IX Congreso Internacional Científico Familiar en Barcelona

Este sábado 5 de octubre la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, celebra el IX Congreso Internacional Científico Familiar en Bellaterra (Barcelona), con motivo del décimo aniversario de MPS España. Durante la jornada, profesionales de alto reconocimiento internacional darán a conocer las últimas novedades terapéuticas destinadas al grupo de enfermedades que forman las Mucopolisacaridosis y los Síndromes Relacionados, compartiendo su presencia con pacientes y familiares, que acudirán de diferentes puntos de España para escuchar de primera mano las nuevas oportunidades terapéuticas para ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados que padecen alguna de las MPS o S.R.

Entre otros temas, se abordarán los avances en el desarrollo de ciertas terapias, como la Terapia Génica para el tratamiento de la MPS III-A o Síndrome de Sanfilippo A, la Terapia de Sustitución Enzimática en MPS IIIB o Síndrome de Sanfilippo B, MPS IV-A o Síndrome de Morquio A y el Síndrome Relacionado Alfa-Manosidosis así como se analizarán ciertas complicaciones comunes en estos pacientes. Además, se detallará la campaña de concienciación social, llevada a cabo por la Asociación MPS España con la colaboración de Shire, Genzyme (A Sanofi Company) y Biomarin.   Iniciativa que gira en torno a la página web www.vidasmps.com dirigida a pacientes y profesionales y que tiene como objetivo facilitar información clara, de interés y fidedigna sobre las diferentes MucoPolisacaridosiS, así como ayudar a lograr un diagnóstico precoz para que los pacientes reciban el tratamiento correspondiente lo antes posible.

Para todo ello MPS España cuenta con la presencia de profesionales de alto prestigio como Roberto Giugliani, profesor de Genética en la Universidad Federal de Rio Grande y Subdirector de la Unidad de Genética Médica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brasil; el Dr. Christian Hensdriksz, del Hospital Infantil de Birmingham, la Dra. Fátima Bosch, Directora del CBATEG, Centro de Biotegnología Animal y Terapia Génica, Bellaterra, Barcelona, la Dra. Mercedes Pineda, Neuropediatra de la F. Sant Joan de Déu y Clínica Teknon de Barcelona y Jordi Pérez,  del Servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d’Hebron.

Las mucopolisacaridosis o MPS son desórdenes lisosomales causados por una anomalía genética. Estos pacientes carecen de alguna de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG), lo que provoca un depósito progresivo de sustancias en las células de distintos órganos afectando a su función.