Las necesidades y carencias asistenciales de los cerca de 26 millones de pacientes con esquizofrenia1 que se calcula que hay en el mundo han sido recogidas en un informe internacional presentado recientemente en Bruselas ante el Grupo de Interés en Salud Mental, Bienestar y Trastornos Cerebrales del Parlamento Europeo. El estudio, titulado “Esquizofrenia. Llamada a la acción a los responsables políticos” (ver informe), incluye las opiniones de renombrados expertos internacionales, entre los que se encuentran psiquiatras, investigadores, asesores políticos, enfermeros, pacientes, cuidadores y grupos de apoyo. Todos ellos instan a las autoridades a tener en cuenta las recomendaciones recogidas en este trabajo para su difusión e implementación por gobiernos locales, regionales y nacionales. Su publicación ha sido posible gracias al apoyo de Roche.
Según se puso de manifiesto en el encuentro de presentación del informe, muchos pacientes con esquizofrenia viven al borde de la exclusión social, sin empleo ni hogar, y esta situación deriva, en un 10% de los casos, en suicidio. Además, se acorta la esperanza de vida de los pacientes con respecto a la población general, es entre 15 y 20 años. Sin embargo y como contraste, con una adecuada gestión, muchos afectados disfrutan de cierta calidad de vida, vuelven de nuevo a la vida laboral y a la sociedad, como parte activa de la misma.
Para el profesor Celso Arango, único investigador español entre el grupo de autores del informe, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM) y miembro del Consejo Europeo del Cerebro, “uno de los motivos que nos ha llevado a escribir este documento es la percepción de que no se están destinando todos los recursos necesarios para la prevención y el tratamiento de los trastornos psicóticos, la esquizofrenia entre ellos, en el territorio de la Unión Europea. La realidad es que las enfermedades mentales tienen una prevalencia y una discapacidad asociadas iguales a las de otras muchas dolencias médicas crónicas y consumen los mismos recursos. Invertir en estos pacientes es fundamental, ya que estamos viendo que se puede retrasar la edad de inicio del primer episodio psicótico y eso tiene consecuencias importantes en el pronóstico a largo plazo de la persona”.
En opinión de la doctora Silvana Galderisi, profesora de Psiquiatría en la Universidad de Nápoles e investigadora implicada en la elaboración del informe, “las expectativas de los profesionales de la salud para los pacientes, en términos de resultados positivos y de recuperación, son muy bajas. Se puede y se debe trabajar para los pacientes”.
El informe alude, entre otros temas, a los gastos derivados de la asistencia sanitaria de esta enfermedad. En 2012, según estimaciones de la Unión Europea, los trastornos psicóticos ocasionaron un gasto aproximado de 29 billones de euros2. Es decir, unos 5.805 euros anuales en el seguimiento de cada paciente, en los que se contemplan tanto los costes directos -medicamentos, atención en centros de día, hospitalización y cuidados prolongados- como los indirectos -bajas laborales, reducción de la productividad en el trabajo, sobrecarga del cuidador y muerte prematura-.
Llamada a la acción
En el informe, los expertos hacen un llamamiento a la acción de los responsables políticos y reclaman una atención integral a los pacientes con esquizofrenia, en la que se tengan en cuenta tanto los aspectos físicos como mentales de la persona. Asimismo, solicitan más apoyo para que se integren en la comunidad con posibilidad de permanencia, así como el desarrollo de mecanismos de orientación que ayuden al paciente a orientarse a través de los sistemas de empleo y prestaciones socio-sanitarias, a menudo complejas, pero esenciales para promover su recuperación. En vías de lograrlo, recomiendan la puesta en marcha de campañas periódicas de concienciación para mejorar el conocimiento de la esquizofrenia en la población general y, en materia legislativa, proponen consultar a los profesionales sanitarios y a otras entidades directamente implicadas en el manejo de las esquizofrenia, con el fin de revisar, actualizar y mejorar periódicamente las políticas de gestión de la enfermedad.
El trabajo colectivo presentado ante el Parlamento Europeo apunta a la necesidad de un mayor apoyo a la labor investigadora, en vías de desarrollar nuevos tratamientos que tengan en cuenta todos los aspectos de la patología. El reto actual en el tratamiento de estos pacientes es abordar de forma global la esquizofrenia: tratando los síntomas positivos, los negativos y los déficits cognitivos. “Hasta ahora, sólo contamos con fármacos eficaces para parte de los síntomas del trastorno, como los delirios o las alucinaciones, pero no para otros tan importantes como la apatía, la asociabilidad o los problemas cognitivos”, señala el profesor Arango.
Estas conclusiones, respaldadas por la Alianza Global de la Red de Grupos de Apoyo para Personas con Enfermedad Mental, GAMIAN-Europa, coinciden con los resultados de una encuesta promovida por esta misma entidad en pacientes afectados por problemas de salud mental. Según se desprende de dicho sondeo, menos del 3% de los encuestados recibió una atención integral que incluyera tratamiento médico, psicoterapia, asesoramiento, psico-educación y grupos de autoayuda. El 24% ni siquiera conocía la existencia de estos últimos3.
Miembros del Parlamento Europeo han acogido con satisfacción la presentación del informe, tal y como ha manifestado la copresidenta del grupo de interés y eurodiputada irlandesa, Nessa Childers, para quien "la creación de un entorno libre, saludable y comprensivo es fundamental en la atención de los pacientes con esquizofrenia para lograr su recuperación”.
Por su parte, la eurodiputada británica, Jean Lambert, espera que “las recomendaciones sean tenidas en cuenta por los responsables de política sanitaria a la hora de tomar decisiones futuras en materia de salud pública”.
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