La
Universidad de Valencia, el Instituto Roche y la Fundación Sistemas
Genómicos se han unido para llevar a cabo una jornada sobre enfermedades raras,
centrada específicamente en los avances registrados en los últimos años en el abordaje
de las enfermedades neuromusculares. El encuentro, que tendrá lugar
el 19 de noviembre en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad
de Valencia, ha facilitado la firma de un convenio de colaboración entre el
Instituto Roche y la Cátedra Sistemas Genómicos-Universidad de Valencia.
Este convenio específico, que
se encuentra sujeto al Convenio Marco que tienen suscritas la Fundacion
Instituto Roche y la Fundacion Sistemas Genómicos ya es oficial, procediéndose
a la firma del mismo por parte de Jaime del Barrio Seoane
(Director General del Instituto Roche), Lorena Saus Cano (en
representación de la Fundación Sistemas Genómicos) y Concha López Ginés
(Vicedecana de la Facultad de Medicina y Odontología en nombre y representación
de la Universidad de Valencia y de la Cátedra).
La Fundación Instituto Roche
colaborará en la Jornadas sobre Enfermedades Raras “Avances en las Enfermedades
Neuromusculares”, prestando su apoyo, asesoramiento e intercambio de
información en aquellas cuestiones relacionadas con el tema objeto de la
reunión; asimismo, participará en tareas de organización, comunicación y
difusión, junto con los miembros de la Cátedra Sistemas Genómicos-Universidad
de Valencia. Por su parte, la Cátedra Sistemas Genómicos dará
visibilidad de la colaboración del Instituto Roche.
Revisión de los progresos en
enfermedades neuromusculares raras
El encuentro está coordinado por
Javier Benítez, del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, y Eduardo
Tizzano, del Instituto de Investigación Hospital de la Santa Creu i Sant
Pau (Barcelona).
Expertos nacionales e internacionales
de reconocido prestigio desmenuzarán algunos de los aspectos más controvertidos
e innovadores de las enfermedades neuromusculares. Desde sus bases etiopatogénicas hasta
las mejoras en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento así como los problemas
con los que se encuentran los pacientes en esas tres facetas dependiendo de
factores diversos.
El encuentro se ha diseñado
con una clara vocacion multidisciplinar donde las asociaciones de pacientes,
administración, fundaciones e investigadores tratarán de analizar también
los progresos alcanzados con la incorporación de las nuevas
tecnologías diagnósticas como la secuenciación masiva de genes y los
estudios de imagen; además, se incidirá en la situación de la investigación
en nuestro país y en el extranjero y el posible impacto que puede
representar la crisis actual en su desarrollo.
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