Tres cuartas partes de las personas con EM que siguen trabajando tras ser diagnosticadas afirman que la enfermedad ha afectado a su trabajo. Algunos de los síntomas habituales que pueden influir en la productividad son:
• Estado de ánimo depresivo • Problemas vesiculares e intestinales • Trastornos visuales • Trastornos motrices • Trastornos sensoriales • Problemas de habla • Fatiga extrema
Normalmente, las personas con EM desean seguir trabajando mientras les sea posible. Sin embargo, el carácter progresivo, degenerativo y cíclico de la enfermedad implica que pueden verse obligados a alterar sus hábitos y su entorno de trabajo3. En ocasiones, unos simples ajustes en el lugar de trabajo bastan para que las personas con EM puedan seguir trabajando de forma satisfactoria. Un horario de trabajo flexible; descansos periódicos; tareas variadas; libertad para tomarse sus vacaciones anuales cuando sea preciso; una planificación proactiva del desarrollo de su carrera y adaptar sus funciones a sus capacidades son sólo algunos ejemplos de las medidas que se pueden adoptar.
--Nuestras iniciativas
Novartis ha establecido una serie de iniciativas para resaltar el impacto de la EM en la vida y el trabajo diario:
De la Discapacidad a la Capacidad para Trabajar: Estrategias de Gestión de Casos de Éxito en el Informe de la Esclerosis Múltiple7
El informe, desarrollado junto con la Sociedad Suiza para la Esclerosis Múltiple (Swiss MS Society) y expertos de renombre en este campo, investiga cómo pueden ayudar los empleadores a las personas con EM para que permanezcan o vuelvan a su trabajo mediante estrategias adaptadas a cada caso.
El informe:
• Destaca las ventajas económicas que las estrategias de gestión de casos pueden tener para la persona con EM, su empleador, las aseguradoras y la sociedad en general
• Describe una serie de estrategias de gestión de casos puestas en práctica por Ford- Werke GmbH y Novartis
El programa de gestión de casos se está probando en personas con EM en Novartis y se ha diseñado para mantener el empleo adaptando las funciones laborales a las capacidades.
@Work with MS: Esta herramienta de simulación online está disponible en: http://www.atworkwithms.com. La herramienta desafía al usuario para que realice tareas cotidianas que la gente suele realizar en el trabajo aunque sufra síntomas habituales de EM. Incluye tres simulaciones:
• Deficiencia visual: hacer una presentación • Deficiencia motriz: hacer una llamada telefónica • Problemas de movilidad: desplazarse por la oficina • La herramienta está disponible en inglés, francés y alemán.
International MS Patient Summit: Living and Working with MS
Novartis acogió la primera Cumbre Internacional anual de Pacientes sobre Vivir y Trabajar con EM en Zúrich en mayo de 2012.
La Cumbre reunió a más de 60 personas de 20 países de todo el mundo, incluyendo a representantes de grupos de defensa de pacientes, blogueros y expertos en redes sociales, para que compartieran sus experiencias con la EM. El programa les ofreció un foro para dialogar abiertamente y compartir buenas prácticas y fomentó activamente el debate desde diversos públicos sobre cómo gestionar la EM con éxito en el lugar de trabajo.
Nuestro compromiso
La plataforma “Vivir y Trabajar con EM” encaja con el compromiso de Novartis para reunir a la gente para discutir los retos a los que pueden enfrentarse las personas con EM en su lugar de trabajo y las medidas que se pueden implantar para generar soluciones realistas y prácticas.
Novartis en la Esclerosis Múltiple
Nuestra experiencia
Durante más de 50 años, Novartis ha hecho avances significativos en neurociencia, cambiando el modo en que tratamos los trastornos del sistema nervioso central (SNC). Novartis ha liderado tratamientos con avances prematuros para muchas enfermedades neurológicas y psiquiátricas, algunos de los cuales siguen siendo importantes hoy en día.
-Nuestro compromiso
El proyecto de Novartis se ha posicionado como uno de los más sólidos e incluye productos que pueden ser beneficiosos en el futuro para pacientes con trastornos neurológicos, incluyendo la esclerosis múltiple (EM).
Novartis se ha comprometido a trabajar con la comunidad para aportar terapéuticas avanzadas y soluciones innovadoras para pacientes con EM. Novartis pretende desarrollar terapias y programas que aborden todos los aspectos de la salud entendiendo las necesidades de las personas con EM y sus asistentes sanitarios.
Combinando pasión y energía con nuestra amplia experiencia en neurología, Novartis mira al futuro de los tratamientos de EM con una actitud optimista.
Nuestra cartera
Gilenya® (fingolimod)
• Gilenya (fingolimod) es la primera de una nueva clase de compuestos llamados moduladores del receptor de la esfingosina 1-fosfato (S1PR) y la primera terapia oral para tratar la EM recidivante (RRMS).
• Gilenya es un tratamiento oral de una toma diaria que suele ser muy eficaz contra la EM sin restricciones de prescripción específicas para la duración del tratamiento. En ensayos clínicos, Gilenya se toleró bien en general con un perfil de seguridad razonable 2-3.
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