumbar, que ya va por su cuarta edición.

Organizado por el Dr. Juan Ramón Truán, jefe del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología y el Dr. José Miguel Guijarro, jefe de la Unidad de Cirugía de Columna, ambos de HM Universitario Montepríncipe, el curso se ha dividido en una parte práctica y otra teórica.

En el aspecto práctico, desarrollado en la Facultad de Medicina de la Universidad CEU San Pablo, el Dr. Guijarro declara que se centraron “en que los residentes y los especialistas jóvenes aprendieran las diferentes técnicas quirúrgicas mediante la realización práctica directamente sobre el cadáver”. Durante el proceso se emplearon los mismos medios y aparataje que se utiliza en quirófano y estuvieron tutelados por un profesor por cada cuatro alumnos. “Gracias a este tipo de prácticas se consigue un aprendizaje real”, apuntó el especialista.

Durante la primera jornada del curso se hicieron simulaciones de intervenciones de biopsia vertebral, vertebroplastia y cifoplastia. Además, se aplicaron las técnicas de colocación de dispositivos interespinosos, de colocación de tornillos transpediculares, así como de colocación de cajas intersomáticas Plif Tilif.

LA CÓRNEA ARTIFICIAL DISEÑADA POR EL ACADÉMICO DE NÚMERO ANTONIO CAMPOS EMPIEZA A IMPLANTARSE A TRAVÉS DE UN ENSAYO CLÍNICO



La córnea artificial diseñada por el profesor Antonio Campos, Académico de Número de la Real Academia Nacional de Medicina (RANM), junto con el profesor Miguel Alaminos, Académico Correspondiente de la Real Academia de Medicina de Andalucía Oriental empieza a implantarse gracias a un estudio que se llevará a cabo en Andalucía para utilizar estas córneas en pacientes con úlceras graves para los que actualmente no existe una alternativa terapéutica eficaz. El estudio, dirigido por el doctor Miguel GonzálezAndrades, del Servicio de Oftalmología del Complejo Hospitalario y Universitario de Granada, se enmarca en la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas y cuenta con la participación de cinco hospitales públicos y de la Universidad de Granada.

Se trata de un proyecto pionero en España que se ha puesto en marcha este de febrero, tras recibir la autorización de la Agencia Española del Medicamento y de Productos Sanitarios (AEMPS). El objetivo es evaluar la seguridad y eficacia clínica de un modelo de córnea artificial humana en un grupo de pacientes con patología corneal grave. Está previsto que se incluyan un total de 20 pacientes con opacidad corneal o úlceras corneales graves y de mala evolución. La fabricación de las córneas artificiales se llevará a cabo en el laboratorio GMP (sala blanca) del Hospital Virgen de las Nieves de Granada.

Colaboración con la Universidad de Granada
La colaboración entre el sistema sanitario público y la Universidad de Granada ha permitido ofrecer esta alternativa terapéutica a pacientes con úlceras corneales graves, mediante la tecnología de ingeniería tisular desarrollada por el equipo de los profesores y académicos Antonio Campos y Miguel Alaminos, del Departamento de Histología de esta Universidad, en colaboración con los hospitales universitarios de la capital granadina.

Una familia con enfermedad rara se quedará sin hogar


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Hoy Día Mundial de las Enfermedades Raras, una madre ruega desesperadamente un empleo para que no le quiten su casa y se quede en la calle con sus hijos, el mayor de ocho años y al que le quedan cinco de vida por padecer una enfermedad rara. “El trabajo que nadie quiera, lo acepto yo” ha llegado a afirmar Queralt, la madre de este niño.
Queralt y Ernesto son un matrimonio que viven en Villaconejos, a 60 kilómetros de Madrid. Ambos están en paro desde hace dos años. Las cuentas, simplemente no les salen. Ingresan 800 € por subsidios, tienen una hipoteca de 926 € y gastan al mes en la farmacia 200 €. Calefacción, luz, comida, ropa, todo lo están pagando gracias a la ayuda de amigos y familiares.
“Yo con lo que me acuesto todos los días es con que sé lo que hay, sé lo que va a pasar y me gustaría que el tiempo que tenga que ser pudiera dárselo todo a mi hijo…pero no puedo. Saber eso y no poder dárselo, para mi es lo más duro”. Esto es lo que afirmaba Queralt conteniendo las lágrimas hace unos días, refiriéndose a que sabe que a su hijo le quedan sólo cinco años de vida.
 
Pero desde hace una semana se acuesta con otro pensamiento más. La llamada que tuvo del banco diciendo que en una semana como máximo serían desahuciados por no pagar las tres letras que deben. El destino hacía que la fecha coincidiera con hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
 
Ayer recibieron con alivio una llamada del banco diciendo que hoy no se ejecutará esa orden. Por el momento ha sido aplazada y además les permitirán la dación en pago. El buen gesto del banco les permite ganar tiempo hacia la única solución definitiva a esta dramática situación. Encontrar un trabajo que aleje definitivamente el fantasma de quedarse sin casa, porque eso, entre otras cosas, agravaría la ya delicada enfermedad rara de Hugo.
 
«Nosotros deseamos un trabajo. Nunca imaginamos que algún día nos quedaríamos sin nuestra casa”. Asegura la madre de Hugo.
«No hay nada que necesitemos más en este mundo que un sueldo que nos permita atender a mis hijos, y mucho más a Hugosabiendo que está enfermo y que le quedan pocos años de vida», asegura Ernesto, su padre.
 
“¿Qué más podemos hacer ya? Seguir rogando porque alguien nos ofrezca el trabajo que permita a Hugo seguir viviendo en el que es su hogar.
 
 

La SEN patrocina el VI Congreso de Educación Médica


La Sociedad Española de Neurología (SEN) es el patrocinador platino del VI Congreso de Educación Médica, que tendrá lugar en Zaragoza los próximos 1, 2 y 3 de marzo. El Congreso de Educación Médica, es una cita anual que, desde hace seis años, organiza el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM), siendo actualmente el mayor congreso de estudiantes de Medicina de todo el país. Dirigido a estudiantes de Medicina de toda España, sus principales objetivos son fomentar la formación, la participación activa y servir como punto de encuentro entre los estudiantes.

En la cita de este año, más de 600 estudiantes de toda España asistirán a talleres, charlas y mesas redondas impartidas por profesionales médicos. Dichas actividades están divididas en seis rutas temáticas: habilidades clínicas, habilidades quirúrgicas, medicina de urgencias y emergencias, comunicación asistencial y cooperación internacional.

Entre las diversas actividades que tendrán lugar estos días, la SEN destaca la charla “Presente y Futuro del Alzheimer”, que tendrá lugar el viernes 1 por la tarde, y los talleres de habilidad clínica “Exploración Neurológica” e “Interpretación de pistas en el diagnóstico de neurología” que se impartirán la tarde del 2 de marzo, en los que colaboran de manera desinteresada la empresa de material médico QUIRUMED. Además, la mañana del sábado 2, durante la “Feria de Especialidades”, los asistentes tendrán la posibilidad de visitar el stand de la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro, donde se les explicará las características de la especialidad.

Estas actividades cuentan con la implicación, en representación de la SEN, de neurólogos y residentes del Hospital Miguel Servet y del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza.