Imagina
entrar en la ducha, y al abrir el grifo las gotas de agua se clavan en tu piel
provocándote heridas y ampollas por todo el cuerpo. Así siente la vida un niño
con Piel de Mariposa.
Este
viernes, 25 de octubre se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la
Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa. Un día para dar visibilidad a una
enfermedad rara que padecen 2 de cada 50.000 habitantes, y con la que nacen en
España cerca de 10 bebés cada año.
La
Piel de Mariposa se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel provocada
por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas
proteínas que funcionan de pegamento entre las diferentes capas de nuestra
piel. Si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y
heridas, que pueden llegar a cubrir el 80 por ciento del cuerpo, causando desde
el nacimiento dolor y graves complicaciones médicas para toda la vida, o incluso
provocar la muerte.
En
todo el mundo, las diferentes organizaciones DEBRA que forman parte de DEBRA
Internacional, aprovechan este día, y la semana a continuación, para
sensibilizar sobre la enfermedad en sus países. En España, la Asociación Piel
de Mariposa (DEBRA España), que además cumple este año su vigésimo aniversario,
lleva a cabo una campaña de sensibilización en hospitales por toda España
llamada “12 Mariposas Solidarias” que ha pasado ya por el Hospital de la Paz en
Madrid y El Sant Joan de Déu y el Vall d’Hebron en Barcelona. El viernes 25,
Día Internacional de la Piel de Mariposa la campaña llega al Hospital Costa del
Sol en Marbella, donde DEBRA tiene su sede nacional española, que se inaugurará
en presencia de afectados, profesionales médicos y autoridades.
Paralelamente,
a través de redes sociales y WhatsApp la Asociación promoverá el uso de un
avatar con el logo de este día para hacerlo llegar al mayor número de personas
posibles.
Del
mismo modo, familiares y colaboradores de la causa realizarán pequeños eventos
y actividades de sensibilización en sus barrios y colegios por diferentes
puntos del país.
En la
actualidad, la invisibilidad social y el desconocimiento de la enfermedad por
parte de profesionales médicos, investigadores y administraciones públicas son
los retos más importantes a los que los afectados de Piel de Mariposa y su
asociación DEBRA España se enfrentan en nuestro país. Por eso su lema es “Tu
ayuda nos da alas”.
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