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17 July 2013

Nace la Alianza AIRE para defender los derechos de los niños más vulnerables ante las infecciones respiratorias y la equidad en la calidad asistencial

         


Las asociaciones de padres y pacientes, Asociación de Prematuros Andaluces (APREAND), Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), Asociación de Prematuros de Tenerife (APREMATE), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Asociación Valenciana de padres de niños prematuros (AVAPREM), Federación Española de Síndrome de Down (DOWN ESPAÑA), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Fibrosis Quística, Menudos Corazones, Asociación de padres de niños prematuros de Granada (Pregran) y Asociación de Familias de niñas y niños prematuros (Prematura), se han unido voluntariamente para crear una alianza estratégica de salud sin ánimo de lucro, bajo la denominación de Alianza AIRE (www.alianzaaire.es), que cuenta con la colaboración de AbbVie.
La Alianza AIRE nace con el objetivo de concienciar a la población acerca del riesgo que suponen las infecciones respiratorias agudas (IRA) en los bebés más vulnerables a través de la defensa de sus derechos, poniendo de relieve que la prevención de estas infecciones respiratorias continúa siendo una prioridad para la salud pública y velando para que la implementación de las políticas sanitarias no afecte a la seguridad e intereses de estas poblaciones.
“Trabajar bajo la Alianza Aire es un modo de unir esfuerzos, crear sinergias, aprovechar recursos y aumentar la eficacia de nuestras acciones en el ámbito de las infecciones respiratorias agudas. Vamos a sensibilizar a la población, actuar ante la administración y generar proyectos conjuntos en este campo, las tres áreas de nuestro trabajo. Es un modo que va más allá de la colaboración puntual: es un compromiso a largo plazo de las once entidades”, expone Dña. Aurora Pimentel, gerente de Alianza AIRE.
Dña. Mª Emilia Pérez Sanjuan, presidenta de AVAPREM y portavoz de la Alianza AIRE, explica que, “en el escenario actual no existía ninguna asociación de pacientes o conjunto de asociaciones que aglutinara e integrara los intereses y objetivos de todos los grupos de riesgo vulnerables ante las infecciones respiratorias y que velara por los derechos de equidad y atención de los más pequeños. Esta es la razón por la que la Alianza AIRE destaca como un equipo de trabajo unificado, en representación de todas las asociaciones, para responder al unísono y de forma consensuada ante las necesidades e intereses de todos estos pacientes”.

Los orígenes de  Alianza AIRE
Un alto porcentaje de la población infantil sufre constantemente los efectos de las infecciones respiratorias las cuales, si no son adecuadamente tratadas, desembocan en problemas más serios que pueden afectar durante meses o años a la salud respiratoria, teniendo en cuenta además que, en los dos primeros años de vida, el sistema respiratorio de los lactantes sufre cambios extraordinarios en cuanto a su crecimiento y desarrollo funcionales.
Aurora Pimentel, explica que, “los pacientes en grupos de alto riesgo, como los bebés prematuros, niños con cardiopatías congénitas, así como aquellos con síndrome de Down, los que tienen enfermedades pulmonares, enfermedades neuromusculares o los que están inmunodeprimidos por padecer algún tipo de cáncer, son los representados en esta alianza por ser los principales grupos de riesgo vulnerables ante las infecciones respiratorias y otros problemas de salud que pueden alterar su salud presente y futura”.
Además, Mª Emilia Pérez Sanjuan concluye que, “la Alianza AIRE defenderá los derechos de los lactantes menores de dos años y poblaciones de riesgo, así como otras poblaciones que puedan verse afectadas, asegurando la equidad de trato y el acceso al Sistema Nacional de Salud en todas las comunidades autónomas, tanto mediante la preparación de planes de acción necesarios para atender las solicitudes, como a través del reclamo ante las autoridades políticas de la equidad y el acceso equitativo”.

**Pie de foto 1, “Formación de la Alianza Aire”: abajo, de izda. a dcha.: Amaya Sáez de Menudos Corazones, Cristina Mesa Garrido de Pregran, Isabel González Sarmiento de Apreand, Mª Jesús Sánchez de APREM. Arriba, de izda. A dcha.: Agustín Matía de DOWN ESPAÑA, Emilia Menéndez de ASEM, Aurora Pimentel Igea gerente de Alianza AIRE, Dr. Manuel Sánchez Luna, Mª Emilia Pérez Sanjuan de AVAPREM, Rafael Alemany de FEDER, Ramona Pozuelo de APREM, Juan Luis Felipe de APREM y Santiago Pérez Tarazona de APREM

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