martes, 24 de diciembre de 2013

La SEFH crea el grupo de trabajo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, SEFH, ha creado el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, con el objetivo de generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento en estas áreas, así como evaluar los resultados en salud y estudiar modelos innovadores de financiación de los tratamientos. Se calcula que en España existen actualmente entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, y unos tres millones de personas afectadas por las mismas. Según los expertos, es poco frecuente tener conocimiento de todas ellas, por lo que estos pacientes suelen tardar mucho en ser diagnosticados.
image__SEFH_soc_esp_farmacia_hospitalaria_4406005187853129074Según explica el doctor José Luis Poveda, presidente de la SEFH, “este grupo era necesario, dado que estas patologías, y sobre todo los medicamentos huérfanos, constituyen un problema importante en la gestión farmacoterapéutica de los hospitales, tanto por la necesidad de tener más evidencias en la utilización de estos medicamentos en las  enfermedades raras como por su impacto económico.”
Los llamados “medicamentos huérfanos” son aquellos dirigidos a prevenir o tratar una enfermedad rara y cuya comercialización resulta poco probable sin incentivos adicionales. Cuentan, explica el doctor Poveda, con dos características fundamentales: la incertidumbre de sus resultados  y el alto impacto económico”.
Próximos pasos del Grupo
Entre las iniciativas que el Grupo prevé poner en marcha, se encuentran:
  • Revisión de fuentes de información y búsqueda de contenidos de interés.
  • Identificación de bases de datos relevantes.
  • Definición de procesos e identificación de los profesionales que intervienen en la gestión de diferentes ER.
  • Desarrollo de un entorno web que permita la cooperación e intercambio de conocimientos.
  • Difusión del conocimiento entre los farmacéuticos de hospital a través de una plataforma de trabajo.
  • Diseño y desarrollo de herramientas que faciliten la gestión de recursos en el diagnóstico y tratamiento de ER por parte del farmacéutico de hospital.
  • Promoción de estudios de investigación multicéntricos orientados a evaluar la eficacia de los tratamientos en términos de resultados de salud para los pacientes.

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